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グルコーストランスポーター1欠損症

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グルコーストランスポーター1欠損症&知的障害の子との生活。体調を保つために、糖質制限(ケトン食、修正アトキンス食)を続けています。てんかんもありましたが、発作消失から3年経ち、減…
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2020年12月の記事一覧

議員さんが家に来た日

議員さんが家に来た日

今となっては、障害のあるニンタの小学校生活に大きな心配はない。もちろん、小さい心配事はたくさんあるし、私自身がどうやって小学校と付き合って行ったら良いのか分からない、ということはあるとしても。

そして、小学校入学前は今とは比べものにならないくらい、心配が山盛りだった。実際に小学校の支援級に通っているママさんから、今までに起きたトラブルも聞いていたし、なんとなくうまくいっていないんだな、ということ

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試練の時期

試練の時期

ニンタの頭に、小さい円形脱毛症を見つけた。見つけた時は、「やっぱりな」という気持ちだった。知的にも体力的にも年中さんくらいの実力しかないのに、毎日小学校で揉まれているのだ。どれだけ先生のサポートがあっても、どれだけニンタにやる気があっても、疲れないわけがない。

いや、もしかして私の体調不良が影響しているのだろうか。私が毎日ごきげんに過ごしていないから…?自分のせいだと思うとそうとしか思えなくなる

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自転車に乗れなくても生きていけるけれど

自転車に乗れなくても生きていけるけれど

うちの2番目の子、ニンタ6歳。ニンタには知的障害があり、運動もとても苦手。自立歩行はできるが、長く歩くと疲れてしまうので、4歳当時、大きな駅では電車の乗換などで歩ききることができなかった。

4歳というと15キロくらいだったろうか。私では抱っこの移動ができなくなった。そこで、まだベビーカーを利用していたが、体がどんどん大きくなってはみ出して、ベビーカーのタイヤに足がからまってケガをしそうになる。

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