子供が突然、難病になりステロイド治療開始、満身創痍の親御さんへ、経験者が語ります。　

子供が突然、病気になった。

しかも原因不明の難病、第一選択肢はステロイド、病気、薬のこと、ネットで調べると病気の予後、薬の副作用、等、そして病院のこと、先行きが不透明、この先、どうなるんだろうと不安で押し潰ぶされそう。

そんな親御さんへ、

経験者であり、失敗もめいっぱい経験した私が、今、送る言葉があります。

まずは、私の子供の病気について
娘は今３２歳ですが、９歳児に膠原病のSLEに罹患し、ステロイド服薬開始、壮絶な治療体験を得て、５年前に合併症で脊髄損傷に成りましたが、今は、病気とつきあいながら、婚約者と暮らし、幸せな日常を送っています。　娘の病気についてはこれから述べていこうと思います。　これは悲喜こもごもであり、私自身がシングルマザーであり、娘がひとりっこ、地元でないところでのひとり育児というハンディもあり、いやはや頑張ったな私と、娘もこんな環境と親をもって不憫だなという感情が入り混じっており、今も娘にすまない感情、十字架を一生背負っていく覚悟でおります。

閑話休題　　

さて、話戻り、

すでに子供が患児である親御さんに送る言葉とは、

①大丈夫、子供の治癒力にかけてみましょう。　

②親御さんは必要以上に心配しないこと。　親の不穏な気持ち（ストレス）は子供にダイレクトに伝わり、治療結果に影響が出ます。ストレスはとても怖いのです。

③情報過多の時代、ドクターショッピングする前に、まずは、親のストレスを取ることがことが大事、それは病気について正しい知識を得ること。

④ドクターとのつきあい方を学びながら信頼関係を作る。　質問攻めで多忙なドクターの時間を奪わないよう。　が、肝心要のところはメモを取り必ず聴く、という徐々に信頼関係を結ぶのが大事。

発展途上の子供の治癒力は未知数で、ドクターが＊EBMをかざし、　患者側に病気について説明するが、怖い事例もあり、それは半分聞き流してOKです。

＊Evidence-Based Medicine」の略称で、「科学的根拠に基づく医療」

これから、娘の病状の推移、娘の気持ち、と共に、生活費、SNSでの発信、小児病棟、情報収集マンモスになりあらゆる治療を試す親VSそうでない親、ドクターショッピング、詐欺にあった話、薬の副作用、ネットで知りあった同じ病気の患者様、患者会、について　述べてみます。

私の経験が参考になればとても嬉しいです。