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#指定難病
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1
現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angiitis:AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。
日本では指定難病となっています。
数年来の不調を経て
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
気管支鏡検査(Bronchoscopy)日本の病院でこの検査を受けた方のブログなどを読むと、もう二度と受けたくないという方がほとんど。とても辛い検査だという認識があったので、検査がこわくてどきどきしていました。
でもここはアメリカ。そのような辛い検査は当然のように全身麻酔です。
ドクターも、寝てるう
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
セカンドオピニオン抗生物質だけ処方され、咳止めと痛み止めは市販のものを使うようにと指示するドクターに対して、不信感が募っていくばかり。
このままでは死んでしまうかもしれない、と危機感を覚え、セカンドオピニオンを受けたいと思いドクターを探しました。
ドクター探しNYCに山ほどドクターはいるけれど、いい
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4
2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。
体調悪化2014年4月初旬、発熱。
最初、風邪かな?くらいに思っていたら、次第にひどい咳、高熱、寝汗、食欲不振に悩まされ、1週間続いたのでさすがに何かおかしいかもと内科に行きました。
前の年に行った内科の予約が取れず、別の日系内科に行き、血液検査するも、インフルエンザのウィルスは出ていないし、風邪か