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#急性リンパ性白血病
#19 維持療法13-15ヶ月目の話-本当にくだり坂だった
最初はゆっくりとしたくだり坂だった主治医から、
維持療法も1年過ぎたあたりからみなさん苦労されてますよ
という予言をされた話を以前載せましたが、
本当でした。
ただ、それはゆっくりと、気づけば訪れていました。
夏休みが明けてから、
週末に体調が良くないと感じることが少しずつ増えました。
少しすれば良くなるので平日の放課後は自転車ででかけていきます。
そのうちに気づけば週末のサッカーも休みの
#8 強化療法M2-メソ&髄注→一時退院の繰り返しの平和な日々-
2023年3月20日、早期強化療法の一時退院して約1週間後、強化療法がスタートしました。
治療開始時から入院ではなく、在宅で毎晩のロイケリンの経口1週間をして、その間に週に1回PICCのチェックと血液検査のため外来に行き、隔週日曜日に入院しにいって5日程度治療してまた一時退院というスケジュールを4回こなすものでした。
治療としては、メソトレキセート(通称メソ)の点滴を4回、髄注4回、毎晩
#9 再寛解導入療法ⅡA-副作用の恐怖再び デカドロン&アドリアシンによる-
2023年5月29日から自宅にて再寛解導入療法その1がスタートしました。
1週間、毎日ステロイドのデカドロンを経口投与しました。
この頃にはすっかり病院や治療に慣れていて、先々の抗がん剤やステロイドの副作用を心配し、備えて構えるようになっていました。
体も心もようやく少し元気になってきたのに悪名高いデカドロンのせいでメンタルが先に崩れ始めました。
不安を抱えながら2023年6月4日か
#10 再寛解導入療法ⅡB-苦手なエンドキサン&キロサイドと個室経験→本退院-
2023年7月19日から長期入院が必要になる予定の上では最後の治療です。前日の7月18日に入院し、エンドキサンの副作用に備え夜から点滴開始しました。
本退院まで後わずかというところと、薬が入るのが2週間程度であったこと、前回の長い入院から間があいていなかったところがあり気持ちの面では割合落ちついていました。
院内学級は早々に夏休み期間でお休み、そして本退院後復学になるので、復学支援会議の
#11 維持療法-本退院2ヶ月間の様子-
本退院後の様子
2023年8月24日に髄注を終え維持療法スタート&本退院しましたが、
息子にとっては治療の強度は下がっても、治療しながら病気じゃないことが普通の世界に戻るのは大変です。
楽しみにしていたお寿司やローストビーフも、早速食べたものの、美味しく感じなかったり、
体の筋力さえ戻ればどんどん自由に動けるようになるかと思いきや、外出にはインフルやコロナなど感染症の恐怖がつきまとっ
#12 維持療法3ヶ月目の話-もうちょっと待ってて！-
維持療法が始まり3ヶ月が経ちました。
引き続き息子は自分の体の中にいるんだかいないんだかわからないけど闘わなければいけない病気と闘ってます。
先日、今休部中の所属チームの学年違いのチームメンバーから、「いつ一緒にできるの？」と言われてしまいました。息子はだんまりだったので、私が「まだ走れないんだ。もうちょっと待ってて！」と答えました。
本退院から3ヶ月が経った今はまさにもうちょっと待っ
#13 維持療法4カ月目の話-何とかなってきた-
はじめに8月24日の本退院の前の日から始まった維持療法4ヶ月目の話です。
3ヶ月目の話を読み返して、その差を驚くほど息子どうにかなってきたと感じる4ヶ月目でした。
休日は家族でアウトレットに行って休み休み歩いて回ったり、
父親と一緒に生まれて初めてバッティングセンターに行ったり、
と、体調が良い日も多く、気をつけながらも普通の日を過ごせていました。
学校生活の話血液検査の結果で白血球数に不安
#14 維持療法6ヶ月目の話-不調→不調→不安からの鶴の一声
息子の治療の方も在宅に切り替わり6ヶ月目に入っています。
しばらくは調子良く過ごしていましたが、徐々に体調不良が増えました。
5ヶ月目の前半は4ヶ月目に訪れた劇的ビフォーアフターのような目に見えるような変化があったわけではありませんが、
待ちに待ったクリスマスを楽しく過ごし、
冬休みには、しばらく会えていなかった友だちに会ったり、いとこたちが遠方から遊びにきて色々まわったりお泊まりしたり、
#15 維持療法8ヶ月目の話-春休みを満喫で心機一転
白血球の数をコントロールし、副作用で肝機能に影響を受けながらもかつての日常を取り戻しつつある息子、体調とメンタルは人並みより少し山あり谷ありですが、そんな生活にも慣れてはきた維持療法8ヶ月目の話です。
よし旅行に行こう！以前noteで書きましたが、
2月の終わり頃待ちに待った誕生日は微妙な反応だった息子、
家族としても嬉し悲しい気持ちで迎えさせてしまった、という負目があり、当初予定のなかった春
#16 維持療法9ヶ月目の話-修学旅行にも行けた
滑り出し上々楽しい春休みを過ごして、迎えた新学期、最高学年の6年生になり、ゴールデンウィークをはさみそろそろ2ヶ月が過ぎようとしています。
これまで同様体調の方は常に万全ではないものの、体調が少し悪くても学校に行く！という気力が戻りまだ休みなしです。
順調な滑り出しを切ることができました。
感染症流行のピークが過ぎたことに加えて、
以前元気がないのは肝臓由来だと言われてから生活を少しだけ見直し
#17 維持療法10、11ヶ月目の話-夏休みまでお休みゼロ
息子のことを心配する日の方が少ない現在息子は、急性リンパ性白血病の入院を伴う積極治療を終えた後の74週間の維持療法の期間を在宅でこなしていますが、始まってだいぶ経ちました。
といってもあと半年は続きます。
治療では、服薬する抗がん剤の量を調整していますが、副作用も含め血液の状態が安定してきて、息子の体調やメンタルの不安があることが減りました。
息子の状態について差し迫ってnoteに書き残したく
#18 維持療法12ヶ月目の話-これから下り坂！？
楽しい夏休みでした息子は昨年の8月24日に退院し、1年間経つ今、いずれ来るかもしれない再発の恐怖を乗り越えて、入院期間中に失った体力と筋力と気力をほぼ回復することに成功しました。
夏休みもそれまで同様に引き続き熱も出さずに元気に過ごし、
(少し心配だった赤みのひかない目に関しても、やはり擦って悪化させていたことが判明し、薬を変えて治ってきました。)
そして、実は2年前の夏休みも少しずつ疲れや