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ALSの夫が5年ぶりに綴った言葉とは・・・?①

また言葉を伝えたくて

少し前にも書いたのですが、夫は5年前まで伝の心というソフトで口元の動きを使って文字を打ち、自分の意思や考えをものすごい勢いで伝えていました。インターネットも使いこなしていました。次第に口が動かなくなり文字が打てなくなったので、パソコンは長い間ホコリをかぶっていて、何年もの間わずかな目の動きや瞬きでyes・noを伝えるのみでした。

1年半ほど前から、再び意思伝達のための新しい機械(サイバーダイン社のCyin福祉用)を使って文字を打つ練習をしてきました。Cyinは、身体を動かそうとした際に脳から筋肉へ送られる微弱な生体電位信号を利用します。つまり、実際は動かなくても、動かそうとすることで反応してくれる画期的な意思伝達装置です。腕、足、腹筋など人によって動かそうとする場所は様々ですが、夫の場合は左口元の動きを使っています。

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5年ぶりの言葉はなんと・・

さて、2018年12月から練習を始め、嫌になって中断したり、胆管炎での入院などでCyinの存在すら忘れていた、という期間も経て、とうとう意味のある言葉を5年ぶりに綴れました!!!

きっと「まま、ありがとう」なんて言ってくれるんじゃないかな〜💓なんて、ずっとワクワクして夫の言葉を心待ちにしていました。

それなのに、

それなのに、、

なんてことでしょうーーー(涙)

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わかりますでしょうか。「やっているという態度にはうんざりだ」と・・・はっきり書いてあります。これ、私に言ってるの?なに?5年ぶりの言葉がこれかい?・・・・・・・・・・・・・・

私は頭をハンマーで殴られたようなショックを受けたのでした。

夫婦の危機か!?



ALSの夫が5年ぶりに綴った言葉とは・・・?②に続く。