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不幸自慢ではない。前に進むために書く。記憶を辿りながら…思いを吐き出す。私が変わらない…

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不幸自慢ではない。前に進むために書く。記憶を辿りながら…思いを吐き出す。私が変わらないと。白血病、パニック障害、不安障害、卵巣機能不全、HSP、シングルマザー

みんな都合いいよね

立て続けに不幸な事が起きても それを乗り越え 笑顔の人も沢山いると思う その反面、私みたいに 最後の一撃で精神疾患に なってしまった人もいると思う 精神疾患になってしまった事は 自分の弱さなのか、、 私は違うと思う 人のせいにする訳ではないけど 【周りの環境】 が、かなり重要だと思う 心の支えになる人が 1人でも 居てくれたら… そう思うのは甘えですか？ 家族が大病したら 仕事より大事になりませんか？ 生きる上で仕事とお金は 必要だけど 家族との命にかえれる

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    • 私が悪いの？

      不安神経症 厄介な精神疾患になったなー もう、解放してよ🤦🏻‍♀️ 私は看護師になるのが夢だった だけど、もう病院には近づきたくない くらい恐怖の場所になっている 家にいても 不安で動悸がやってくる 子供が体調が悪ければ 大変な病気？！！ と、熱がおさまり元気になるまで 気にし過ぎる 旦那は仕事に行かないと行けない きっと仕事に行ってる時 息抜きになっていたんだろうな 一緒にやめたタバコも隠れて 吸っていた 吸う事はいいのに。。 嘘をつかれるのが本当に 傷

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      • 死 心がもたないよ

        あの日、産婦人科で 血液に異常がある と、言われた日から なにもかもが変わった 約2年、入退院を繰り返し 無菌室での生活が長いから 全ての物が菌にみえる 家に帰ってもおちつかない なにを食べていいのか どこまで気を付けて生活するべき なのか、、 子供はあっとゆう間に大きくなってる 赤ちゃん時代 私は少しでも役にたてたかな？ お母さん出来たかな？ 名前さえも 夫婦でちゃんと決めて上げれなかった NICUのお見舞いもちゃんと 行けなかった 夫婦共に、心に余裕がなか

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        • 臍帯血移植後自宅へ

          白血病細胞が体にある不安を 抱えながらも もう、疲れた…の気持ちが強く 白血球数も少ないのに自宅へ帰った その為、通院で 白血球を上げる注射をうつ 臍帯血移植の後は色々と 拒絶反応がでた 白目がブヨブヨになったり 太ももに湿疹 帯状疱疹 結膜炎 手のこわばり 色んなことがおきたが 胃の調子が1番悪かった 入院最後らへんにも 痛かったが 自宅へ戻ってかなり痛むようになる 先生は胃炎だと。 でも、食べ物も食べれず 薬を飲む時に水分をとることが 唯一できるぐらい 熱

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        みんな都合いいよね

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          白血病はやっぱり厄介な病気だよ

          大部屋へうつり 食べ物の制限が凄くある為 何を食べていいのか 不安で(不安障害がここでも発揮) カップラーメンや焼きそばばかり 食べていた 夜に自販機に行き 好きなジュースを買う それだけが楽しみで。 自分の家で寝れる幸せ 好きな物を食べれる幸せ 当たり前の事が 当たり前じゃなくなり 今まで、普通に暮らしてきた事が どんなけ幸せだったのか 本当に考えさせられた ジュースをのみ 少ししたら胃痛 沢山の薬を飲んでいるから胃が 荒れてるのかな… ある日、旦那が今日は行け

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          白血病はやっぱり厄介な病気だよ

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          臍帯血移植からの道のり

          移植をする前 大抵の方は 抗がん剤＋放射線を行う だけど、私は治療中に 何度も重度の感染症をおこして いた為、先生達の話し合いで 抗がん剤のみにした方がいいと 結論が出たらしい。 本当に癌細胞がたたけるのか はじめに白血病と診断された時 好条件が揃っている 移植も無しで大丈夫な白血病の種類と いい報告しかなかったのに 今では骨髄移植のドナーを 待ってる余裕もない患者。 何が起きるか 誰にもわからないって事だよね。 先生達が出した意見だから 私は言う通りにした。 セカ

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          臍帯血移植からの道のり

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          臍帯血移植 2010.9.22

          骨髄移植は生着する確率が高い ドナーさんにも勿論、かなりの負担はあるが 臍帯血移植に比べると 移植する【量】が違う でも、私の場合 主治医が臍帯血移植の中では かなりいいドナーさんが見つかったよ。 って言ってくれた。 注射器1本分を移植する。 15分程で終わるが この1本に全てかかっていた。 家族は誰もきてくれなかった。 仲が悪いわけではないけど 不器用なんだとわかっている… でもやっぱり寂しかったな。 何も伝えてないのに 大好きな看護師さん2人と これまで一緒に闘

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          臍帯血移植 2010.9.22

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          不安障害、パニック障害

          この病気になるまで 私は何処へでもいっていた 友達とも普通に遊び バイトも普通にして 遠出も楽しく出来ていた 美味しいものを食べるのが 大好きだから外食もよくした でも、この病気なってからは 全てが怖くなった マンション下の、コンビニすら1人でいけない スーパーのレジの列から何度逃げ出したか 家の中でも襲いかかる苦しさ 自分が1番意味がわからなかった それを【気の持ちよう】など 軽く言われる事が どれだけ傷ついたか。 普通の生活を知っているからこそ 出来ない自

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          不安障害、パニック障害

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          気持ちとの格闘

          移植までに 自宅でゆっくりしてほしいと 先生も言ってくれて 自宅で家族と過ごした パニック発作が常に出ていた私は 苛立ちと移植の不安で 精神は正常ではなかった 赤ちゃんにとって私は母親としての 認識はない… 入院生活が長い為父親に懐いていた 悲しかった… お腹にいる時は 父親は実感もわかず 私は悪阻に苦しみながらも 胎動の嬉しさで お腹に赤ちゃんがいる事が とても愛おしかった だけど、描いていた子育ては出来ず 寝返りもはじめてたった日も ほとんどのはじめてをみれてな

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          気持ちとの格闘

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          再発、移植をうけるまえに想像していなかった現実が突き付けられた

          予後良好。 先生からは退院の時 99.9パーセント大丈夫。 好条件の発見と 大量の抗がん剤でがん細胞をたたけた為 皆が大丈夫だと思っていた。 でも、私は不思議と 終わった。。。とは思えなかった。 1つ思ったのが 昔とは違い不治の病では ないんだと思えた。 2週間に１回外来で診察を受けた その度、恐怖で前日は寝れない 唯一、安心出来たのは 外来で大丈夫と言われた日と その1週間。 癌を経験した人は 皆、外来の度にビクビクして 言葉では表せない恐怖と闘っている。

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          本当に大切な人は大変な時こそわかる

          まず旦那さん。 私が母の事で付きっきりの時に 知らぬ女とメールしてました😅 母が亡くなった後もしていた。 私の心の支えは🐶だけだった。 友達。 白血病になったとすぐ言えたのは 2人。 1人は小学生からの友人。 1人は同じ時期に妊娠出産予定の 中学からの友人。 その子は後に、私が入院してると知りながら 長文のメールが届いた。 その子が出産していたのは聞いていた。 でも病気でずっと入院して産まれて2ヶ月 で亡くなったらしい。 その子は私に亡くなった事を伝えると同時に 「〇〇は自

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          感染症との闘い

          CRP(炎症の数値)が少しでも上がると 白血球がゼロの間はかなり要注意 肺炎が怖い為 無菌室の病室までレントゲンがやってくる 肺炎にはならなかったものの なぜかいつもなにかしら 重度の感染症に かかって誰より一時退院がおくれる 白血球がなかなか上がらなくて 原因を調べた時は 血球が食べられる病気？？ になっていて違う治療開始 ある時はCRPがMAX33まであがり 熱も38度～39度を繰り返す2週間 先生は「白血球上がれば大丈夫」と 言ってた 炎症反応が凄い割に痛みが何

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          在宅勤務と精神疾患

          コロナが流行してから 在宅勤務の仕事が目立つように なった。 パニック障害の私にはとても 嬉しいこと。 もちろん家でも発作が起きる時はある だけど外で起きるのとは 全然違う(怖いのは一緒)🫀 外で働いていたけど 接客中に急に苦しくなって 手をつねって誤魔化したり… 通勤は決まった時間 苦しくても行かないといけない 自分の体と心を犠牲にして 働き続けた結果 適応障害になる 何のために働くの？ 子供との生活の為に 頑張った結果がまた寝込むはめに… でも決して理解されな

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          治療開始

          まずは説明をうける 無菌室(クリーンルーム)に入るのは 大量の抗がん剤を投与して 白血球をゼロにするから その為、ほんの少しの感染症が命取りになるから 歯磨きは朝起きて、食前食後、夜寝る前 計8回 私は親知らずが4本あった為 かなり痛みに悩まされた 白血球がゼロの時は腫れて痛い 親知らずの所に、直接注射みたいなので 薬を入れてた 痛すぎて毎晩泣いた 先生も 「ごめんね、ごめんね、僕なら耐えられない」 って言ってた、、笑 面会も家族のみ 短時間の面会 外から持ってきた

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          治療開始

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          クリーンルームって？？

          出産を終え 帝王切開の術後の入院中 色んな意味で(自殺しないか)見張られ ながらも、なんとか産婦人科は卒業。 あまりにも、私がパニックを起こして いる為、血液内科の先生から １回家に帰ってもいいよ。 と言われた。 急性骨髄性白血病は すぐに治療にかかる必要があるが 帝王切開した後の傷からの 感染も心配だし 芽球が0.5とか1の状態だった。 後、初めて知ったけど 白血病には沢山の種類がある その中で私は M2 t(8:21)と診断された 先生曰く、好条件が揃っている

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          私が壊れた瞬間

          強いから大丈夫 いつも家族からも周りからも そう思われていた 大丈夫じゃないといけない気がした 笑ってないとダメな気がした 本当は毎日辛かった 白血病と診断され 緊急帝王切開をする為 産婦人科へ入院した 妊娠していたおかげで 白血病はほんとに初期で発見された 白血病だけど 産婦人科に入院なので 周りはお腹が大きいお母さん達 見た目は私も同じ妊婦 だけど違う… かなり辛かった… リスキーな患者が入る個室へと移動 正直、手術までに行なった事は 覚えていない 手術当

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          私が壊れた瞬間

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