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jornal de anju vol.11

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために日常のエッセーをまとめた週報noteを書いています。

今週は全国的に桜が開花しました🌸上を向いて散歩をすることで、気分も上がりますね！では、今週もお楽しみください♩


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● 産後は、休もう

久々に1歳未満児のお世話をしたら、しっかり死にました←

最近は体調も良かったし、妹にはいつも息子がお世話になっているので、「姉ちゃんがんばっちゃうよ～！」と気合を入れてシッターを引き受けました。が、やっぱり

子育て1年目ってマジで大変／(^o^)＼


離れるだけで泣き出すから常に抱っこして移動しなきゃだし、背中スイッチしっかり装備されてるので抱っこで寝かしつけだし、よだれ＆こぼすで永遠に汚れ続けるし、予想外のイタズラしまくるし…自分のことや家事は常に後回し。

私は息子の経験があるので今回は「あ～次はこうなるね」「ちょっとぐらい泣いても大丈夫」と思えて冷静だったけど、息子を育ててた1年目のことを思い返すと焦りまくりだったし、自分のことができなくてイライラしたりもしてたなぁ～と。

関節の痛みやこわばりもありながら、そして産後半年で仕事やりながら（保育園入れず、電車で30分の託児所に預けに行っていた…！）、息子をほぼワンオペで子育てしたのですが、なかなか体力があったと思う。

でも、それで1年間やり続けた結果、しっかり再燃して休職する羽目になったんですけどね。（笑）

今だからいえるのは、ただただ

「産後は、休もう」


ってこと。難病をもっているママ・パパたちは"良い意味"でもっともっとサボっていい。健常者のママ・パパでも心身を病むことがある産後だから、「他のママやパパが頑張っているから、これが普通だから」と考えずに、自分に優しくできる育児を目指していい。

「仕事に早く復帰しないと、おいていかれる」なんて幻想だし、いつからでも人間やり直せる。大切なのは親も子どもも笑顔でいられること・心も体も健やかで過ごせること。子育てしてる中で、何かに順位をつけなきゃいけなくなったらこれを真っ先に1位にして行動していいと私は思います。

当時は常に焦って本当に大切なことが見えなくなっていたけど、それさえあればいい、って今になって感じます。

● ふるえる

最近、プログラフの副作用なのか「手の震え」が気になるようになりました。ときどき、小刻みに震えていて、料理のときなどに出ると結構しんどい。

12月末から飲み始めたプログラフ（タクロリムス）ですが、最初は3mg/日から始めて、1月末には5mg/日に増量。そこから1ヶ月半後ぐらいに「震え」の副作用が出るようになりました。それまではわりと順調だったのに…。

今週はホルモンバランスの関係もあってなのか、胃の気持ち悪さも加わり、「薬を飲むの、嫌！」と1人ストライキをしていました。

毎週、曜日ごとのピルケースに薬を振り分けるのですが、プログラフ、低量用ピル、タケプロン（胃薬）、花粉症の薬と毎日結構な量の薬を飲んでいて、

毎日こんなに薬飲んでて、私の体大丈夫？

とふと疑問が。ピルや花粉症の薬だけでも対策できないかな～？漢方やお茶などで代用できないかな～？とついつい考えてしまいます。漢方は肝臓に負担がかかるので基本的には主治医から止められているし、プログラフの禁忌でだめなハーブティーもあるので行動には移していませんが。

でも、そうやって腐っているときにTwitterをみると、私よりもたくさんのお薬と毎日闘う人が「#お薬アート」なるものを公開していて、見るたびに癒しをもらっています✨

減薬を目指すことも大事だけど、こうやってイマを楽しむ工夫も大事ということをフォロワーの皆さんに教えてもらう日々です。


● 同じだから、すごさが分かる

Twitter上で知り合った同病の方たちが、何かを達成したことや、新しい挑戦についてツイートされているのを拝見するととても元気が出ます。

それは、「いかに辛い状況の中でそれを成し遂げているか」が分かるから。

体調が安定しない、薬の副作用が辛い、周りに理解されない、普通に働けない…そんな状況の中で「前を向いて自分にできることを着実にこなす」というのは体力も気力も必要。

それでも、行動するのには、経済的な理由もあるけど、やっぱり社会との繋がりをもち、人生を豊かにしていくため。誰かの役に立った時、自分の才能や努力が認められた時、アドレナリンが出て、表情も変わる。病気に心も生活も支配されていた時とは雲泥の差なんです。

行動すること、誰かと関わりを持とうとすることって、心から豊かになって、最後は体にも影響を及ぼすんだって体感があるんです。

だから治療も辛いけど、頑張ろうって思える。（ま、張り切って急いで進むと悪化するんですけどねw）

一方で、もちろん私たちがそうして自ら進むことも大事ですが、障がい者未満、健常者以下な立場の患者さんたちが、体を守りながらも穏やかに、心豊かに生活できる世界（制度や仕組み）が実現されることも大事だなぁ、と。

そのためにもこうして様々な場所で「障がい者未満、健常者以下の視点」をお伝えすることは続けていきたいと思います。

● 応援メッセージが掲載されました！

プロジェクトメンバーとして参加しているクラファンが残り8日となりました～！現在のところ80%達成しており、目標額まであと少し✨先日私が書いた応援メッセージが公開されましたので、是非ご覧ください♩また、たくさんの方がメッセージを寄せて下さっていますので、そちらも是非✉

こうして色々なプロジェクトに参加させていただくことで、自分のやりたいことも明確になってくるな～と感じる日々。「本当にやりたいこと」「今取り組みたいこと」を自分の軸にしっかり持ちながら、毎日少しずつ前進していけたらと思います。

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今週もお読みいただきありがとうございました💛

3月も残すところ10日余りとなりましたね…🌸
緊急事態宣言も解除され、人の流れも戻りそうですが、免疫抑制剤の民としては引き続き人混みはできるだけ避け、感染症対策もバッチリで過ごしていきたいと思います👍

来週もみなさんが健やかで穏やかでありますように…✨


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