#16 維持療法9ヶ月目の話-修学旅行にも行けた

滑り出し上々

楽しい春休みを過ごして、迎えた新学期、最高学年の6年生になり、ゴールデンウィークをはさみそろそろ2ヶ月が過ぎようとしています。

これまで同様体調の方は常に万全ではないものの、体調が少し悪くても学校に行く！という気力が戻りまだ休みなしです。
順調な滑り出しを切ることができました。

感染症流行のピークが過ぎたことに加えて、
以前元気がないのは肝臓由来だと言われてから生活を少しだけ見直したりして
その効果を実感するようになり色々自信もついたのかもしれません。

体調の話

引き続き体調は安定しません。
ちょこちょこ体調不良があったり、走れば足が痛くなったり、
目の心配もあったりします。

ただ体調不良とともに起こっていたメンタル不調が減って多少の体調不良でも基本元気に過ごせていました。

目がいつも赤い

ある時から目が酷く充血しています。
特に痛くも痒くもないようなのですが、いつまでも赤みが引かず
2、3週間して結膜炎にきく市販薬を使ったりしても治らなかったので、
退院してから初めて恐る恐る眼科にかかりました。

結果、、
"日焼けですね"

と驚き‼️の診断でした。

学校をまともに通えるようになり、屋外スポーツをし、長時間外にいれるようになり、紫外線の影響を受けるようになったようです。
5月が一番酷く、屋外にいかないときは症状が緩和する、まさにその診察のときに聞いた通りの経過を辿っています。

目が悪くなってきた！

病気になってから、それまでに比べて圧倒的にメディア時間が増えました。

もっと早く視力が下がるかと思っていましたが、最近になって視力が低下傾向のようで学校の検査で引っかかりました。

以前から指摘があってもタブレットYouTubeとスマホゲーム同時進行、switchで長々フォートナイトやマイクラなどなどを完全に止めることはできません。

言われたらとりあえずは我が振りを直す息子、
再び自分なりに時間の使い方に気をつけてメディア時間を減らすようにはしていますが、

喉元過ぎれば熱さ忘れる性質の方が強いため、
まだ黒板の字は遠くでも見えるレベルですが、メガネを作る日も近いかもしれません。

走ると足が痛い

週末参加している屋外スポーツで足を使うのですが、少しでも本気で走ったら足のあちこちの筋肉が痛くなってしまいます。

活動をお休みしていれば治るようですが、
足を使うスポーツなので、治ってもすぐまた同じです。
中々本気で打ち込めず、周りにも心配をかけています。

レントゲンを撮りましたが、幸いにして何も出ず、まだ筋肉が回復していないのだろうな、というところです。

病気からくる痛みとは違うようですが、まだ注意が必要そうです。

風邪をひき咳は良く出るが元気

軽い風邪症状は断続的に続いています。
中でも咳をよくします。多分軽い風邪をひいては治り引いては治りなんだと思います。
他の症状があると辛そうなときもありますが、咳だけでは本人がそこまで心配しなくなってきました。

再開したこと、できたこと

完璧でないまでも再開したこと、去年はできず今年はできたことがありました。

再開したこと

学年があがり朝練のある学校の活動も再開しました。
朝は苦手で中々起きられない、また朝は特に喉が痛い日が多く、喉を使う活動なので朝練はまだお休みがちです。
やりたいことを目いっぱいできないのは歯痒いところはありますが、またメンバーに戻れたというところは嬉しく参加できるときに頑張っています。

修学旅行に行けた！

6年生になり割合すぐ修学旅行がありました。
1泊2日の修学旅行、先日無事に行って帰ってきました。

宿泊行事にみんなと同じ旅程で楽しく回れるなんて、親子でとても嬉しかったです。


修学旅行参加については、
去年の8月、入院中に開催してもらった復学支援会議の際、
学年が上がってから注意点についてはお話しましょう、と、看護師さんからの説明が割愛された内容を私から学校の先生にしなければなりませんでした。

懸案事項は以下3つ
1.体力が持つのか
2.体調を維持できるのか
3.ロイケリン服薬の問題

動くことがままならず、薬を嫌がり自分で飲んでいなかった当時のままであれば私もどこかで待機することも検討していたかもしれないでしょうが、この9ヶ月でだいぶ成長・回復しました。

事前に学校に伝えた内容として、1、2について問題はないと思うが万一疲れが著しく出る時は少し休ませてほしいというに留め
相談したのは3についてのみです。

3に関しても、自分で薬を飲み、ゴミや後始末ができるようになったので、万一こぼしてしまった場合の始末やその時の他の子や先生たちへの曝露の問題以外には心配がなくなりました。

修学旅行に看護師さんが帯同してくれていたので、時間になったら看護師さんの部屋に移動し1人で飲み片付けるという対応になりました。


実際、咳や足について直前まで心配がつきまといましたが、何とか体調も壊さず怪我もせずに終始無事に過ごせました。

帰ってくるまで行かせてからこんなに心配になるのかと思うほど心配していました。
何事もなく本当に良かったです。

外来受診の話

この期間外来に検査に行ったのは1回です。

血液検査結果

検査結果について

"6週間開いたから(白血球)増えてるかな、と思いました"

ぽろっと主治医からこぼれたセリフにドキっとしました。

白血球が大きく増えていたら薬(ロイケリンorメソトレキセート)増量です。
現在、私たちの中ではすでに袋にいっぱいのロイケリンを処方されているというイメージなのですが、

"まだ増えていく余地があったのか"

と内心驚きました。

次はどうなるかわからないです、、
薬増量となったらメソトレキセートを増やす選択肢もあるはずですが副作用を考えるとロイケリン増量と先生がおっしゃる線が濃厚なのかな、と思います。


とりあえず今回は他の結果も色々問題なく現状維持です。


肝臓の数値に関して、
退院時の主治医からの"できるなら何しても大丈夫！"という言葉を鵜呑みにし、食事に関しては特に制限なくやっていましたが、

いつまでも落ちつかない肝臓の値について、
ハイカロリーな甘味やポテトみたいなのを食べ過ぎていた可能性があるね、と少し控えることにしました。

血液検査の結果も改善しているので、自覚症状的にも数値的にも良い傾向で、
しばらくプチ健康的食生活を頑張ってもらおうと思います。