体調記録のメモ

あまりに体調がおかしかったため、最初に病気と診断された昨年夏から冬くらいまで自分で記録していたメモです。

オスラーの診断だけ受けて、褐色細胞腫の診断はまだ受けてない時につけていたメモですが、今見るとだいぶ褐色細胞腫の症状だなと思います。

特に頭痛・発汗・動悸が酷く、6〜7月にかけては、夜寝ようとすると心臓がバクバクしてきて、ものすごく汗を書いて、なのに末端は冷えて、頭痛くて、毎晩眠れず、クマが凄いことになってました笑笑
母にも朝起きる度に汗臭いと文句を言われたり、汗だけでマットレスにカビができる、そのレベルの発汗でした。
どうしたらいいのかわからず、上タンクトップだけにしてみたり、服を着ないで寝てみたりしてました笑
体調がおかしいことはちょくちょく両親や友人にも伝えてましたが、試験前の時期だったので、試験のストレスと流され、自分でもそう思ってました笑

以下、メモのコピペです。
特定されそうな情報だけちょくちょく消してます。
自分の体調記録としての雑記なので、読みにくいところも多いかもしれません。

体調記録

鼻は3回ほど、レーザーや薬品で焼いたが一向に鼻血が良くなる気配はなく、むしろ量がおかしくなっていく→粘膜の専門の先生への転院

鼻の写真と、これまでの症状から、オスラー病との診断

鼻血だけで確定診断は出せないから9月に遺伝子検査。

○思い当たる体調不良についての雑記

中3の頃から頭痛　初めての頭痛は、階段を1階から4階まで駆け上がった時。それまではふつうにできてたから。ガンって来て動けなくなってうずくまって泣いた。　
それ以降運動するとくる
脳系の病院も行って、MRIもとったが原因はわからず　
高校生くらいからとりあえずEVE常備薬化　お守りみたいな感じ　毎朝飲む怖いから　飲まないとほんとにくる　
イブ、ロキソニンはきく。バファリンは効かない。
両側の血管が波打つ感じ、孫悟空みたいな締め付けられる感じ　だから偏頭痛かと思っていた　
でも気圧とは関係なくて変だなとは思ってた

登り階段・登り坂・走った時・重たいものを持ち上げたとき
持久走・反復横跳びとか激しい系

立ちくらみ

頭痛から吐き気

同じ時期から動悸

視界に急に光の線が入って一部見えなくなる、中2くらいから

めまい、きついのは大1くらいから。電車待ってる時とかに急にグラって。そのまま頭痛とか。パニック症候群かなんかあるのかなーとか軽く思ったりはしてた。

動けないくらい大きい頭痛急に→1週間くらい少し軽い頭痛、胸の閉塞感が続く

頭は常にぎゅーと締め付けられてる感じ

首の付け根？頭の下？の左側のところがずっとズキズキしてる。脈打ってる感じ

心臓は常にバクバクしてる。

ストレス？
論文2週間前くらいに一回えぐいのきた　ばちんって感じ、ふつうに座って勉強してる時。安静時
2時間くらい動けなくてただ寝っ転がって耐えてた
そのあと1週間くらい胸の閉鎖感みたいなのが続いた

中学までは持久走早かった。高校から他の人と同じペースで走れなくなってた。体がかなりだるくて。走りはじめると全身に鳥肌が立って、足の力が抜けてく感じ。（貧血のせいかと思っていた）4キロ走るのに30分近くかかった。貧血治療で、2年次にはだいぶマシにはなっていた。20分弱くらい？

氷食症　中2くらいから大学1、2年　フェロミア常用で治った

顔色が土みたい　高校生〜大学12年　フェロミア常用で治った

疲れた時の手足の痺れ

足が攣りやすかった　高校部活生時代　

冬の体育とかで、足に血が回ってない感じで足の指が真っ白、死んでるみたいになることがあった
末端神経の冷え性ひどいなと思ってた

高校時代便秘

鼻血自体は小さい頃から。

血管が切れたようにブワッて出るようになったのは高一から。洗面器をうめるくらい。
寝ている間、起きた瞬間が多い。最近、朝の鼻血が酷くなった。量とか。

季節の変わり目の動悸
暑いか寒いかわからない時期
5から6月くらい　布団に入るたびにすごい動悸と頭痛　発汗　暑いわけではないのに冷や汗みたいな感じでブワーッとかく　寝るのが怖くなった
お風呂上がりの動悸
上をタンクトップにすることで少し緩和された
体温調節機能がないかんじ
前から少し。2020,2021くらいからほぼ毎日に。ひどくなった。
2019くらいから、寝汗すごくて朝シャワー浴びないと出かけられない感じ。

普段も冷や汗みたいな発汗よくする、飲酒時等
異常な発汗→頭痛の発作っていう流れも
冷や汗をかくときは大体、体の中心は熱って、手足の先は冷たい、触ると痛いレベルの全身の鳥肌

7月とか本当に暑い時期になると夜の動悸は回復した
10月くらいにまた来そう

机に突っ伏して昼寝した後に立つとひどいたちくらみ。意識を失って倒れたこたもあった

8/14 ※10日午前にモデルナ1回目、生理２日目、やや貧血気味？、フェロミア服用量はやや増やして夜朝とかにした気がする、雨、やや冷えてた、24℃くらい？
食事中極めて元気、タイ料理・飲み物ノンアルちょっと食べすぎた→食後、友人と同じペースで歩いたら電車乗った瞬間吐き気、動悸→やばいってなって降りて駅のトイレで吐いた→座らないと帰れないなと感じて急行に。シンプルに呼吸苦しくて、マスク鼻出してた。マスクして人と同じスピードで歩くのは無理なんだなと感じた。最寄りでタクシー待ち立って待ってられないレベル、一回歩いて帰ろうとして坂途中まで登ったらマジで死んだ。吐く、足に力が入らない、そこからはほんとに立てなくなった。フラフラ
鳥肌すごくて寝転がるのも鳥肌が痛かった
暑いのか寒いのか分からない
手の先はめちゃくちゃ冷たい
朝体温35.4℃

帰ってベッド直行、イブ服用　1時間くらいして少し楽に。手足の先は相変わらず冷たく血が通ってない感じ。発作時？はスマホも見れないレベルだった。

体は熱ってる。締め付けられたくない→全裸
。暑いのか寒いのかわからない。体温調節できない。真ん中らへんで溜まってる感じ。

とりあえず水飲む　楽になってる気がする
めっちゃ冷や汗的な発汗してる止まらない。

この時の発作的な頭痛以降一週間くらいずっと慢性的な頭痛と息苦しさ、胸が詰まる感じが続いてる
一部生理期間とかぶってるから、貧血目なのもあるかもしれない。
インターン期間でもあったから、ストレスがかかっていたのもあるかもしれない。

ほんとに立てなくなる、フラフラするみたいなことになりはじめて、自力で帰れるか不安になるようになったのは2021年から。
傾向としては、お腹周り絞めてる服で満腹に食べた時？やや肌寒くて体温調節が難しい時？

元旦の初詣の時もここまで重くはなかったがちょっとこの感じだった
走った後とかこれになりがち
早歩きだけでこれになるようになっちゃったとしたら症状は悪化してる
空腹なら吐かないのかな？

短答の日の朝もややこれ。ストレス？朝イブを飲んでおいたことで、一時間後くらいにきいてきてなんとかなった。試験中もやや頭は重かった。

街中の検温でも、手で測るところだと33℃とかでがち
おでこだと大丈夫

普段は疲れやすいから意識的にゆっくり歩いている

お酒のせいだと思っていたが、ノンアルでも
この症状。
去年くらいから、お酒飲んだ時にこうなることが多くお酒弱くなったなと思ってた
少量の飲酒で酔ってないはずなのに飲んだ後に歩いてると吐くお酒のせいというよりも心臓がバクバクしてという感じ。飲んでる時は平気でも帰りに歩いてると吐きそうになったり実際に吐いたりする。

酷かったのは3月に久しぶりに飲んだ時。2杯とかでフラッフラ
お酒のせいじゃなくて単純に体が歩くことによって死ぬ。宅飲みとかだと結構飲める。

それ以前でシラフなのに吐いたのは特に貧血が酷かった時期
一年の時、テニス中。11月。5分ローテ三連続で入ったら吐いた。
1月。試験期間、遅れそうで駅まで走ったら吐いた。
共に貧血ひどい+睡眠不足。このちょっと肌寒いシーズン多分苦手。

生理のときに微熱かなみたいな倦怠感がくるのはたまにある。パリ旅行の時もそうだった。熱中症っぽい症状と合わせてって感じ。10時間くらい寝たら良くなった。

最近常に心臓が痛い、バクバクする

10.6 夜の外出。少し肌寒いくらい。駅まで歩いてる途中でいつもの体調不良。足に力が入らない感じ。

10.25 少し肌寒い日。お酒は2杯だけ。サムギョちょっと食べすぎた。食べてる時は元気。店出て歩いてたら吐き気→吐いたら足の力抜けて歩けなくなる。駅まであと坂降りるだけだったけどもう歩けなくてそこまでタクシー捕まえた。