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とあるマルファン症候群の家族の話

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マルファン症候群の息子と夫のいるくらしと心持ちについてありのままに綴っています。
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2020年7月の記事一覧

0.はじめまして

1)自己紹介我が家は、夫と私、小5の息子と中2の娘の4人家族です。夫と息子がマルファン症…

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1.きっかけはラグビー

1)ラガーマンの母になりたかった私は地方のまちで生まれ育ち、高校は自宅から少し離れたとこ…

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4年前
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2.受診までの道のり

1)マルファン症候群を疑ってこれまでのこと ラグビースクールに入れようとしたタイミングで…

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4年前
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3.まさかのやっぱり

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 春に息子のマルファン症候群を疑い…

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4.いつ倒れてもおかしくなかった

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり 1)夫も一…

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5.手術までの大試練

0.はじめまして 1.きっかけはラグビー 2.受診までの道のり 3.まさかのやっぱり 4.いつ倒れ…

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6.リアルなお金と保険と制度の話

息子の症状のことはとりあえず保留にして、いつ大動脈解離を起こしてもおかしくない状態のため、手術をすることになった夫。 決まってからの日々はドタバタでしたが、それより何より一家の大黒柱が大きな手術をするということは、現実的な経済面の大きな問題がありました。 私が生業としている鍼灸師の国家試験の科目には関係法規もあり、一通りの社会保障制度の知識はありました。また父が弁膜症やガンを患ったのを看病した経験もあるので、家族が手術を受けるということの、だいたいの流れもわかってはいまし

7.手術の日

前回から少し戻りまして、大動脈基部の径が53mmとなっていた夫。いつ大動脈解離を起こしてもお…

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8.手術翌日/お見舞い考

1)こどものケア10時間以上にわたる夫の手術が終わった翌日は土曜。娘の小学校のおまつりが…

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9. リハビリ

1)歩行リハビリ夫は術後、最初は順調にICUそしてナースステーション最寄りの部屋と移動してい…

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10.入院中のご縁、退院練習

1)不思議なご縁夫が入院したのは家から2時間の距離にある病院でしたが、不思議とご縁がいろい…

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