見出し画像

jornal de anju vol.4

あんじゅ

闘病ワーママのあんじゅ（@raworkingmama ）です！
関節リウマチ、シェーグレン症候群、そしてSLEの予備軍を患いながら、子育てしたり働いています。

普段はTwitterで気ままに日常をつぶやいていますが、今年は発信の幅を広げるために週報noteを書いています。どうぞお暇な時にお付き合いください！

● セルフバレンタインデー

チョコが大好きです🍫（唐突）
バレンタインデーが近づくと普段はお見かけすることができないチョコや限定商品が店頭に並ぶのでウキウキです。

ツイートのチョコはイタリアのフェレログループの世界的に有名な代表商品「フェレロ・ロシェ」。免税店などでよく見かけますよね！

私も20代でよく海外に旅行へ行った際に、このチョコを見かけていたのですが味を知らず全く気にも留めていませんでした。ですが、仕事のお客さんからいただいた際に初めて食べてその美味しさに感動✨それ以来、大ファンです。

こちら毎日ちびちび（といっても2個ずつ）食べているのですが、そのおかげか久しぶりに吹き出物ができました（笑）

「砂糖」は正直あまり炎症には良くないと鍼灸師さんから注意を受けており、できるだけ食べ過ぎないようには気をつけたり、食べたいときは砂糖が多く含まれていないスイーツを選ぶようにしています。

お菓子をやめることはモチベーションダウンに関わるので、そこは上手く自分をコントロールしながら付き合っていきたいと思います…！


● しあわせの軸

毎年家族の誕生日には1泊でも旅行をしている我が家ですが、緊急事態宣言下で叶わず、今年はオットの誕生日はおうちパーティーとなりました🎂

豪華な材料を使って、というよりはオットがたくさんおかわりしたくなるメニューを作りました。

お恥ずかしながら、ここ1年くらいで様々な事情からぐっと世帯収入が落ちたので、ある意味節約しているというのもありますが、何かを選ぶ時に「一般的なしあわせ」や「映える／映えない」ではなく、「家族やじぶんが笑顔になれるか？」が軸になってきたと思います。自分のしあわせ軸がしっかりと存在している感覚です。

もし他人軸のしあわせを追い求めていったら、

どれだけ買ってもしあわせになれない…
いくら高いものを食べても満足できない…

という心理状況に陥っていたかもしれません。

じぶんと他人を分離して、じぶんと大切にしたい人の喜びにしっかりと視線を向けること。何があってもここに戻ってこよう、と最近は思えています。

ちなみに手作りのレアチーズケーキの中身（レアチーズ部分）は混ぜるのに手が痛すぎて、誕生日の当人（オット）に混ぜてもらいました（オイwww）


● 正解のない旅路

SNS上に患者仲間が増えて改めて思ったこと。

「膠原病の治療、複雑すぎぃーーーーーーー！」

そりゃ原因も解明されないし、治療も難航するよね。って。

ステロイド治療の人もいれば、免疫抑制剤治療の人もいるし。
膠原病内科単体の受診で完了している人もいれば、整形外科や腎臓内科、皮膚科、眼科などを受診している人もいる。

私は関節リウマチ10年目（再燃中）、シェーグレン症候群1年目（発症したて）、全身性エリテマトーデス予備軍で、これまで色々な治療をしてきました。（詳しくは文末の自己紹介noteをご参照ください）

現在は、週1本のアクテムラ（自己注射）と毎日プログラフ（タクロリムス）5mgを服用中ですが、プログラフを服用したら、10年目にしてやっと補体第3成分（SLEを疑う数値）が正常値に好転しました✨

患者としても理解ができる範囲で勉強に努めているものの、実際に処方箋をだしたり検査結果をスクリーニングするのは医師の役目なので、そこがものすごく「鍵」だな～と思います。

医師選びはコントロールできる要素がとても少ないからすごく難しいですよね。しっかりとした連携体制、研究背景がある病院・先生にできるだけ長く診てもらえる環境を整えたいものです。

ちなみに関節リウマチ確定診断から4回転院しており、先生に至ってはもう数えたくないぐらい変わっています（泣）今思えば、その環境変化が、じぶんの病態の全容を明らかにするのに時間がかかった原因かもしれません。

いずれにしろ、今回思ったことは、膠原病の治療って「正解」がないのかも、ということ。正確には「正解は1つじゃない」かも。

それぞれの患者さんに合ったやり方、動き方があるから、それぞれがアンテナを張って見つけて試してまた考えていくことが大事だと思います。

／
読者の皆さんで、病院選びについて何かコツがあればぜひ教えてください！
＼


● ご褒美のために生きてる

Twitterに美味しそうなごはんやスイーツの写真をあげると、みなさんファボしてくれることに最近気づきました（遅くない？w）

これは通院の帰りにオットと食べたShake Shackのハンバーガー🍔初めて食べましたが、小ぶりなのに満足感があってとっても美味しかった～！

通院のあとは大抵美味しいものを食べて帰ります。最低4時間はかかるんですから、ご褒美くらいないとやってられません（笑）

こうやって明日を生きる活力をじぶんでじぶんにプレゼントすること。小さいけど、ハイパー大事です。

今度の通院のときは何を食べようかな～！今から調べとこっと！（食いしん坊）

---

今週もお読みいただきありがとうございました✨
来週から2月ですね👹毎日穏やかで健やかにいれますように…


▼バックナンバーはこちらから

▼自己紹介noteも是非お読みください！


この記事が参加している募集

#おうち時間を工夫で楽しく

95,184件

#最近の学び

185,837件

もし私の文章を気に入ってくださったらサポートをよろしくお願いいたします！日々の闘病生活とクリエイターとして励みになります♡