ダウン症の次男が1歳児になった

こちらは2021年12月15日にブログに投稿したものです。

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我が家のアイドルの次男坊が

1歳のお誕生日を迎えた。

今の心境を書き留めておきたい。

成長記録ブログw

1年前のこと

産まれた時のことを思い出すと

今はもうフワッとモヤがかかる。

たった1年前なのに。

人はあまりにもショックを受けた時の記憶は

覚えていられないのかもしれない。

産まれて1時間後に心臓に雑音がみつかった

稀に見る大雪で車が動かず

救急車で大きい病院に連れて行かれた

管に繋がれ保育器で横たわる次男

緊急事態宣言で面会はたった5分間

ダウン症だと宣告された

心臓の手術

これが産まれて1ヶ月やそこらで

次男に起きた出来事。

書いて気づいたけど

お前さん人生ハードモード過ぎん？w

今は記憶にモヤがかかる。

今の次男が元気すぎて

毎日が慌ただしすぎるからかもしれないw

現在の次男

元気すぎて困っている。

心配していた手術の傷も

ほとんど目立たなくなった。

おむつ替え台で二度見されることももうない。

同時期に出産した友人の

帝王切開の傷よりもはるかに薄いレベル。

細胞の回復力が…と言ったら叩かれたw

長男よりもけたたましい泣き声で泣く。

長男につられて声もでかい。

ご飯が遅れればほぼサイレンw

ご近所のみなさん19時をお知らせいたしますw

寝返りを3ヶ月でマスターしたから

成長早いやん！と思ったけど

そこはやっぱりスペシャルニーズボーイ。

そこから成長をサボりにサボって

最近やっとズリバイで移動を開始w

器用に寝返りで好きな場所に

移動できていたからやと思う。

何もない部屋のあかんポイントやわ。

転がるスペースが多すぎる。

よく2人目は成長の瞬間を見逃すと聞く。

次男には全くそれがない。

2週間に1回療育に通って、

練習に練習を重ねズリバイを習得。

ある意味親孝行やな〜♡と夫。

ポジティブな家族やでほんま。

好きなもの

好きなものは

switchのコントローラー

テレビのリモコン

iPhoneの充電ケーブル

ビニール袋

長男が作った紙飛行機

みんなしゃぶしゃぶ。

しゃぶ漬けにされる。

よだれまみれで水没。

お祝いでたくさんおもちゃをもらうのに

気にいるのはその空き箱。

中身の方は見向きもしない。

おもちゃくれはった人も笑うしかないw

そして何より絵本やカラフルな絵が好き。

将来は画家か？とポジティブ家族。

でも彼がお誕生日の選び取りで選んだのは

裏面は

まさかのきこり。

きこりしながら会社経営するらしい。

ダブルワークが

当たり前の世の中になってるやろうし

リモートワークで山奥で暮らすこともできるか。

会社経営は長男が手伝ってくれるとのこと。

どこまでも親バカでポジティブな家族。

困っていること

保育園が見つからない。

次男の心臓疾患がなかったら

夏の終わりには保育園を探す予定やった。

でも手術が終わり、

お家に初めて帰ってきたのは3月。

ただただもう離れたくなかった。

何とかなるやろ〜とたかをくくった。

完全なる私の作戦ミス。

秋には立派に待機児童になり、

認可外保育園にも電話しまくるも、

ダウン症は受け入れたことがないので…とか

看護師が在籍している園を…とか

1番腹が立ったのは空きがないふりをされた。

園児募集中って張り紙しとるかな！

えっ世の中の認識ってそんなんなん？！と。

初めて障害で社会から拒絶された。

ショックやった。

さすがのポジティブ母ちゃんも

結構ガチでポロポロ泣いた。

悔しい。

世の中の認識の低さが悔しい。

親子で途方に暮れている。

ネットにさらすぞ！わーん！となげいていたら

さすがに夫にとめられたw

なので保育園名はさらしません。

一応私も34歳の大人なのでしません。

首の皮1枚繋がったな◯◯保育園！w

ちなみに今もその保育園は園児募集中。

保育園料も1万円割引中。

人気ないのね。

あー

働けない。

あー

会社が潰れる。(我が家は自営業)

もういろんなことを通り越して

どないしょー。な今現在。

とりあえず4月からの認可保育園の結果が

我が家の生命線。

頼む頼むマジで頼みます。

でも困っていることは

ほんまにこれだけ。

あとは食べ過ぎて困っているぐらい。

今の母の心境

成長の遅さについて思うことは

今は正直とくにない。

次男は次男なりに毎日できることが

ちょぉーーーっとずつ増えている。

ニコニコ笑顔はどこの誰よりも可愛い。

すっごい強面のお兄さんも

頑固極まりないおじさんも

くっしゃくしゃの笑顔にさせる次男。

ワールドピースも夢じゃない。

私がこのメンタル状態でいられるのは

コロナ禍というのが大きいかもしれない。

みんなが一斉に並ぶ3ヶ月健診などが

個別でうけることになっているから。

児童館などがしまっているため

同じ月齢の子と並ぶことがないから。

比べることが極端に少ないんやと思う。

ただただ

1年前ダウン症の検査結果を待っている間

死ぬほどいろんなブログを読み漁った。

ほとんどのブログが

めちゃくちゃ可愛い

めちゃくちゃ大好き

めちゃくちゃ愛してる

と、おのろけたっぷりのブログばかりだった。

当時ほんまかよ…って

正直疑っていた。

心が腐っていた時期。

おい1年前の私聞いているか？

今は胸を張って言える。

最強に愛していると。

君とお兄ちゃんはママの宝物だ！

1歳のお誕生日おめでとう。

母から史上最強にうざい愛を込めて。

おわり。

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後編