新しい薬を試したら数字が好転してきた

こんにちは。

noteにはちょこちょこ載せてますが、最近非常に経過が良いです。

要因として、今年の6月ぐらいから認可が降りたロミプレートという注射に8月から切り替えました。

そしたらこの回復！

※網状赤血球→赤血球の赤ちゃん。
これが増えないと、赤血球が自己回復できず輸血に頼ることになる。つまり貧血が治らない。

僕は再生不良性貧血のステージ5劇症型という最重症例なのですが、最重症例の場合は通常は骨髄移植が第一選択なんです。

症後早期に的確に治療された場合には、70%以上の患者さんが輸血不要となるまで改善します。ただ、G-CSFを投与しても好中球が0のままで全く増えない劇症例では、早期に骨髄移植を行わなければ感染症のため死亡する確率が高いのが現状です。

難病情報センターから抜粋

と書かれていてこれ見た時はマジで終わったと思いました。

骨髄移植しようにも兄弟も型が一致(4分の1の確率でしか一致しない)せず、
50万人いると言われる骨髄バンクにもいませんでした。
なので臍帯血移植というへその緒の血を移植する移植を検討してました。

ただ臍帯血移植はリスクが大きいので、仕事しながら治療してたらロミプレートの認可が降りたのでやってみたら戻り始めました。

これが結構珍しいらしく、お医者さんの間でも話題になるレベルらしいです笑

まだ一過性の可能性もありますが、この調子で戻ってくれることを願うばかりです。
ちなみにこの数字ぐらいを半年続けてやっと基準値ぐらいらしいですが…

引き続きしんどいので、甘えて生きていこうと思います。それでは〜