あさがお

「クッシング症候群（サブクリニカルクッシング症候群）」とともに生きる患者。治療や症状、…

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「クッシング症候群（サブクリニカルクッシング症候群）」とともに生きる患者。治療や症状、日常の生活や仕事での悩み、不安、病気や人生との向き合い方などつらつら書いています。登場するのはあくまでも個人の経験や感想、見解に基づく内容です。「事例の１つ」とご理解ください。

復職を模索。さんぽセンター訪問

私は、普段は企業で正社員として働いている。仕事は手術の少し前から、病気療養のため休みを取っていた。 職種は専門職で、肉体＆頭脳労働、時間も不規則となかなかにハード。とても今のような身体の状態ではついていけない。 でも、早く働けるようになりたい…留学から帰ってきて、学んだことも活かしたいしやりたいこともいっぱいある。 コロナも経て、世の中は在宅勤務やリモートワークなど柔軟な働き方も広がっている。果たして、うちの会社はどんな働き方を認めてくれるだろうか。 ということで、会

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    • Facebookと患者会ー私の支え

      突然、病気になった。しかも聞いたことがないような、珍しい病気に。 質問したいことがいっぱいあるのに、医者とはゆっくり話す時間もない。 周囲に同じような病気の人もおらず、気持ちを吐き出したいのに吐き出せない。 真っ暗なトンネルの中を一人ぽっちでとぼとぼ歩いているよう、そんな状態の私を支えてくれたものが２つあります。 主にクッシング病・クッシング症候群の患者が集まるFacebookのグループと、同じようなホルモン系の病気で悩む患者が参加する「下垂体患者の会」です。 Fac

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      • 「副腎不全患者カード」と「ヘルプマーク」ー私のお供

        さて、持病があると外出は恐怖ですよね。 外出先で体調が悪くなったら。万が一事故などにあって自分で自分の症状を申告できない状態になったら。…不安のタネは尽きません。 近所ならまだしも、外からわかりにくい病気なだけに人混み等の場所に行くのはもっと怖い。 でも、少しでも家の外に出るのは気分転換になります。近所を歩いてみたり、お気に入りのカフェに行ってみたりなど、いつもと違う視界になるだけで落ち込みがちな気分も上向きになる。外出できれば自信にもなるし、それでさらに遠くまで外出する

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        • 主治医変更のお願い

          さて、旅行から戻り一瞬気分転換はできたものの、体調は変わらないまま。 具体的には、 ●手先や足首のこわばり、痛み。 ●体調にアップダウンがあって不安定。 ●疲労感などがひどい。 といった症状がありました。 毎月一回、主治医の診察があったので、その都度、 ●これの症状はクッシング症候群によるものなのか、別の病気か？ ●疲労感、倦怠感、手指の痛みなどがひどくなる／軽くなるといったパターン化はあるのか？ ●対処法は？ など質問するのですが、主治医からは毎回、鼻であしらうよ

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          術後３カ月目の小旅行ー「９年に一度の凶運年？！」と名刹での出会い

          手術から３カ月。思い切って旅に出た。目的地は、電車で２時間ほどの海沿いの温泉だ。 どうにもならない体の痛み、だるさ。復帰できるのか、治るのかなど、先の見えない不安。そういったものから逃れたくて、小旅行に出かけた。 もともと旅は大好き。以前は、時間があればふらりと近場に遠出していた。そんな日々に、早く戻りたくてお試し旅行をしてみよう、とも思った。 移動は簡単、乗り換え少なく座れる時間帯。現地では観光しない、出歩かない。体力を使い過ぎないために。２泊して、ひたすら温泉に入っ

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          手術後３カ月～、アップダウン激しく

          痛みやだるさが続くことに我慢しきれず、予約外だが病院にかけこむことにした。 ただ、あえていつもの主治医がいない日を選んだ。これまでの主治医の対応だと、症状を訴えたとしてもおそらく「わからない」「どうしようもない」と言われるだけではないか、と考えたからだ。 私の個人的な感覚では、これらの症状は絶対にホルモン不足によるもの。だって、減薬を始めてから、明らかに症状がひどくなってるんだもの。でも、あの先生だと、絶対にそれを認めてくれなさそうな気がした。 予約がないため、待ち時間

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          退院２か月目。苦難の日々…

          退院して時間はどんどん過ぎていくのに、体調の回復はそれほど感じられない。というより、いろいろな症状が次から次に現れ、増えてくる。日常動作にも”支障”を感じるほどだ。 具体的には、 ●朝起きたとき、手の指が固まっている。検索すると、リウマチの症状だとか…私はリウマチなのか？ ●関節が痛い。立ち上がると、足（足首から下全部）の関節１つ１つの存在をはっきりと感じるほど。固い床にあたったり、体重を少しでも感じたりすると、それぞれが存在を主張する（のを感じるほど、痛みがある）。

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          退院後１か月。

          退院後、まずはお腹の傷（腹腔鏡手術による傷）が治るのをひたすら待つ。 退院してから３週間（執刀医の次の診察まで）は、入浴は出来ずシャワーのみ。感染症などを防ぐために、腹腔鏡の傷がきちんとなおるのを待つ必要があるらしい。 痛みなどはそれほどひどくはない。腹筋に力が入ったときに「うっ」と痛くなるぐらい。外見で確認できる傷には、病院で貼られた絆創膏が張り付いたまま。「自然に剥がれると思うよ」と言われていたが、半分めくれたままなかなか剥がれない。シャワーのたびにめくれた部分がピロ

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          病気のこと、周りにどう伝える？

          これって永遠のテーマな気がします… 病気になった。しかも珍しくて、情報が少なく、治療法も限られる病気に。一緒にいるときに何かあるかもしれないし、知らせる必要がある状況かもしれない。 そんなとき、「誰に」「どこまで」「どのように」説明しますか？ 病気への不安はともかく、病名が確定するまで一番つらかったのは、周囲にうまく説明できなかったことです。何が起こっているのか自分でも理解できないので、人にうまく説明できない。 病気のことを知る家族や身近な人たちよりも、職場や取引先な

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          いよいよ退院！

          経過も順調。日に日に管が取れ、数値も異常なし、食事も毎回、きちんと全部平らげる（笑）。 「退院」の言葉が、医師からちらほら漏れるようになってきた。 結局、入院していたのは９日間。当初は１週間ほどで退院できると言われていたが、医師的に気になる数値があったらしく１日延びた。 でも、検査の結果数値に問題がないということになり、無事に退院が決まった。 前々日からは、２４時間の畜尿検査も始まった。この検査結果を見た上で、退院するか決めるらしい。 どうでもよいけど、入院中ひそか

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          病棟内の人生

          前回も書いたけど、私が入院した時はコロナまっさかり。入院中はお見舞いや面会も禁止、院内のコンビニに行けるのは外来患者がいなくなる夜だけ…という制限がありました。 夜、運動不足を解消がてらコンビニ目指して移動していると、いろんな人に会います。そんな状況で出会うのは、当然ながら医療関係者か患者だけ。ある意味、特異？な環境で、いろんなことを思いました。 病棟内の人生。 みんな、それぞれの人生がある。それぞれの個性がある。それぞれの病気を抱え、それぞれの将来に不安を抱く。わか

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          術後２日目～１週間ごろ

          手術後２日目には、早くも身体につながっていたいろいろな管も徐々に取れていきました。管が取れると、やはり気分も上がるし体も軽くなる！自分の意思でいろいろ動けるってやはり大事なんだなあ、と痛感します。 本格的な治療はこれからだけど、まずは手術という大きな節目を乗り越えて目に見える体の回復を喜びたい。 手術後3日目 最後まで残っていた麻酔の管と、点滴の管がようやく抜けました！ 管がなくなったことで移動も楽になり、気分も上がる！ 管は点滴スタンドとつながっているので、身体に管がつ

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          手術直後ー経験者やプロの金言が支え

          手術後。 「終わりましたよー」の掛け声で、手術台の上で目が覚める。そのままストレッチャーで病室に戻る。 手術は2時間ほどで、出血も少なくあっさり終わったそう。リカバリーも早いだろうと、ベッドわきで主治医は言った。 でも、その後が長かった…ベッドの上でひたすら横になり、何もできない状態が続くのです。背中やわき腹には腹腔鏡の手術後に管が入ったままになっており、横になったまま寝返りも打てない。術後、麻酔が覚めてから１時間おきに看護師さんが血圧や脈拍をチェック。痛みもあり、続

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          手術前夜～いざ本番

          手術前日に入院。母が荷物を持ち、ラッシュの電車に乗って病院まで付き添ってくれました。母も年老いてきて、いろいろ身体の不具合も出てきてるのになあ…もっと私が元気で、楽しい話題だけ提供できていればいいのになあ。申し訳ない気持ちもつのります。 病室は４人部屋で、私のベッドは窓際です。思ったより個人スペースも広く、快適に過ごせそう笑 午前中に到着した直後から、病室付き看護師、執刀する医師、麻酔科の医師、手術室付き医師、薬剤師と次々にいろんな人がきて説明してくれます。どの立場の

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          入院準備ー往生際でじたばた

          帰国してすぐ主治医に会いに行き、再び様々な検査などを経て、３カ月後に手術することになりました。 そして、いよいよ手術日が近づいてきました… これまで入院は検査だけも含めて４回、開腹手術も２回、経験してきた「猛者（？）」の私とはいえ、やっぱり手術は怖い。しかも今回は、手術したらあとは回復するだけ！という状況ではなく、手術後の体調も全く読めない。 手術前にたまたま、「下垂体機能不全」に関するオンラインセミナーを聴講する機会がありました。医師の説明はとてもわかりやすく役立つ情

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          無念の帰国

          少し間が空いてしまいました。 前回は、留学のため渡米したところでした。 念願だったアメリカ生活はとても楽しかったです。辛いことも苦しいことももちろんありましたが、やりたいことをやっている、という何物にも代えがたい充実感を感じていました。 一方で、留学生活が終わりに近づくにつれ、体調は徐々に悪くなっていました。大学院の生活はとても忙しくて週末も宿題に追われたり、現地で就職活動をするもなかなかうまくいかなかったり、現地の人間関係にも振り回されたりと、ストレスや疲れもも溜まって

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