やっと言える……!!!
Twitterで先にご報告させて頂きましたが改めて……
PET検査の結果【完全寛解】しておりました!!!
骨髄を提供して下さったドナーさん、
見守り、支えて下さった沢山の皆さまに
心から感謝申し上げます!
本当に、沢山勇気を頂きました!!!
有難うございました!!!
退院してから約2週間。
PET検査の結果が出るまでは治ってるのかも分からず、
心の底からは安心できないまま2週間を過ごしていました。
PET検査を受けてからの1週間は特に
『これでまた再入院になったら、なんて言えばいいんだろうか』
と考え込んで言葉を失ったまま過ごしておりました。
先生から開口一番『大丈夫でした。おめでとう!』と
と声をかけてもらって、本当に嬉しかったです。
勝ちましたっ!!!
*
同時に自分の感情を他の誰かの為になるよう
ざっと振り返って記しておこうと思います。
同じ病気で苦しむ人がいつか私の言葉に出会って
参考の1つにしてもらえればと思います。
私はいわゆる、難治性の白血病です。
寛解しにくく・再発しやすい型の白血病で
19歳で病気が判明しドナーから骨髄の提供を受けて移植
5年間再発することなく過ごして6年目で再発しました。
通常は5年経てば【完治】と言われ、
私も完治の太鼓判をいただいておりました。
もう大丈夫だろうと思った矢先の再発。
しかも乳房にしこりとして発見された白血病細胞は
再発の仕方としては全体の3%の珍しさで
【腫瘤形成性白血病】と言われます。
ベテランの医師にも『初めてみた』と言われ
更に最初の移植で心臓に負担がかかる抗がん剤は
一生涯で使える量の半分以上を既に使用しており、
使える薬も限られていることも知り、
これは長期戦になるかもなぁと覚悟を決めました。
とにかくデータがなくて先生達も他の病院から
資料をかき集めてくださりどんな形で治療するのか
手探りの状態から治療が始まりました。
再移植をするのか、5年寛解を維持していたドナーから
リンパ球だけをもらう部分移植をするのか、
なにが一番最善か全員が手探りの状態でした。
結局は総合的な判断で新しいドナーから骨髄を頂き
再移植を受けることが出来ました。
私の骨髄の型は幸いなことにドナー候補が多く、
5月の入院時にはドナー探しを始め7月には見つかり
これも先生史上最速でドナーが決まったと驚いていました。そういう強運だけは持ってて良かったなぁと思います。
ドナーさんのお陰で命を繋ぐことが出来ました。
コロナ禍の中ドナーに選ばれて、感染症に一層気をつけて過ごして下さったことと思います。私のために全身麻酔を受け、痛い思いをして命を分けて下さったことに心から感謝です。また、入院中は沢山の輸血を受けました。これもまたコロナ禍の中、沢山の善意があって自分の命を繋ぐことが出来ているんだと最後の1滴まで残らず頂くようにしておりました。本当に有難うございました!
*
今回の移植では拒絶反応が急激に現れて
(6年前の移植では拒絶反応が殆どありませんでした)
退院後に医師から(これも6年前はなかった)
【造血幹細胞移植患者手帳】というのを頂いて、
拒絶反応がステージⅢまで進行していたことを知りました。
『あの時はダメかもしないって思った』って話すと
母に『大袈裟な〜』って言われましたが、
自分の命の危機への勘は当たってたなぁと思いました笑
こんな狭い無菌室の中で
『一人で絶対死にたくない!なにをしてでも生きる』
と、今まで嫌がってた処置やケアを全て受け入れて
生きるためになんでもしてやるんだ!と決めました。
恥ずかしいとか嫌だとかもうどうでもいい。
とにかくこの病気に負けたくない。
家族や恋人や友達や誰かに悲しい顔をさせたくない。
もっと人生を楽しみたい!諦めない!勝つ!
そんな精神だけでヘロヘロのままストレッチャーで運ばれて検査を受け、
嫌だった治療やケアも全部言われるがままに受け入れて、もうなんでもやるから『とにかく生きる!』と
壁に貼り付けた大好きな人たちの写真や頂いた手紙や
沢山のお守りや寄せ書きを見て待っててくれる人達に
『絶対にもう一度外で会うんだ!』と
生きることへの執着心と周りの方々の応援で
無事に無菌室から出ることが出来ました。
本当に諦めない心って大切やなぁと思いました。
何回再発しても絶対に負けてやるものか!
私の身体を私に返せ!!!と念じながら過ごしました。
*
無菌室を出てからは以前のnoteに書いた通り
病棟の雰囲気が変わっていたことに驚いて
メンタル的に参ってしまって先生と相談して退院を決め
家に帰ってくることが出来ました。
PET検査を受けるまでの1週間は
どこかフワフワしたまま家で過ごし、
PET検査を受けてからの1週間は、4月のあの頃。
癌の再発を知ったときの『沙姫ちゃん、あんな』という
先生のあの言葉、あの時の雰囲気が何度も思い出され
【完全寛解を期待しちゃいけない】
【寛解してなかった時の為に自分の精神を守らないと】
検査をすると必ず結果が出てしまう恐怖で
うまく笑えている気がせず、
何をしてもどこか半分楽しくない状態でした。
私は難治性の白血病なので再発する【可能性】は一生拭いきれません。
*
それでも今回完全寛解出来て、沢山の人が一緒に喜んでくださって、沢山のリプを頂いて、やっぱ私は幸せ者やし、なにがどうなっても『勝ち続けてやるんだ』と思いました!
沢山の人に見守られて、応援されて、絶対負けるわけにはいかないからね!!!血液内科で1番ハードな治療を2回経験して、2勝0敗!
頑張った。終わらせられた。
本当に皆さんの応援のお陰で頑張れました!!!
やっと言えます……!!!
ただいま!!!!!!
かまとと小町 髙道屋沙姫
白血病の私はコロナや特発性大腿骨頭壊死症などで働くことが難しいのが現状です。頂いたサポートは医療費や生活費として大事に使わせて頂きます。私の経験がお役にたてば、応援して頂けると幸いです😌