29歳の時に突然難病になった話をする〜病気発覚編〜

はじめまして。チェルシーと申します。
僕は2018年10月より、再生不良性貧血(ステージ5劇症型)という難病を患いまして、現在は退院して自宅療養を行っています。

なぜnoteを始めようと思ったかこの病気は珍しい病気なので発信してる人も少なく情報がないので共有したいと思ったことと、時間が経つと忘れていくので自分の備忘録として取っておくことにしました。
個人差があるので、書く内容に関しては参考程度に

29歳の時に突然難病になった話をする〜入院初期編〜

こんにちは。

元々闘病記を書いていたんですが、途中までになっていたので思い出しながら書き留めておこうと思います。
リアルタイムではないので、今の時点での感想も踏まえながら書きます。
こちらの続きになります。

メンタルを完全に病んでしまう入院が決まってからは、現実なのかもよく分からないまま時が過ぎ去っていたのを覚えています。

この時点では「再生不良性貧血」か「白血病」のどちらかという状況で、1

29歳の時に突然難病になった話をする〜治療開始編〜

こんにちは。
こちらの続きを書いていこうと思います。

入院して１〜2週間経って、ATG治療というものを行った時期です。

骨髄移植を実施できるのは結構珍しいこの病気の数少ない治療方法で優先されるのが「骨髄移植」です。
どのような治療かはご存知の方も多いと思うのですが、この治療を行うためにはドナーが必要です。
ドナーになってもらうためには、僕のHLAと呼ばれる白血球の型が同じ方じゃないといけま

29歳の時に突然難病になった話をする〜退院編〜

こんちには。

この続きを書いていきます。だいぶ良くなってくる時期です。

ATG治療後の免疫がない期間をなんとか乗り切るATGという治療を行なって治療自体は乗り切りましたが、依然として白血球がほとんど0の状況が続きました。

熱が出る→カロナール(解熱剤)飲む→熱が出るのループが続いていて、このまま白血球が0だと重度の感染症の危険性も高まるし、別の治療法も検討しないといけないので綱渡りの日々が続

池江選手の白血病告白について

先日水泳の池江選手が白血病を告白されましたね。

白血病と僕の再生不良性貧血は同じ血液疾患というのもあって、初期症状や治療法は結構近いので人ごととは思えません。

再生不良性貧血から白血病に移行する可能性もありますし、普段病院でも白血病の方と触れ合う機会も多いです。

連日の報道で骨髄バンクの登録や献血も行きますという人も多いみたいで非常にありがたい限り。
毎週輸血していますが、どなたかが献血して

時間あるから漫画や本も読めるし、ゲームもし放題だし勉強もできるしなんでもできるじゃん！と見られがちだけど、それすらもやる気力がないから療養してるんだよといつも言いたい。何するにも健康がベース。もちろん娯楽も。

‪明日病院じゃけど明らかに血小板なくなってるのが分かる。。めっちゃ内出血しとるし。。‬レボレード効かんなあ😭

また熱が出始めた。。38.8。。今回は吐いたりしたし腸炎とかその辺ぽい雰囲気。明日も下がらなければ病院行きます。

再入院

時系列がバラバラですが、再入院になってしまいました。

なぜ再入院になったのかここ1週間微熱が下がらなくて、たまに39度の熱が出たりと謎の感染症かかってしまいました。

血液検査的にはCRP数値というのがあって、それが高くなってしまっていました。

よく分からないと思いますが、体内のどこかしらに炎症が起きてばこの数値が上がって分かるというものです。
血液って凄いですね。

基準値は0.2以下。今ま