退院２か月目。苦難の日々…

退院して時間はどんどん過ぎていくのに、体調の回復はそれほど感じられない。というより、いろいろな症状が次から次に現れ、増えてくる。日常動作にも”支障”を感じるほどだ。

具体的には、

●朝起きたとき、手の指が固まっている。検索すると、リウマチの症状だとか…私はリウマチなのか？

●関節が痛い。立ち上がると、足（足首から下全部）の関節１つ１つの存在をはっきりと感じるほど。固い床にあたったり、体重を少しでも感じたりすると、それぞれが存在を主張する（のを感じるほど、痛みがある）。

●関節がぎこちない。立ち上がるとき、膝も足首も痛い。それぞれがぎこちなく、ぎこっぎこっとブリキ人形のような動き。３０分も続けて座ってると、足首を始め足全体が椅子の形に固まってしまう。腰も膝も痛い。

●手指の関節も痛い。重力や重さなど負荷がかかると、我慢できないほど。洋服の脱ぎ着もつらい。ズボンを下ろしたり、Tシャツを脱いだりするときに指をひっかけるのがすごく痛いのだ。力も入らないので、ペットボトルの蓋なんてあけられない。

●体力がないたまずっと座ってると、今度はお尻の仙骨が痛くなる。体重が一番かかるからか？立っても座っても痛い。結局、寝るのが一番楽になり、すぐに横になってしまうように。そしていったん横になると、トイレですら億劫になってしまうほど関節が痛い。

●関節の腫れもある。足首なんかぱんぱん。なぜ？

主な症状としてはこんな感じ。

私としては、薬を減らした後に上記の症状が強まってきたので、明らかに減薬による影響だし、ホルモンが足りてないのでは…と思っていた。

なのに主治医は、「普通はこれぐらいのペースで減薬する」という。さらに、復職についても「普通はもう、手術後１か月ぐらいで復帰しているケースが多いんだけど」と、追いうちをかけるような言い方をする。

「普通」って何よ。それぞれ患者によって症状が違うのが「普通」でしょう。主治医のいう「普通」に私を合わせようとしないで。

でも、体の痛みとともに気も弱っていて、主治医に言われると「そうなのかなあ？」と思ってしまう。

私だって、早く元気になって仕事に戻りたい。一方で、ホルモンを補充する薬はなるべく少なくして、早くもう１つの副腎を”目覚めさせ”、自力でホルモンを出せるようにしたい。

プレッシャー。わかってもらえない。薬のバランスもどうしたらよいか。辛さが募る。

薬はいったんちょっと増やして、１日あたり１７．５ｍｇになった。しかし、体調は変わらない。

だるさも続く。身体が重い。朝起きて朝ごはんを食べた後、再び横にならざるを得ない。それが余計、病気だということを感じさせてイヤになり、今度は起きてベランダの椅子に腰かけてぼーっとする。

だるいせいなのか集中力もない。時間はたっぷりあるのに、好きな映画を見るのも、本を読むのもつらい。

ときどき、お腹を壊す。こういうときはコートリルを増やすべきなのか？いつ、どのタイミングで？どれぐらい頭痛くなったら、コートリル増やすべきなのか？等々、わからないことだらけ。

オンラインで講座を見たり、気分転換にあちこち出かけてみる。でも、家から歩いて１０分の商業ビルに行くか、さらに歩いて１０分の図書館に、ゆっくりゆっくり歩いていくのがやっとだ。

なぜだ、もっとぐいぐいと回復してくるのを感じられるかと思ったのに…

なんとなく、というか明らかに、ホルモンが足りてないよう！

退院から２か月ちょっとたった時。とうとう我慢できずに予約してないけど病院に行った。