カプリスママ

娘が15歳から成人スティル病発症。指定難病で治らない、病気と向き合い、痛みや副作用にな…

カプリスママ

娘が15歳から成人スティル病発症。指定難病で治らない、病気と向き合い、痛みや副作用になやまされながらも、前向きに頑張ってる。そんな娘を支えたいけど私はかなりなヘッポコ。美味しいもの、かわいい物、きれいな物、日常に感じた事、思った事を書いていきたいと思います。

夏は苦手。

　暑い、食欲もない、ちょっとシンドイのが続いてる。 ステロイド8ミリ、メトレート週一回4錠、アクテムラ２週間おきに点滴。 まだ先生は減らそうとしている。 1ミリでも減…

カプリスママ
カプリスママ
2年前

初めての梅仕事

梅酒　　　青梅　　　　3kg 　　　　　完熟梅　　　1kg 梅干し　　完熟梅　　　2kg　ついでに 紅生姜　　　800g　　漬けてみました。 紅生姜は毎年漬けてます。ジンジャー…

カプリスママ
カプリスママ
2年前
1

昨日は病院でした。

9時出発。検査、診察、点滴、自宅着4時。病院の次の日は薬も投与され疲れもありクタクタで一日が自然消滅。普段でもマラソンの後のようにしんどいのに輪をかけて辛そう。2…

カプリスママ
カプリスママ
2年前

明日は病院。

もう病院以外の外出はいつだっただろう？ 検査、診察、点滴、一番時間かかるのは、待ち時間、通院時間。 アクテムラという薬。コロナの重症治療薬で薬名出てた。２週間に1…

カプリスママ
カプリスママ
2年前

土曜日は毎週辛い。

毎週土曜日はメトレートという薬の日。この薬はやっかいで副反応というか副作用というか飲んだ時だけじゃなくずっと気持ちの悪さと倦怠感、食欲不振、不眠他まあ副作用のデ…

カプリスママ
カプリスママ
2年前

スカート作りに挑戦‼

今日は比較的調子が良さそう。朝ごはんもしっかり食べられた。 昼はシウマイ2人で作りながらホットプレート飯。 いずれお洋服に刺繡をして・・・楽しいだろうなと練習を始…

カプリスママ
カプリスママ
2年前

はじめまして。カプリスママです。

よろしくお願いします。 昨年末再発してから今年に入ってやっと配信が出来るようになった。半年間ネガティブならないように向き合いながら気持ちはのんびりと、少しでも時…

カプリスママ
カプリスママ
2年前
4
カプリスママ

カプリスママ

夏は苦手。

夏は苦手。

　暑い、食欲もない、ちょっとシンドイのが続いてる。
ステロイド8ミリ、メトレート週一回4錠、アクテムラ２週間おきに点滴。
まだ先生は減らそうとしている。
1ミリでも減らすともう再発の域。８年間それの繰り返し。たぶんこれからもずっと。

コロナもまた流行。生きにくい世の中だ。
私が我慢すればいいんだ。が口癖になってる。娘。

たまには楽しいことがあるといいけど、コロナのおかげで閉じこもりきりだ。

カプリスママ

カプリスママ

初めての梅仕事

初めての梅仕事

梅酒　　　青梅　　　　3kg
　　　　　完熟梅　　　1kg
梅干し　　完熟梅　　　2kg　ついでに
紅生姜　　　800g　　漬けてみました。
紅生姜は毎年漬けてます。ジンジャーシロップを作っていたのですが娘があまり好きではないようで今年は梅にしてみました。免疫力もアガるし、疲労回復効果もあるし梅干しは殺菌効果もある。娘の食欲不振にも役に立ってくれるといい。２週間おきの病院の後はほぼしばらく寝込むが

もっとみる
カプリスママ

カプリスママ

昨日は病院でした。

昨日は病院でした。

9時出発。検査、診察、点滴、自宅着4時。病院の次の日は薬も投与され疲れもありクタクタで一日が自然消滅。普段でもマラソンの後のようにしんどいのに輪をかけて辛そう。2週間おきに寝込む一日。先生はステロイド減らしたがる。1日8ミリ。これ以上減らすといつも再発。昨年末再発したばかり、症状はまだ落ち着いてないのに数字だけしかみてくれないので、娘は“私ががまんすればいい”と、少々あきらめ気味。あんまりにもみて

もっとみる
カプリスママ

カプリスママ

明日は病院。

明日は病院。

もう病院以外の外出はいつだっただろう？
検査、診察、点滴、一番時間かかるのは、待ち時間、通院時間。
アクテムラという薬。コロナの重症治療薬で薬名出てた。２週間に1回の点滴。疲れが取れるころまた病院。仕方がないけど結構辛い。
薬で症状が抑えられてるだけだから厄介だ。だから難病指定なのだろう。
患者数もまだ少なく判らないことが多いようだ。症状も人によって違うようだ。蚊にさされても、ちょっと風邪気味でも

もっとみる
カプリスママ

カプリスママ

土曜日は毎週辛い。

土曜日は毎週辛い。

毎週土曜日はメトレートという薬の日。この薬はやっかいで副反応というか副作用というか飲んだ時だけじゃなくずっと気持ちの悪さと倦怠感、食欲不振、不眠他まあ副作用のデパートのよう。申告しても、メインの治療薬の一つだから止められないから我慢してとの事、我慢しとけばいいよと自暴自棄気味。具合が悪いから気を紛らすために土曜日はゲームの日。
そして日曜日は寝込む日。

写真は、昨日突然色付けした布花パーツ、かわ

もっとみる
カプリスママ

カプリスママ

スカート作りに挑戦‼

スカート作りに挑戦‼

今日は比較的調子が良さそう。朝ごはんもしっかり食べられた。
昼はシウマイ2人で作りながらホットプレート飯。
いずれお洋服に刺繡をして・・・楽しいだろうなと練習を始め
て、ギャザースカートお家用。性格が出る綺麗にミシンかけ。
正確でなかなか！あと何枚で納得出来る作品が出来るかな？しばらくはひたすら作り続けて練習しないとね。
やりたいこといっぱい、突然布花の色付け始めて色作りからぬりぬり。
出来上がり

もっとみる
カプリスママ

カプリスママ

はじめまして。カプリスママです。

はじめまして。カプリスママです。

よろしくお願いします。

昨年末再発してから今年に入ってやっと配信が出来るようになった。半年間ネガティブならないように向き合いながら気持ちはのんびりと、少しでも時間を作って刺繡してる。負けず嫌いがいいのか悪いのか。

明日ワクチン3回目、娘はドクターストップなので私だけ。まだまだコロナ対策は厳重に。罹れない、うつせない。

日記のようにのんびりと呟いていきます。

まずはこれまで。おやすみなさい。