29歳の時に突然難病になった話をする〜病気発覚編〜

はじめまして。チェルシーと申します。
僕は2018年10月より、再生不良性貧血(ステージ5劇症型)という難病を患いまして、現在は退院して自宅療養を行っています。

なぜnoteを始めようと思ったか

この病気は珍しい病気なので発信してる人も少なく情報がないので共有したいと思ったことと、時間が経つと忘れていくので自分の備忘録として取っておくことにしました。
個人差があるので、書く内容に関しては参考程度にしていただければと思います。

再生不良性貧血について

再生不良性貧血とは、骨髄にある造血幹細胞と呼ばれる血液細胞の種が減少することにより、白血球、赤血球、血小板といった血液細胞の全てが減少する病気です。白血球は細菌などから身体を守る細胞、赤血球は肺から取り込んだ酸素を臓器に運搬する細胞、血小板は出血を止める細胞です。医学的にはこのような状態を汎血球減少（はんけっきゅうげんしょう）といいます。

慶應義塾大学血液内科ホームページより抜粋

簡単に言えば、なんらかの原因で血液細胞の白血球、赤血球、血小板を自分で作れなくなり、すべての血球が減少します。

血球が減少して起こる症状として

白血球
免疫が弱くなり、感染症などにかかりやすくなる。症状として発熱や咳など。

はたらく細胞公式コミックガイドから抜粋

赤血球
貧血症状が出る。疲れやすい、頭痛、めまいなどが起こる

はたらく細胞公式コミックガイドから抜粋

血小板
出血しやすくなる。皮膚の点状出血などが起きる

はたらく細胞公式コミックガイドから抜粋

国の難病に指定されていて、原因もほとんどの場合不明です。(僕も不明です)
患者数は約5,000人、毎年100万人あたり約5人しかならない非常に珍しい病気です。
症状の重さでステージが決まるのですが、僕は一番重いステージ5で見つかっています。

初期症状

思えば発覚した3〜4ヶ月前から「最近疲れているな」と思うことが増えていました。赤血球の減少が影響だと思うのですが、忙しかった仕事が落ち着いて休めばすぐ治ると思い込んでいました。
この時点で病院に行っていれば、まだ早期発見できていたかもしれません。

本当におかしいと思ったのは2018年9月頃。病気が発覚する1ヶ月前です。

珍しく夏風邪を引いて、特に喉が痛いので耳鼻科にかかりました。
従来であればそんなに長引かないんですが、少し治りが悪く１週間ほどかかって疑問に思っていました。白血球の減少が治りが遅い原因だと思います。

仕事に戻っても、ずっと倦怠感があり全くやる気にならない日々が続いていました。
その頃から体の節々に内出血のような痕ができており、今思えばもう発症していたと思います。（血小板の減少でできるもの）
ただどこかが痛かったり高熱もないので、病院には行かずに放置していました。

再び耳鼻科に行く

2018年10月になって再度発熱。
喉に炎症もあり物が飲み込めなくなり再び耳鼻科にかかりました。
薬を貰って数日休んでましたが、熱が全く下がらないので再度受診すると、少し大きな病院で診てもらうことに。

２つ目の病院に

近くの中規模の病院で検査してもらい扁桃周囲炎であることが判明しました。
1週間程度の入院が必要と聞いていたのですが、検査の一環で行った血液検査で状況は一変。

「今すぐ別の病院に行って精密検査に行って下さい」

と耳鼻科の先生から告げられました。
その先生が焦っていたのは、今でも覚えています。

訳わからないまま、タクシーを呼んでもらって広島市内でもトップクラスの大きな病院に運ばれました。
ちなみに、この時の処置が非常に良く、後々に大きく影響をしてきます。

３つ目の病院へ

病院に着くと、すぐにマルクと呼ばれる骨髄から血を抜く検査を行いました。

今でも忘れない
「骨折のような痛みが走りますけど大丈夫ですか？」の言葉
「いや大丈夫なわけない」と思いましたが、しんどすぎるので何も考えずに、身を任せるがままに検査してもらいました。

この検査を含む血液検査で、正確な診断を出すようでした。
この時点で主治医からは「再生不良性貧血」か、可能性は低いけど「白血病」のどちらかと言われました。

ただ自分ごとと捉えられなくて、あまり耳に入ってこなかったのを覚えてます。

また後日聞いたんですが、２つ目の病院でしっかり検査していたのが大きく、再生不良性貧血なのではと予測していて、この時点から早めの検査や前もって処置を行っていたそうです。

即入院

そのまま車椅子に乗せられて、病院に行った姿のまま(ほぼ寝巻き)病室に入りました。持っているものも財布とスマホのみ。
無菌室と呼ばれるまだ空いてなかったので、大きい空気清浄機を用意してもらって個室で過ごす事になりました。

次の日には病人として周りが扱ってくれるようになるのですが、それも全然慣れなくて自分ごとに思えなかったのを覚えてます。

ただ自分の体なのに自分ごとに思えないんですよね。
初日だけではなく1週間程度こんな感じでした。

自己防衛の一種なのか、見た目に出づらいからなのか…不思議な感覚でした。
ここから本格的な治療や状況を受け入れるフェーズに入ります。続きはこちらから。

それでは。