SAPHOに愛されて。

突然だけど、『SAPHO症候群』って聞いたことありますか？

うん、聞いたことないですよね。
ちなみに専門医以外のお医者さんにも
「ごめんなさいだけど初めて聞いた、どんな病気？」
って言われることが多いです。
そんなレアな病気をちょこっとだけ紹介させてください。
そんでもって、ちょっとしたお願いもさせてください。

由来と概要

膠原病って言ったらわかりやすいかしら？
そうです、要は自己免疫疾患です。
本来、免疫っていうのは自己と非自己を明確に区別して
攻撃対象を決めるものらしいんですけど、
わかりやすく言うとその免疫がバグって誰から構わず攻撃し続ける、
みたいな感じです。
1年365日重めのインフルエンザ明けの様なダルさと共に生きてます。

SAPHO症候群は、
Synovitis(関節の炎症）
Acne(重症のにきび膿胞)
Pustulosis(掌蹠膿胞症、骨化症)
Hyperostosis(骨硬化による腫れ、骨炎)
Osteomyelitis(骨の炎症）
の、頭文字を取ってSAPHOという名前になったんですって。
なんかKAT-TUNみたいでかっこいいよね。

わたしのカラダ

ちなみに説明を読んで、痛そうって思ったそこのあなた。
大正解！そうです、めっちゃ痛いです。
痛いし苦しいしだるいしはっきり言って死にたくなることあります。
他のnoteで言及してるのだけど、わたしは虐待被害児でした。
(概要はこちらのnoteをチェケラ)
学生時代はいじめられもしました。
16の時に多嚢胞卵巣症候群と診断されて、
ピルを飲み始めるまでえぐい生理と付き合ってきました。
そしてハタチでSAPHOと出会います。
え、わたしじゃなくてよくない？？まじ？？ってなりました。
情報量多くない？？
分散させてもよくない？？
神はサイコロを降らないって言ったの誰よ？？
ばちばちに運ゲーじゃん。
神絶対適当にサイコロで決めてんじゃん。　

ちなみにこの病気、終わりがありません。
治療法が確立されてないんです。
死ぬまで温存療法みたいなのを続けるしかないんです。
目標は『寛解』それ以上は望めません。
1987年にはじめて見つかった病気らしいんですが、
まあ研究の進まないこと進まないこと。
(研究職の方を詰ってるワケじゃないですよ？むしろ感謝しかない。超感謝。)

痛みが強く出て歩けない方もいます。
横になってる時間が1日の大半という方もいます。
そうなるのが怖くないと言ったら嘘になる。

けど、わたしはSAPHOに選ばれた。
なにか理由があるはず、そう思ったら少し気が楽なんです。

あなたに伝えたいこと

わたしはヘルプマークを持っています。
優先席には優先的に座らせてもらえるみたいです。
持っているけど持ち歩いてはいません。

わたしはヒールが好きです。
ふわっとしたスカートも透け透けのニットもクロップドのトップスも好きです。
涙袋をキラキラにしてバッチリマスカラを塗って、お気に入りの香水を付けます。

そんな人が優先席に座っていたら、みなさんどう思いますか？

「いやぁね、今時の若い子は優先席の意味も知らないのかしら。」
「あんな格好してあんなところ座ってどういうつもりなの、まったく。」
そう思いませんか？
ここまで思うのは被害妄想かもしれないけれど、似たようなことは思いませんか？
「じゃあ大人しい格好をして、スニーカーで出掛ければいいじゃない」
こう言われたことがあるんです。
でも思うの。病人におしゃれをする自由はないんですか？
好きな服を着て出かけるのは罪ですか？自分を着飾るのは分不相応ですか？
『わたしはまだ、普通の若者でいられる。』
お気に入りのワンピースを着て風に吹かれる度にそう感じるんです。
いつか痛みで立てなくなるかもしれない。
いつか指の節が痛んで指輪をつけられなくなるかもしれない。
そんな『いつか』だけ集めて生きているのはツライ。
普通の女の子に見えるうちは、普通の女の子でいさせてください。

本当に症状がひどい日のわたしは、自分の髪の毛が肩に当たると痛みが出ます。
シャワーの水滴が全部、全部、わたしには凶器です。
肌に水が跳ねると体を鈍痛が襲います。
信じられないでしょう。そんな体で生きています。
それでも抗って、家の薬箱の中にヘルプマークをそっと隠して
普通の女の子みたいなフリして外に出るんです。
(あ、シャワーが痛いレベルの日は流石に家にいます。風も当たると痛いし。)

でも、抗いきれなくなった誰かは、そのヘルプマークを身につけて、
どう思われるか不安でいっぱいになりながら電車に乗り、バスに乗るんです。
見かけたら、席を譲って差し上げてください。
辛そうなら声をかけてあげてください。
みんながみんな、そうして欲しい訳ではないから、
こんな風に代表者ぶって話すのはちょっと違うけれど、
でも、見て見ぬフリしないで。
どんな見た目でも、色眼鏡で見ないで。
そのチュールのスカートは彼女の虚勢です。
そのルーズなパンツは彼の対抗心です。
病人みたいな格好をしてなくても、「辛い、助けて、」と
心が叫ぶからそのマークをつけています。

うまくまとめられたかわからないけど、
ハートフルでピースフルな心を持って生きてこ。助け合お。