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手術後3カ月~、アップダウン激しく

痛みやだるさが続くことに我慢しきれず、予約外だが病院にかけこむことにした。

ただ、あえていつもの主治医がいない日を選んだ。これまでの主治医の対応だと、症状を訴えたとしてもおそらく「わからない」「どうしようもない」と言われるだけではないか、と考えたからだ。

私の個人的な感覚では、これらの症状は絶対にホルモン不足によるもの。だって、減薬を始めてから、明らかに症状がひどくなってるんだもの。でも、あの先生だと、絶対にそれを認めてくれなさそうな気がした。

予約がないため、待ち時間が長いことは覚悟の上だ。それでも、この痛み・だるさ・腫れをなんとかしたい!!

ようやく会えた先生に訴える。主治医よりも若い先生だったが、話を聞いたうえで、すぐに「どうもホルモン不足のようだなあ。それに、手術後1-2か月でその減薬ペースは速すぎる気がするなあ」と仰る。

ええ、私もそう思いますとも!!

結局、主治医にも電話して相談したうえで、服薬量を1日あたり20mgに戻すことになった。

ああ、ようやくちょっとわかってくれる人に会えた…。

20mgに戻しても、すぐに痛みやだるさがなくなるわけではない。

これも私の個人的な感覚だけど、薬を増やしたり減らしたりした後は、大体1~2週間ぐらいかけてゆっくりと変化があらわれる気がする。

手指、肩、ひざに足首。体にあるあらゆる関節、まさに「joint」の部分が痛む。マグカップを持てばその重さがかかる指先が痛み、かがむときは足首もひざも痛み、腰も痛む。着替えの際に引っ張られたり重さがかかったりすると指先が痛み、その都度自分は病人だということ、日常生活にも苦痛や不便を感じざるを得ないといけない状況なのだということを思い出し、「ああああっ」といらだちの声をあげたくなる。

トイレなどに行きたくて床から立ち上がるときは「どうする?どうする?!いくかいかないか…いくぞ、せーの!」と、一大決心をしなければならないほど、壮絶な痛みとの闘いだ。
 
そういう意味で正直、体調は手術前より悪くなっている気がする。病院のベッドから降りたりする際、痛みなんて全然なかったような気がするぞ(お腹の傷以外)。

家族に話すと、「これからゆっくりよくなるんじゃないのお?」とのんびりとした答えが。そののんびりさには、逆にほっとさせられるが。
 
どうやら私の副腎は、のんびりゆっくりやりたいらしい。
まあ、それならそれで動き出す気になってくれるまで、待ちましょう。

と思える日があったかと思えば…
 
だるさがもう4日以上続く。身体が重い、痛い。いろいろしたいことはあるのに、体がついてこない。
上下する気温の変化のせい?
寒さが厳しいせい?

自分の身体が自分のものではないみたい、空虚な感じがする…

この頃は、どうしても”人”と比較して、勝手に苦しむことが多かった。
このnoteの一番最初の投稿にも書いたが、Facebookの患者グループに参加しているので、その投稿を見ている時間が多かった。

その投稿はアメリカの患者グループが作ったもので、皆、自分の体験を赤裸々に具体的に投稿している。

それを見ながら、「あの人は、手術後●か月で副腎が回復したのに」「あの人は、これぐらいでコートリルの量を減らせたのに」等々、どうしても自分と比較してしまう。

この病気は、症状も治り方も人それぞれ、とわかっているのに。比べることに意味なんてなく、むしろ自分を苦しめるだけとわかっているのに。

不安や焦燥感から情報を求めてSNSを見ては、「ああああーっ!」と頭を抱えて布団に潜り込む、なんてことも多かった。

この頃はほんと、体調もメンタルもアップダウンが激しかったと思う。

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