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水凪
2024年6月19日 21:08
娘が1週間ちょっとひどい風邪をひいていました。てんかんを除けばそれほど病弱な子ではないのですが、時々夜中に熱を出します。大体は小児科に行ってただの風邪だねと診断され、3日くらいで治るのですが、今回はなかなか長引いてしまいました。元々通院予定だったので療育園は予定休だったのでいたのですが、熱が出てたら検査とかできないかも？とヒヤヒヤしました。何とか通院日は熱が下がったので助かりましたが。
2024年5月30日 21:38
どうにも転換発作がコントロールできません。新しい薬を試してみたり、やめてみたり、前の薬を再開してみたり。1日に3回発作が起きるのが3日続くので、今日は緊急で大学病院行って先生に見てもらいました。結果、薬が増えました。まだ1回飲んだだけなのですぐ効くわけではないですが、そろそろ合う薬が見つかってほしいものです。脳波測定のために検査入院しようかとか、合併症の心配のある薬を試そうかとか、なか
2024年5月15日 14:51
先日、東京医科大学病院で受けた娘の遺伝子検査が帰ってきました。やたらに両親揃ってきてくださいと強調されたのでなんかやばいのが見つかったのかな？と思いつつ夫と娘と三人で出かけたのですが……結論から言うと結局何もわからず、まあそんなもんじゃろうなーってなりました。今回受けたのは保健診療内でできる検査、マイクロアレイというものです。遺伝子の重複や欠損は障害児に限らず誰にでもある物なので、娘も
2024年4月28日 15:37
もう全然発作がおさまらず、この薬で本当に大丈夫なのか？と思ってるところです……いまの薬の構成に変えてもうすぐ2週間。もう少ししたら薬の量を増やすことになっているので、それで発作止まって欲しいなあとは思うもののコレは望み薄いなと思い始めています。やれやれ今回は、脳波検査をする日のスケジュールについて書いてみます。4月は年度頭で前月にスケジュールが全くわからなかったので、色々な検査を詰め込んだ
2024年4月16日 21:35
娘のかかりつけ病院は東京医科大学病院です。てんかんで有名というわけではないと思いますが、担当の先生神経内科が専門の方だし、この辺では大きい大学病院です。養子ならではの事情娘は元々関西生まれなので、東京に連れてくる際に1ヶ月検診をしてくれる病院を決めておけと言われていました。しかし1ヶ月検診というのは通常妊婦さんをメインで診るものらしく、養子の検診に対応してくれるところはなかなか見つかり
2024年3月27日 22:07
最初の発作生後3ヶ月くらいから発作が起き始めました。左上を凝視し、大きく手足を広げてからぎゅっと縮める動きを数秒ごとに繰り返し、1分くらいで終了していました。平泳ぎをしている感じ、というとわかりやすいでしょうか。息を止めているようで顔を真っ赤にしている様子は迫力がすごくてみているこちらも怖くなります。毎回寝起き、というより寝ている間に発作が起きて目が覚める感じなのでしょう。時間帯は決まっ
2024年3月15日 19:28
最初に子供が変な動きをしていたら、すぐにスマホで動画を撮ろう！2回以上繰り返すようなら、町の小児科に行って動画を見てもらおう！かかりつけというか、普段検診とか予防接種とかしてるとこでいいです。そこで問題なければないって教えてくれるし、やばそうなら大病院に紹介状書いてもらえるはず。とにかく初速が大事だよ！かかりつけ医がいたわけ娘は関西で産まれたのですが、早産児で低体重だったり胃食
2024年3月9日 23:43
というわけで色々な要因が絡んで今までやってなかった遺伝子検査ですが、ついにやることになりました。どうして検査をすることになったかというと、これから先を見据えてということになります。現状としては遺伝子検査をしようがしまいが治療には影響ないのですがで、遺伝子検査をすることでこれからの発達や病気について傾向が見えてくるかもしれないということです。遺伝子検査をしたからといって、必ず障害の原因がわ
2024年2月28日 17:32
ちょっとタチの悪い風邪をひいて、娘がいるので寝込むわけにもいかず、なぜか療育や通院が立て込んでいてヒーヒー言ってました。その通院のうちの一つ、遺伝子検査の話です。まず先に謝っておきますが、検査結果は書かないかもしれません。娘の遺伝子情報、めちゃくちゃ個人情報なので勝手に詳しく言うわけにもいかないので……2ヶ月くらいしないと結果出ないそうなので、その時考えます。さて、遺伝子検査。2歳をすぎ
2024年2月2日 08:06
たかだか2年であんまないんじゃないかな…ていうかここで自信満々あるって言えるのどんな人よと思わなくもない…と言うのは置いておいて。よその家のことなので詳細は全く言えないのですが、娘の生家では諸々事情があり、娘を育てることができません。精神論でどうにかなるレベルではないので、もし養子に出す先がなかったら養護施設に行くしかないだろう状況です。それに比べれば、うちに来た方が幸せだろうなーと思いま
