夏から秋、線維筋痛症の痛みに振り回されて──つぶやき日記［1］ 2022年8月28日〜9月3日

夏も終わり、秋になっていく。そんな季節の変わり目の時期は、いつもより持病の線維筋痛症の激痛が酷くなって、SNSに日記みたいなつぶやきを投稿するのも難しくなっていく。

ある日、ふと思った。持病の症状に耐えながら一生懸命に書いたこのつぶやきが、ただ今この瞬間のものだけで終わってしまうのは悲しいな、と。ご存知の方もいるかもしれないが、私は持病のせいでほとんど寝たきり状態だ。そのせいでTwitterの呟きやこの文章をひとつ書くのに、物凄く体力と時間を使っている。ならば、どこかでまとめて作品として載せたほうがいいかもしれない。画面の向こうの誰かに言葉を届けたい。だけど、簡単には出来ない。でも、何か形には残したい。その悩みを解決するひとつとして、こうしてTwitterの呟きを素材とした日記みたいな文章を書くことにした。

じつはここ数週間、天候や季節の変わり目などが原因で、持病の症状に変化が来てしまい、なんか思うように文章が書けなくなってしまった。そうして、文章を書くのに物凄く時間と体力を消耗するようになっていた。体調が酷い時は、Twitterの呟きをひとつ書くのでさえ、数十分から一時間くらいかかるようになっていた。

いったい何が起きたのか、原因を探ってみる。どうやら、私のもう一つの持病である慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の症状のひとつ「ブレインフォグ」が今までよりもさらに強くなったせいで、文章を書くなどのアウトプットの作業を邪魔しているみたいだ。

ブレインフォグとは、つねに頭の中に霧がかかったような状態を指す。私の場合は、文章の構成などを練ったり、物事を考えたりするのがブレインフォグが強くなったせいでより難しくなってしまった。また、無理矢理捻り出していつも通り文章を書き続けようとするとぶっ倒れるようになってしまった。そのせいで生活にも支障が出始めている。そんな環境下で何か残すのは、ものすごく困難の道であり、普段みたいにひとつの記事を書き上げるのに大量の体力と時間が必要となってしまう。

でも、何か残したい。書きたい。想いがますます強くなっていく。このままでは、確実によくない。まだまだ言葉にして届けたいことがあるのに。それなら、いま書いているこのTwitterの呟きをもとにすれば楽に書くことが出来ていいのではないか。そうして、今回の記事が出来上がった。

これらの文章は、ひとによっては手抜き記事と思うかもしれない。そう見えても、仕方がない。けれど、それでも私は生きる証拠をインターネット上に残したい。ここに私がいるよ、生きているよ、と。

★日付け順で箇条書きのように並べています。
★Twitterの呟きをもとにして、新たに書き足して編集したものを載せています。

2022/08/28

あれ、おかしいな。身体がいつもより痛みが増して何もできない。持病の線維筋痛症さんが低刺激な生活を凄く求めているので、仕方がなく言う通りにゆっくり過ごす。ああ、はやく線維筋痛症さんの痛みが落ち着くといいな。というか、寝られるかな。イタタタ…！

2022/08/29

昨日からキツい激痛に耐えていて、普段どおりの生活することが難しい。音や光などのにいつもよりも敏感に反応してしまい、そのせいで痛みが強くなるのです。とにかく、休んで落ち着くのを待っています。はやく落ち着くといいな。やりたいことあるのに。

でも、いまはおやすみしなきゃ。

きっと症状に慣れれば、また動けるようになるはず。もう既におやすみしてばかりの生活に飽きてしまったけど、持病の線維筋痛症に耐えている身体が休みを求めているのでおやすみモードです。

けれどやっぱり、このおやすみモード、もうやめたくなってきた。でも、まだまだダメなのでおやすみモードへ。今日も線維筋痛症さんが気合い入れてたくさんの痛みを届けてくれる。なんだか痛みが嫌になって泣いたりしているけど、きっと落ち着くはずだからその日までゆっくりゆっくり。

もしかしたら、画面の向こうで読んでいる方が「体調崩しているのなら、無理して呟かなくてもいいじゃん。」と思っているかもしれない。でも、つらくなると何故か孤独感が増してしまって寂しくなるのです。そして、見知らぬ誰かでもいいから、私の存在を知っててほしいと思ってしまう。不思議ですよね。

2022/08/31

うう。なんだかいつもより眠くて、気を抜くとウトウトしていたりする。どうやら、脳が過敏に反応しすぎて疲れ切った結果、眠くなっているらしい。そういう時に休まないと、今よりもっと線維筋痛症の激痛などがひどくなってしまうので休んでいます。

しかし、おやすみモードは飽きちゃう。嫌な症状をゴミ箱に捨てられたらいいのにね。

2022/09/01

線維筋痛症の症状がひどくなってから、おやすみモードのときに、どこまでやっていいかいつも悩んでしまう。数ヶ月前から文章書くのがキツくなってしまうことが増えて、おやすみの期間が長くなっている。悔しい。けど、最低限の生活さえも精一杯なので、おやすみする。

でも、どこかで近況報告だけはしたいなと思って、いまこうして書いている。このままでいいのかなという漠然とした不安と焦りを抱えながらも、私はこうして病気と共に生きている。生きていれば、寝たきりでも何でもどこかしらで不安と焦りは出てきてしまう。そう思うと、少し楽になれる。不思議。

Twitterだと流れてしまうから、ここ数日のおやすみモードな呟きをどこかでまとめて記事に載せたほうがいいかな。いつも悩んで何もしないでいるけど、呟き日記みたいに載せてもいいんじゃないかなって思っている。もちろん、体調が楽な時にやろうと思っているのだけど、どうだろう。

2022/09/02

今日はね、すごく痛くて耐えるのに疲れちゃった。急にね、線維筋痛症さんの痛みが襲ってくるの。慢性的な痛みもあるのにぐわっと新たな痛みを追加してくるの。もう、最近の線維筋痛症さんは意地悪。むむむ。

って、イタタタ…！

2022/09/03

ここ最近の私は、痛みを誰かに向けて報告する呟きが凄く多いですよね。ひとりで痛みに耐えていると悲しくなるからかな。

どうせ何かしら発信したくなる人間だし、つらつらイタタタな呟きを書くのもいいんじゃないかなって。もちろん、読む側のことも考えながら。そうしてどこかに届けばいいなってね。

ほんとうなら私は、個人的な痛みを書くぐらいなら、耐えて隠したほうがいいと考えてしまいがちの人間なのです。けれど、隠してばかりだと病気じゃないように思われてしまう。だけど、包み隠さず痛みを全て言葉にすると、時には攻撃的な言葉を吐くことになる。でも、痛みを表現したい。難しいですよね。

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