激痛、また激痛。それでも私は、線維筋痛症と共に生きていく

ここ数日、私の持病の線維筋痛症の激痛が暴走している。あいつが、勝手に騒ぎ出している。湿気が多いこの時期は、あいつが大活躍する時期だ。線維筋痛症、あいつの全身にわたる痛みが、私に挑戦状を叩きつける。

「無事、激痛と共に春を乗り越えたね！薬も増やして、君って本当にすごいね！よし、そんな君に追加で激痛をプレゼント！さらなる激痛へ挑戦さ。さあ、この激痛に君は耐えられるかな？」線維筋痛症の全身にわたる激痛は、ある日突然、雷に撃たれるかのようにやってくる。

そうして、あいつが大暴れし始めた数日前から、生活ががらりと変わった。あいつの激痛に疲れてベッドで寝ているか、もしくはただぼーっとソファで寝たきりの姿勢で、なんとなく1日を過ごしているような生活。本当に母の介護なしでは、何もできない状況になってしまった。

ここ数ヶ月、主治医と相談しながら痛み止めの薬を少しずつ増やしている。しかし、薬が線維筋痛症の症状悪化に追いついていけてない。あいつは痛み止めよりも、常に強い痛みを私に叩きつける。そのせいか、いくら痛み止めの薬を増やしても、薬の恩恵を受けられるのはほんの僅かなとき。そうして、次の通院日にまでには次の激痛が追加されて酷くなっている。このまま、何もしないでいたらよくない。これはマズい。そのうち、痛みが限界突破しそうだ。

そういうこともあり、痛みが激しくなったここ数日は、いつもよりも意識的に休息を多めにとり、常に楽な姿勢でいられるように大量のクッションを使って身体を支えて生活している。けれど、好きなことを自由にやれる時間が極端に減っていった。それでは、ダメだ。ストレスがたまる一方だ。もっと、根本的なものを変えなくては…。

「このぐらいの生存報告程度なら、今のところ大丈夫。」そう思いながら、自分の心を安心させるためにも、深夜のTwitterに言葉を呟いている。すると、あることが浮かぶ。もしかしたら、いまの生活パターンの見直しが必要なのではないか、と。そう、今の生活パターンは今年の3〜4月辺りの、前の痛みレベルに合わせたもの。よくよく考えると、あいだに挟むちょっとした休憩時間が少ないような気がする。これでは、悪化していくだけ。だからまた、症状に合わせて、生活パターンを変更しなきゃいけない。いまの痛みに合わせた生活パターンのアップデートときが、やってきたのだ。

ようは、やりたい事を諦めたり、やりたいことに費やす時間を減らし、その分を休憩時間にするのだ。しかし、それが一時的で済むか、何年もかかるのかわからない。そもそも、これが効果的なのかもわからない。けど、何かしら変えなきゃ、痛みは悪化していくだけ。そうしたら、私が大切にしていることを手放さなきゃいけなくなる。

いまも、こうして病気のことを文章したり、たまに詩を書いたりして、何かしらを表現している。そして、それが「のしりこ」の活動の一部になっている。表現は、私の大切なことのひとつ。それだけは、何が何でも続けたい。なぜなら、私は言葉を書いたりして生きることを実感する人間。常に何かしら発信してないと嫌なのだ。だからこそ、そこは大切にして、他を捨てて、諦めて、別の選択へ。病気と共に生きていくためにも、やらなきゃいけないんだ。

大切なことを守るためにも。「のしりこ」の活動を守るためにも。

ここ数日で、たった一回の食事を摂るのに何度も休憩して食べていたり。線維筋痛症の激痛で大量の汗をかいて身体が冷えたかと思えば、激痛で身体が熱くなったり。頭を支えることが難しくなったり。

日に日に症状は悪化していく。

一応、念のために言っておくが、線維筋痛症は死ぬ病気ではない。しかし、治ることは非常に難しい。完治なんて、夢のまた夢だ。医療の技術が進まない限り、多少の症状の波はあれど、一生この全身にわたる激痛に振り回されながら共に過ごす。

線維筋痛症みたいな難病と共に生きるには、難病と上手く付き合わなければならない。いつまでも、病と戦うことは無理なのだ。それでは、心が先に折れてしまう。一生続くものに対して、常に戦闘態勢でいても疲弊していくだけ。だからこそ、病気に振り回されるのを前提として、病との共存への道に向かわなくてはならない。

そんなことを言いつつも、やはり症状が酷くなるのは嫌だ。自分の病気がまた少し怖く感じた。でも、いくら怖がっても、病気は常に私と共にいる。怖がる時間が勿体ない。ならば、私はいまの自分にできること・やりたいことについて考えていきたい。そして、前よりもさらに休憩をたくさん入れて、のしりこの活動を何としてもやり続けていきたい。守り続けていきたい。

この病気と共に、書いて生きるためにも。

それが、私。のしりこなのだ。

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