線維筋痛症で寝たきり生活から一年

2月も後半になった。寒さはまだ残っているが、日差しには春のあたたかさが見える。晴れの日には、やんわりと光が指して、ポカポカする。

そういえば、私が寝たきり生活になって、一年が経つ。

いきなり、私が寝たきり生活だなんて書いてびっくりした方がいると思うので、知らない方に一応説明すると、私には線維筋痛症という難病がある。去年から全身に激痛が走る線維筋痛症という難病のせいで、母に介護してもらいながらの寝たきり生活だ。ちなみに年齢的には、寝たきりとか介護にはほど遠い、平成生まれのゆとり世代である。好きで線維筋痛症になったわけではないが、難病になってしまったし、何もしないのは嫌なので、寝たきり生活の中でも文章を書けるように工夫をしつつ、毎日を過ごしていた。

しかし、今年になってから、全身の激しい痛みやその他の症状もさらに酷くなって、休む時間が圧倒的に増えてしまった。そうなると、更新頻度がわかりやすいほどに減っていく。書きたくても、書けない日々。

先日、通院先の主治医にこう言われた。

「これ以上、悪くならないためにも、いまのあなたが唯一病気のためにできること。それは脳を休ませる時間を増やすことです。意識的にぼーっとする時間も作って、休む時間を増やすのです。そして、無理をしないことです。」

ようは、休む時間を増やしつつ、無理をしない範囲でやりたいことをする新たな生活スタイルを自分なりに作れ、ということなのだが、これがなかなか難しい。

いざ、新たな生活スタイルを実践してみると、一日の活動時間が素晴らしいほどに減る。こうやって文章を書く時間も少なくなって悲しいのだが、これ以上病気を悪化させないためなら、仕方がない。更新回数が減るとTwitterやnoteのつぶやきでやんわりと言葉にしていたものの、はっきりした言葉で書くことがいままでできなかった。正直、ここのところ、更新できなくてモヤモヤしていた。やはり、心のどこかで動けない現実を認めたくない自分がいたのだろう。「更新頻度が減ると、数字も減るもんね…。」と、記事のアクセス数やいいね数などを見て思う。あたかも、数字を気にしない人間かのようにいままでずっと振る舞ってきたが、気になる時はやっぱり気になる。気にしてないと言いつつも、気にする矛盾。書き手として、たくさんの人たちに自分の文章を読んでほしい気持ちはあるし、今回たまたま読んでくれた人たちや、更新を楽しみにしている読者の皆様のためにも、もっとたくさん書いて届けたい欲はある。

けれど、これ以上、全身の激痛を悪化させたくない。悪あがきよりも、症状をできるだけ安定させたい気持ちのが強くなった。なぜなら、いま使っている介助式車いすでさえ、数時間外出するのも、難しくなってきたからである。車いす生活になってまだ一年ほどしか経ってないのに、もう限界が近づいている。今度、頭を支えられるリクライニング式車いすを購入予定だが、そういう話を行政の担当者などから聞く度に「これ以上、悪くなりたくない。」と強く思ってしまうのだ。

そこで、これ以上なるべく症状が悪くならないためにも、先月から更新回数を減らし、休む時間をなるべく増やすことにした。一日のほんの僅かな活動時間でやりたいことができるよう、試行錯誤を繰り返している。

ただ、主治医がほんとうの意味で休んでほしいから、病気で動けないストレスをため込んでまで、休むのはダメだと言う。それでは、休んだことにならないらしい。やりたいことができなくて嫌になってしまうくらいなら、休む時間を少し削ってでも、やりたいことをやったほうがいい。ただでさえ、病気で動けないのは物凄いストレスだろうから、動けなくて落ち込むくらいなら、無理のない範囲内で動いたほうがいいと。休む時間も大切だけど、病気で動けないストレスを溜め込むのもよくないらしい。

けれど、そのさじ加減が難しくて、なかなか新しい生活スタイルが掴めない。ちょうどいい感じを見つけるのには、結構時間がかかる。何事でも、ちょうどいい感じを見つけるのは難しい。

これからは、前よりも更新が減ると思う。いや、既に現在、更新回数が減っている。でもそのかわりに、ひとつひとつを丁寧に文章を書いていく。今年の目標として、文章の量より質を目指そうとしていたので、かえって数字を気にせずにいられるから、そういう意味ではいいのかもしれない。

まだまだ寒いが、春はもうすぐ。新しい生活スタイルを探すのには、ちょうどいい時期かもしれない。病気と共に過ごせるように休む時間を増やす。けれど、無理をしない範囲でやりたいことができるように。ちょうどいい感じを探っていきたい。

その結果どうなのかなんて、誰にもわからない。もしかしたら、そんなの無意味かもしれないなんて悩むとキリがない。だって、約束された未来なんて、どこにもないのだから。

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