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最近の息子小学校6年生になった息子。コロナ禍2年目の夏休み。 自称「鬼のインドア派」学校と…
マルファン症候群の息子、6年生になりました。 5歳前後の診断までの道のりこそ書いておきたい…
１）自己紹介我が家は、夫と私、小５の息子と中２の娘の４人家族です。夫と息子がマルファン症…
１）ラガーマンの母になりたかった私は地方のまちで生まれ育ち、高校は自宅から少し離れたとこ…
１）マルファン症候群を疑ってこれまでのこと ラグビースクールに入れようとしたタイミングで…
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 春に息子のマルファン症候群を疑い…
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり １）夫も一緒に病院へ大きな病院での検査で、大動脈基部の拡張、大動脈弁、僧帽弁の逆流、脊椎の側弯、近視などが見つかった息子…。 今すぐ治療が必要な症状はないけれど、お父さんの症状が心配なので…と、夫も一緒に再受診することになりました。 先生は症状の説明だけでなく、初診時に私が質問しておいたことを調べて回答してくれ、そして夫を循環器内科への受診につなげてくださったのでした。 本当に
0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり 4.いつ倒れ…
息子の症状のことはとりあえず保留にして、いつ大動脈解離を起こしてもおかしくない状態のため…
前回から少し戻りまして、大動脈基部の径が53mmとなっていた夫。いつ大動脈解離を起こしてもお…
１）こどものケア１０時間以上にわたる夫の手術が終わった翌日は土曜。娘の小学校のおまつりが…
1)歩行リハビリ夫は術後、最初は順調にICUそしてナースステーション最寄りの部屋と移動してい…
1)不思議なご縁夫が入院したのは家から2時間の距離にある病院でしたが、不思議とご縁がいろい…
夫の退院までを書き上げたものの、なんだか全くその後の生活が思い出せず… 色々ご協力いただいていた気のおける方にだけ、Facebook で限定公開していた日記を読み返してみました。 すると、息子は運動会を休んでいたり、娘や私も胃腸炎にかかっていたり、記憶に残っていたより、ずっとずっとハードな生活を送っていました。 リングの外からタオルを投げたいくらいでした。 こどもたちは、小さかったのにとっても大人で、でもいっぱい我慢もしていじらしいほど。 我慢していた涙が、ブワッと
