【連載】難病SLE患者が大腸憩室炎をこじらせた闘病記（６）食事開始やストマ管理、そして退院に向けて

前回は、憩室炎の手術後から痛みがひどくて、ひどくて、ひどい痛みの中、リハビリが始まった。というところでした。大腸憩室炎という珍しくない病気なのに、とことんこじらせてしまい外科手術しか手がなくなった私の闘病体験記を書くことで、同じような状況に陥ってしまった患者さんのお役に立つことがあると思い、詳しく書いています。

私が闘病中に「憩室炎の闘病を書かれた患者さんのブログ」は見つかるのですが、手術までなった方のは、見つからなくて、お医者さんが書いた症例報告の難しいヤツを少し見つけて読んでいました。

あと、どこかの病院がアップロードしていた「手術に関する手引き？スケジュール表」みたいなもの。

そして、他の病気で大腸の手術をした方や、ストマを付けた方の患者さんのブログを読むことでとても参考にさせていただきました。

手術の先、どうなるの。

どんなことするの？

患者は、不安なことがいっぱいです。

だから、私の闘病記も患者さんの勇気や励みになってくれたらいいなと思い、詳しく書きます。

この闘病記も、誰かのお役に立てたら幸いです。

前回のはこちら＞

術後、３日目ぐらいから鼻のチューブが取れて、飲水可になり、１０月２４日（術後３日目）の昼からついに食事もはじまりました！

はーい！！！こちらが、術後はじめて口にしたごはんです。（昼ごはん）

例のごとく、流動食でございます。

術後はじめての食事

メニューに「アイスクリーム」と書いていますが、私、冷たい物を食べるとお腹が痛くなるので（憩室炎のせい？）
アイスNGにしてもらっていたので、代わりにゼリーがついていました。

ゼリーは常温になるまで待ってても溶けないので、少し食べられました。

そして、こちらがその日の夕ご飯。

あまり変わりませんが、

やはり流動食。

ちなみに卵苦手なので、卵豆腐は毎回残します。（だし巻き卵やスクランブルエッグは食べられるという、わがままな感じになってしまっています。が、子供の頃に卵アレルギーだったので、無理はしません）

ポタージュは美味しかった。

で、次の日の朝。

はい。流動食です。

という感じで、流動食が続きます。

で、ですね。

手術で大きく変わったのは、どうしようもないほど悪くなっていた
S状結腸を私の体から取り除いてもらったことと

そして、小腸と大腸をつなぐ部分（回腸という場所）に、人工肛門（イレオストミーやストマと呼ぶ）がついたのです。

人工肛門は、小腸がお腹の外に出されていてそこから便が出るようになっています。便といっても、小腸から出るのは、水みたいなほぼ液体です。

液体が体からでてくるので、
このイレオストミーは管理が難しく、お腹の皮膚がただれたり、ストマパウチから漏れたり、いろいろ厄介だと言われていました。

私は若いので（＜「病院の患者さんの中では比較的若い」と、ことわっておきますね。私の知人たちからブーイングが出そうなので）、
ストマの管理も心配ないでしょう！と、言ってもらっていました。

確かに、退院前には、自分でストマパウチの交換ができるようになったのですが、高齢の患者さんでは、あれは大変だと思います。

難しい人は、訪問看護師さんが家に来て、ストマパウチを取り替えてくれることもできるようですよ。（費用はかかりますが、高齢者だと、病状によっては介護保険が適用される場合もあるのではと思います。相談されてみてください）

私の事も、母が心配して、在宅医療の訪問看護師さんの知り合いに尋ねてくれていました。

その時に看護師さんから聞いた話では、私は若いので（２回目（笑））介護保険の対象じゃないので、実費で１回2200円だったか、2700円だったかで、交換してくれるという話だったと思います。

話を戻しますが、

流動食で、ストマの通り具合を見るのですよ。

ザーザー出てきて、食べたものというか、水がストマパウチに溜まります。

外科の主治医が心配するには、

水分がどんどん体から出てしまうので、ストマをつけてると電解質異常を起こしてしまう場合が多いとのこと。

それで、食事が始まって数日後、

あまりに水っぽくて、また採血で多少の電解質異常になったので、

外科主治医が心配して、

カリウムの薬と、
下痢止めみたいな腸の動きを鈍くする薬を足したのですよ。

すると、それまでこれぐらいの食事が食べられるようになったのに、まったく食べられなくなりました。

下痢止めが、ものすごーく効いてしまい、まったく食事を受け入れられなくなってしまいました。
ぜんぜんノドを通らないの(T_T)

ムカムカして気分悪いし、戻すし、手術したのに、ぜんぜん食べられなくて、辛かったです。（本当に、入院当初から、食べられない日ばかりの入院でした）

下痢止めをやっとの思いで（主治医がなかなか私の訴えを聞いてくれなかった）、中止してもらい、するとすぐに食べられるようになりました！

薬の効き目は個人差がありますね。
（主治医にすれば、「これぐらいの薬の量で、そんな事になるわけがない」という感じでした）

この病院の外科は、毎日、朝と夕の1日に2回、外科回診があって、他の外科医や外科の専門看護師さんもやってきてくれるので、主治医以外にも、症状などなんでも相談できます！

そのおかげで、主治医には聞き入れてもらえないことでも、みんなで考えて治療方針を決めてくれるので、良い病院やな～と思いました。

さて、ストマの話です。

退院したけきゃ、「ストマパウチを自分で交換できるようにならないといけない」のです。

ストマパウチ（専用袋）は、病院では、最初の数枚はタダでくれたと思いますが、これは消耗品なので、専用業者から購入しないといけません。

結構、高いです。（１０枚入で8000円ぐらい）

そして、ストマは、一生つけないといけない場合は、障害者手帳がもらえて（たしか、５級か、６級だったと）ストマパウチの購入費用の助成があるとのことですが、

私は、大腸を休ませるための、一時的なストマ（数か月とかの予定）だったので、購入費用の助成はありませんでした。
（もしかすると自治体によって違う場合があるかもしれないので、それぞれの地域で聞いて下さいね）

確定申告の際に、医療費控除にはなるとのことでした。

ストマパウチ購入には、消費税はかかりません（非課税）

そして、交換頻度ですが、３日～４日に一度。慣れた人なら１週間持つ場合ある。

しかし、慣れないうちや、何かのトラブルで、１日に２度も３度も交換せねばならない場合もないことはないのです。

難しい。

最初は、ストマを見ることもできなかったですが、

私は早く退院したいので、頑張って、交換方法を教えてもらいました。

ストマ専門ナースがいてる病院だったので、その専門ナースが、教えてくれて、それを病棟ナースが私と一緒に勉強してくれて、共に、ストマ交換をしてくれました。

最初は大変です。

これは、説明も難しいので、必要な方はナースから聞いてください。

１度や２度聞いただけでは、できないです。

でも、何度かやってるうちに、難しくなくなって、簡単にできるようになりますので心配いりませんよ！

大丈夫！

そして、はじめて見る私の小腸は、小さくて丸くて、赤い。真っ赤です。とっても、かわいいんです。

小さな小さなタラコ唇みたいな感じ？

見てみたら怖くなかった。
慣れてくると、愛おしいほど。

専門ナースが言うには、私の外科主治医が「とても上手に丸くストマを作ってくれてる」と喜んでいました。

本当にまんまるで、ストマパウチの穴のサイズにピッタリなんです。

あの外科主治医（執刀医）は、きっと腕がいいのでしょう。

おかげさまで、管理がしやすかったのです。

さて、詳細は、個人差があるので、ナースや主治医と相談したり、聞いてみてくださいね。

私は、退院に向かって、ストマパウチの交換方法を学びながら、毎日リハビリを続けていました。
なかなか、歩けなかったのですが（体力を落としまくってたので）

外科の上の先生から「階段を上れたら退院だね」と言われた、そのひとことで
俄然やる気がでまして、

あっという間に、ちゃっちゃと歩き、日に日に階段を上れるようになりまして、

１１月の頭に、退院ができる運びになりました。

１０月２１日に手術で、１１月４日退院。

手術から２週間で退院となったわけです。

これは、ちょっとスピード退院でした。

本当は、ストマパウチの交換をあと１週間ぐらいは、練習しておきたかったそうです（後日、専門ナースより）

早く退院してしまった為に、家に帰ってから大変な困難が待ち受けていました・・・(T_T)

手術までが、長かったので、

あの時の私としては、一日も早く家に帰りたかった。

９月１５日に入院していたのですもん。

私より後から入院してきた患者さん達が、次々、次々と退院していくのを、うらやましく見送ってばかりでした。

真夏の暑さが残っていたあの入院日から、やっと外に出られた退院日は、１１月初め、もう寒いほど。

まぁ、家で大変なことになりましたが、

やっぱりちょっとでも早く帰ってこれて良かったです。

ひとまず、退院できたよ！！！というところまで。

長くなってしまいました。

読んで下さりありがとうございました。

では、家に帰ってからの続きか、書き残したちょっとオモロイ！？話などは、また今度に～！

前回はこちらです

手術当日の話はこちら＞

連載の第1回はこちらです。
9月15日に入院になった頃の話＞