潰瘍性大腸炎で入院するまで日記
4月24日から入院をしました。病名は「潰瘍性大腸炎」
もう、２０代前半からこの病気と闘っていて、まぁ闘っているというより
お付き合いをしていて、
薬を飲みながら、通院して、普通に暮らしていたんだけど
今回初めて入院ということになり、正直ちょっとビビりました。
病院も主治医も付き合いが長く、「鈴木さんは軽度だから」と言われることも多かったので、
「私は大丈夫」と思っていた節があったから。
入院するまでの１ヶ月間、本当に体調が優れなくて、治療法を変えたり、色々したんだけど、
なかなか、潰瘍性大腸炎のかたの記録やブログ（私と同じような症状の方のもの）が見つからなくて、不安に思うこともあったので
私自身のことを記録しておこうと思います。
もし、今後、誰かが同じような症状になって、同じような治療をしたときの心の拠り所になりますように。
（思っていたより長くなりました。目次から必要そうな情報を読んでもらうだけでもOK！もちろん全部読んでもらえると嬉しいです。）
そして、これはあくまでも私の経験談なので、今血便などで悩んでいる方は必ず、早めに病院に行ってお医者さんに相談してください。
血便が止まらない！〜内視鏡検査〜
２０代前半からのお付き合い。潰瘍性大腸炎。
潰瘍性大腸炎とは
大腸及び小腸の粘膜に慢性の 炎症 または潰瘍をひきおこす原因不明の疾患の総称を 炎症性 腸疾患（Inflammatory Bowel Disease：IBD）といい、狭義にはクローン病と潰瘍性大腸炎に分類されます。
潰瘍性大腸炎は大腸の粘膜（最も内側の層）にびらんや潰瘍ができる大腸の 炎症性疾患 です。特徴的な症状としては、血便を伴うまたは伴わない下痢とよく起こる腹痛です。病変は直腸から連続的に、そして上行性（口側）に広がる性質があり、最大で直腸から結腸全体に拡がります。
です。
私の場合15年近く、直腸の部分のみの炎症でした。
寛解期と、活動期を繰り返すので、調子が悪くなることもあれば、絶好調！ビールに唐揚げ食べても下痢しません！みたいなこともあるので、
普通の生活を普通に送ることができていました。
とはいえ、治療は15年ほどの間に、少しずつレベルアップしていて、
最初飲み薬「ペンタサ」を服用していましたが、
どこかのタイミングで「リアルダ」に変わり、
それプラス、活動期は「レクタブル」というお尻から入れる注入薬を使用していました。
レクタブルがすごくて、これこの病気の人以外に話すと、みんな「ひー！」ってなるんだけど（笑）
頭髪材のムース状のものありますよね。あれ。あれみたいな薬を長いノズルを使用してお尻から注入します。
炎症しているところに直接届くので、血便が止まらない！ってなったとしても
レクタブルさえあれば大丈夫♡と思っていました。
そんな最強レクタブルが効かなくなったのが今年の3月中旬くらい。
3月が繁忙期で。仕事やプライベートもかなり忙しくしていたから、ストレスも溜まっていたんだと思うんだけど
５日間の便秘の後、全く排便ができないまま、ただただ血便だけが出る。
という症状が出てきました。
便が出ないので、お腹はパンパンに張ってるし、ずっと痛い。
しかも、1日に10回くらい、血便というか血だけが出る。という地獄みたいな症状で、
すぐに主治医のところへ。
「明後日内視鏡検査してください。時間こじ開けるので、必ずきてください」
結構強めにいうじゃん！と思いつつ、時間こじ開けてくれたことに感謝しながら内視鏡の予約。
内視鏡検査。やったことあります？
めちゃくちゃ辛いんだよね。何がって、下剤飲むのが。
私はマグクロールPを使用したけど、合う合わないもあるので（私は別の下剤だと吐いてしまったこともあるよ！）
どんな下剤があるかは確認してみるといいと思います。
最近は、水やお茶以外にも、透明な飲み物ならなんでもいいよ！っていう下剤もあったような気がする（うろ覚え）
で、内視鏡検査をしたのが3月24日。
炎症が、直腸だけじゃなく、S字結腸まで広がっていますね。との診断を受けて、その日は帰宅。鎮静剤も使ってるし、たくさん寝て病気については明日以降考えよ。くらいの気持ちで就寝。
通院の日が待てない程の腹痛きたーー
「明日考えよっ」なんてぬるい話じゃなかった。
もう、次の日便意で目を覚ますレベル。
便意があるのに、たくさんの便が出るわけではないのが本当に辛かった・・・
とにかく、出るのは、血！血！！血！！！
必然的に食べられるものも限られてくるので、基本的には、キャベツをくたくたに煮たもの、とか。
きのこをくたくたに蒸したもの、とか。
腸に負担のないもので過ごしていました。
ちょうど、ダイエットもしていて、揚げ物やジャンクフードは避けていた時期だったので、すごい辛い！という訳ではなかったんですけど、
それでも、夫や子供にはカレーを作ったり、餃子を作ったりしていたので
あぁ食べたいなぁという思いと
いやでもこれ食べたら、私の大腸爆発するぞ。という思いが同時に沸き起こる感じ。
「健康になりてぇぇ」
がこの時期の口癖でした。
で、辛いんで、二週間後の予約とか言っていられず、すぐに病院へ。
そこで主治医が提案してくれたのが「治療法をもうかえるフェーズに来ています」ということでした。
エンタイビオかステラーラか
主治医が提案してくれた２種類の治療法です。
エンタイビオとステラーラについてはこちら。
これを、今ここで、どちらか選んでもらって、今日から治療しましょう！ということになったんだけど、正直、今日今すぐに選ぶって私にはできませんでした。
なぜかというと、どちらも、副作用としては免疫力が落ちてしまうこと。
免疫力が落ちるということは、感染症にかかりやすくなるわけで。
しかも一度治療をスタートした場合、年単位で同じ治療を続けたいというお医者さんの話も、正直負担に感じました。
エンタイビオの場合点滴のために頻繁に通うこと。
ステラーラの場合回数は少なくても、皮下注射をしなければいけないこと。
私、そんなに悪いの？納得いかない！これ以外の治療法ないんですか！
と聞いたのですが、今のところ、この二つがオススメです。という主治医の話を聞いて、
２週間、考える時間をいただくことにしました。その間はレクタブルで少しでも症状を抑えるようにして。
悪化。二週間待てずエンタイビオを使用することに
結局、二週間なんて待てないくらい、悪化。もう、この頃には、出るもの何もないのに、血便が止まらない。
そして、痔があってお尻が痛い。
さらには、直腸の腫れがあるのがわかるくらい、お尻の中が痛い。
直腸が腫れていると、便意と勘違いしてしまうので、
意図せず踏ん張ってしまうことが度々ありました。
なので生理用のナプキンを敷いて過ごす日々。
でも、不思議なもんで、余談なんですが、
ラジオの生放送している4時間だけは、ほぼ便意がなかったんですよ。
これは意識や体が緊張状態にあるから、みたいですね。
その代わり、ラジオの生放送が終わって、AIRーGを出た瞬間に向かいのコンビニのトイレ借りなきゃいけないくらい、あっという間に便意が訪れ、血だけ出すという。
便器がね、殺人犯したくらに真っ赤になるんですよ。
これは、視覚的にも辛いんだよね。お腹が痛いのももちろんなんだけど、結構本当に毎度トイレの便器を見るのが辛かったな。
同じ経験のある方もいると思います。私たちよく頑張っているよね。
そう、それで、エンタイビオ。
二週間待てず、主治医のところに行って「もう辛くて死にそうです」と泣き言をいうと
いつもクールでドライな主治医が
「おぉぉぉぉ鈴木さん！よく来てくれた！僕は嬉しいよ！すぐに治療してよくしてあげるからね！」と
まじで、ホームステイ先のママみたいなウェルカム感出してくれて、少し安心しました。
悪化具合と、辛さ、あとは私が気にしている副作用について考えた上で、
エンタイビオの方が今はいいでしょうという話になり、その場で即点滴の準備に取り掛かってくれました。
「エンタイビオに関しては結構打率が良いと言われているので、鈴木さんにも効いてくれることを願うばかりです。が、もちろん薬なので、合う・合わないはあります。二週間後にもう一度点滴をするのですが、その日までに、今より少しよくなっているといいなぁくらいの気持ちでいてください」
という説明を受けました。
そんなぁ！明日すぐ良くなるようなやつ打ってよーと思いつつ。
自分の治癒力と、エンタイビオを信じて、投薬！！
点滴をしてくれた看護師さんが、超ベテランの方で
「私、ここで何度もこの点滴打ってるけど、本当にたくさんの方が、エンタイビオにして良かったって言って通ってるの見てるからきっと大丈夫よ！」
と言って励ましてくれたことも、嬉しかったし、希望が見えた感じがしました。
エンタイビオで副作用が
エンタイビオの点滴を投薬したのが4月14日金曜日でした。
数日間の体調変化としては、ほぼ変わらず。
1日10回程度の血便。腹痛。
薬自体はじわじわと後から効いてくることもあると言っていたので、
気長に待っていたのですが、異変に気がついたのが18日火曜日の朝。
頭が痛いんですね。私自慢じゃないんですが、頭痛って人生でほぼ経験したことがないので、ちょっとした頭痛でも辛い。
ちょうど生理も近かったので、生理痛の一つかな？
いや、それとも、エンタイビオかな？と思いつつ、持っていたロキソニンでごまかして仕事へ。
その日、朝昼晩一日３錠飲まないとやっていられない程の頭痛があった代わりに
数週間ぶりに、血便が出なかった（便意がなかった）んです。
こ、これは…！まさか副作用と引き換えに大腸の方は良くなってきているのかも。
ただ、副作用らしい反応が出たらすぐに病院に来てね！と言われていたので
翌日病院へ。
症状を伝えると、
「血便が止まったことを考えると、エンタイビオが効いてる可能性があります。頭痛は一過性の反応として出てる場合もあるので、とりあえず一週間、頭痛薬などで、様子を見ましょう。もちろん辛くなったらいつでも来てください。」
と言われてその日は帰宅。
漢方薬、カロナール、ロキソニンを、いい感じに組み合わせて飲んで紛らわせていました。
が、4月21日金曜日についに発熱。
なんと、原因は結局謎ですが、目も痛くなり、かすみ、見えづらくなるという。
頭が痛いのも続くし、この頃には残念ながら血便もまた再開していました。
ここが一番辛かったかな。
歩けない、見えづらい、頭痛くて、寝てても目が覚める、便意がひどい、お腹も痛い。
「満身創痍ってこういうことか」
と思いながら月曜日を待ちました。
緊急入院へ
4月24日月曜日。本来はお仕事の日。
プロデューサーには前日の時点で連絡してお休みすることは伝えていたので病院へ。
もう、フラフラで歩けないどころか、目も見えづらいから、母に付き添ってもらって病院へ。
こういう時、近所に母がいるのは本当にありがたいことで。
で、タイトル通り即入院となりました。
まず、一つに、副作用がどんどんひどくなっていること。
この時点でコロナの検査は陰性だったので、熱や目の痛み、頭痛が潰瘍性大腸炎の悪化によるものなのか、副作用によるものなのかは微妙でしたが、それも含めて入院して調べます。と。
さらに、再度内視鏡検査を行って今の状態を検査したいということ。
そして、潰瘍性大腸炎の他に、別のウイルスが悪さしていないか調べる。
これは昔一度経験しているのですが、
サイトメガロウイルスというウイルス感染にかかりやすくなるんですね。
ちょっと情報あやふやなんだけど、
私は2016年12月にサイトメガロウイルスに罹患していて、
当時の治療と同じ治療をするとなると、二週間で１クールの点滴を投薬することに
なるんですよね。（今は色々あるのかな？）
サイトメガロウイルスの時と、症状が非常に似ているのでそれも調べることになりました。
朝からほとんど何も食べていなかったし、すごくお腹が空いたから、
下痢覚悟でおにぎり一つでいいからお腹に入れたかったんだけど、
入院が決まって、お昼ご飯間に合うかなぁ？なんて思って看護師さんに聞いてみたら
「この病気で入院される方は、数日間絶食ですよ！」
と言われ、
ガーンってなった。ガーンって出てたと思う。私の背景に。
入院になったので、改めてコロナの検査を受けて結果待ちまで個室で過ごして。
点滴のルートとって、仕事先など各所に連絡。
でも、これでやっと、一歩踏み出せる。という安心感がありました。
入院して、周りに迷惑をかけてしまうこと、
子供たちの世話はどうするんだろう？という不安、
ご飯の準備は？仕事は？
一体どうなるの？という思いがよぎるも、
でもまず、この状態から抜け出さないと、どちらにせよ迷惑かけるし、自分も辛い。というのがわかっていたので、入院は安心感の方が大きかったなぁ。
入院まで編〜最後に〜
とりあえず、入院までの記録はこんな感じでした。
エンタイビオを使った記録があまり見当たらなかったので、参考までに。
私は副作用でかなり悩んだけど、看護師さん曰く、結構珍しいとのこと。
でもそれも、その看護師さんの主観もあるからね。
私は合わなかったけど、合う人にとってはすごく頼もしい治療法だとも思います。
入院までの話で結構長くなっちゃったので、入院中の記録は次回に書きます。
次回がいつかわからないから、先にお伝えすると、
入院中の治療で、かなり、体調が回復しました。
お薬を飲みながら、今後は多分二週間に一回とか、１ヶ月に一回くらいのペースで通院になるはず。
いつどうなるかわからない病気ではあるんだけど、付き合っていくことしかできないので
のんびり、治療を続けていければと思っています。
同じ病気の方から、DMが届いたりして、それもすごく嬉しくて。
励まし合える人がいること、同じ病気の方が、私のラジオを聴いて応援してくれること。
色々あるけど、これからも頑張ろうと思ったのでした。
入院中の発見も色々あったので、また、書きます。
ではでは。
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