マガジンのカバー画像

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

18
運営しているクリエイター

#指定難病

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #1

現在、好酸球性多発血管炎性肉芽腫症の治療中です。

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症は、Eosinophilic granulomatosis with polyangiitis:EGPA、従来はアレルギー性肉芽腫性血管炎(allergic granulomatous angiitis:AGA、またはチャーグストラウス症候群と言われていました。

日本では指定難病となっています。

数年来の不調を経て

もっとみる
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #6

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

気管支鏡検査(Bronchoscopy)日本の病院でこの検査を受けた方のブログなどを読むと、もう二度と受けたくないという方がほとんど。とても辛い検査だという認識があったので、検査がこわくてどきどきしていました。

でもここはアメリカ。そのような辛い検査は当然のように全身麻酔です。
ドクターも、寝てるう

もっとみる
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #5

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

セカンドオピニオン抗生物質だけ処方され、咳止めと痛み止めは市販のものを使うようにと指示するドクターに対して、不信感が募っていくばかり。
このままでは死んでしまうかもしれない、と危機感を覚え、セカンドオピニオンを受けたいと思いドクターを探しました。

ドクター探しNYCに山ほどドクターはいるけれど、いい

もっとみる
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4

好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 #4

2017年3月に好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されるまでの経緯を綴っています。

体調悪化2014年4月初旬、発熱。
最初、風邪かな?くらいに思っていたら、次第にひどい咳、高熱、寝汗、食欲不振に悩まされ、1週間続いたのでさすがに何かおかしいかもと内科に行きました。

前の年に行った内科の予約が取れず、別の日系内科に行き、血液検査するも、インフルエンザのウィルスは出ていないし、風邪か

もっとみる