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どこまで治療を受けるか続けるかの悩み
まだ、確定したわけではありませんが(これから病院にて各種検査などを行い確定させることになるのですが)、いま考えられている病名(「卵精巣性性分化疾患(真性半陰陽)」で、子宮と卵巣または卵精巣の存在)と、症状(「生理(月経)」とズバリ言われた)について、どこまで治療して、どこまで続けるのかを正直悩んでいます。
そもそも、どういうことになったか
そもそも、どういういきさつで、「卵精巣性性分化疾患(真性半陰陽)」とか、子宮や卵巣(または卵精巣)の存在とか、あと月経(生理)があるという話になったかについては、別のnoteを参照です、長くなるので。
で、この告知を受けて、どこまで治療を受けて、どこまで続けるか、私自身の生き方も含めて考えないといけなくなりました。
まぁ、まだ未確定ではある(これから検査を進める)のですが、とりあえず先のことは考えた方が良いですしね。
一般的には
一般的には、医学書何冊か読んだところでは、社会学的性(いわゆる社会でどう生活しているかの性、日本だと戸籍と一致することも多い)にあわせるかたちで、手術(たとえば私の場合、男性戸籍で社会的にも男性として一応生活しているので、子宮や卵巣成分については手術で摘出)などを行い、社会学的性に合わせてホルモン治療を行う、とされています。
やだー
いや、ちょっと待って、またあの頭痛や嘔吐や蕁麻疹その他諸々、またいろんな病気の原因になった、男性ホルモン補充療法を再開するってこと?やだー。せっかく体調良くなって、いろいろ出来るようになったのに、また前に舞い戻るとか、それなら治療受けませんよ。
どこまで検査や治療を受けるか
はい、ハッキリ言って、遠距離通院、それも福井県から東京都まで、月に2回のペースで行っているわけですが、こんなに頻繁に遠距離通院できるお金もうありません。貯金食い潰してしまいまして、借金状態です。
医療費については、今のところは指定難病の範囲で見て頂いていますが、指定難病からいつ外れるかもあり、また交通費・宿泊費については、補助の制度が無いことから、全額自腹で、1回東京に行くだけで、5〜6万円かかっているので、1月に10万〜12万円ほど交通費・宿泊費がかかっています。
正直、カンパ募集か、猫を救うためのクラファンとかが多くあるので、同様に私の謎出血+不快症状(一応生理と思われる、出血原因特定)に対してのクラファンとかしたい気分です、ダメみたいですが。
(なぜ猫が良くて人間がダメなのかを知りたい。)
というわけで、そう何回も東京へ行っていられないのが正直なところです。
となると、治療費(治療を受けるためにかかる旅費を含む)で、どこかで線引きをして、ここまでで止めるラインを決めないといけないかなと。
昨日(2023年1月19日)も病院でオペまでするか聞かれた
昨日、地元の大学病院に行き、結果報告などをしてきたのですが、やはり「手術までする?」という話に。そりゃ、生理(月経)を止めるためには、一番手っ取り早いのは、使うはずも無いのに(一応男性なので)、毎月(よりかはもう少し頻度高い)ご丁寧にやってくる生理の原因である、卵巣成分(卵巣単独か、卵精巣か)と子宮を外科的に取ってしまうのが正攻法ではあるんでしょうが。
どこまでするか、方針を今の段階で
これに対する私の答えとしては、「原因追及はしっかりしたい、長年苦しんできたし、やはり謎で出血なり不快症状があるのは気持ちが悪いので。ただ、もしこれが生理(月経)で、納得いく原因・理由があるのなら、女性の多くは生理があって毎月大変な思いをしているので、私も今後同様に生理とお付き合いしていくつもりです。手術までは望まないし、性ホルモン補充も望まないし、自然状態としての生理(月経)を受け入れます。ただ、できれば、保険診療で月経困難症のかたちでピルか何か処方してくださって、生理の重いのをなんとかしたい、あと、更に言えば男性だけど生理休暇が欲しい。」です。
正直、金銭的に割けるリソースが限界を迎えています。原因究明すら途中で金銭的理由により挫折するかもしれません。国が研究の一環で交通費とか出してくれれば、喜んで研究協力しますが(笑)、我が国はもう衰退途上国で軍事に出すお金はいくらでもあっても、研究に出すお金は無い国なので、それは無理でしょう。
なので、とりあえずセカンドオピニオンで、性分化疾患の第一人者と思われる先生のご意見を頂けて、「生理です」という話になっただけでも、満足しないといけないかもしれません、検証が出来ないですが。
次回、2023年1月31日(火)に、もう一度慶應義塾大学病院通院です。この際に今後の方針が決まる予定になっています、検査の方針など。そこで、私自身の意向を伝え、場合によっては検査打ち切り・治療打ち切りの目処の話もしないといけないかもしれません。
ちなみに、卵精巣性性分化疾患(真性半陰陽)の場合、卵精巣など性腺が悪性腫瘍化する可能性もあり、切除が望ましいとは医学書レベルではされていますが、悪性腫瘍化のリスクは4%前後との論文もあり、それなら甘んじて受け入れる覚悟で居ます。
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