pisora

不幸自慢ではない。前に進むために書く。記憶を辿りながら…思いを吐き出す。私が変わらない…

pisora

不幸自慢ではない。前に進むために書く。記憶を辿りながら…思いを吐き出す。私が変わらないと。白血病、パニック障害、不安障害、卵巣機能不全、HSP、シングルマザー

みんな都合いいよね

立て続けに不幸な事が起きても それを乗り越え 笑顔の人も沢山いると思う その反面、私みたいに 最後の一撃で精神疾患に なってしまった人もいると思う 精神疾患になってしまった事は 自分の弱さなのか、、 私は違うと思う 人のせいにする訳ではないけど 【周りの環境】 が、かなり重要だと思う 心の支えになる人が 1人でも 居てくれたら… そう思うのは甘えですか？ 家族が大病したら 仕事より大事になりませんか？ 生きる上で仕事とお金は 必要だけど 家族との命にかえれる

pisora

    • 私が悪いの？

      不安神経症 厄介な精神疾患になったなー もう、解放してよ🤦🏻‍♀️ 私は看護師になるのが夢だった だけど、もう病院には近づきたくない くらい恐怖の場所になっている 家にいても 不安で動悸がやってくる 子供が体調が悪ければ 大変な病気？！！ と、熱がおさまり元気になるまで 気にし過ぎる 旦那は仕事に行かないと行けない きっと仕事に行ってる時 息抜きになっていたんだろうな 一緒にやめたタバコも隠れて 吸っていた 吸う事はいいのに。。 嘘をつかれるのが本当に 傷

      pisora

      • 死 心がもたないよ

        あの日、産婦人科で 血液に異常がある と、言われた日から なにもかもが変わった 約2年、入退院を繰り返し 無菌室での生活が長いから 全ての物が菌にみえる 家に帰ってもおちつかない なにを食べていいのか どこまで気を付けて生活するべき なのか、、 子供はあっとゆう間に大きくなってる 赤ちゃん時代 私は少しでも役にたてたかな？ お母さん出来たかな？ 名前さえも 夫婦でちゃんと決めて上げれなかった NICUのお見舞いもちゃんと 行けなかった 夫婦共に、心に余裕がなか

        pisora

        • 臍帯血移植後自宅へ

          白血病細胞が体にある不安を 抱えながらも もう、疲れた…の気持ちが強く 白血球数も少ないのに自宅へ帰った その為、通院で 白血球を上げる注射をうつ 臍帯血移植の後は色々と 拒絶反応がでた 白目がブヨブヨになったり 太ももに湿疹 帯状疱疹 結膜炎 手のこわばり 色んなことがおきたが 胃の調子が1番悪かった 入院最後らへんにも 痛かったが 自宅へ戻ってかなり痛むようになる 先生は胃炎だと。 でも、食べ物も食べれず 薬を飲む時に水分をとることが 唯一できるぐらい 熱

          pisora

        みんな都合いいよね

        pisora

          白血病はやっぱり厄介な病気だよ

          大部屋へうつり 食べ物の制限が凄くある為 何を食べていいのか 不安で(不安障害がここでも発揮) カップラーメンや焼きそばばかり 食べていた 夜に自販機に行き 好きなジュースを買う それだけが楽しみで。 自分の家で寝れる幸せ 好きな物を食べれる幸せ 当たり前の事が 当たり前じゃなくなり 今まで、普通に暮らしてきた事が どんなけ幸せだったのか 本当に考えさせられた ジュースをのみ 少ししたら胃痛 沢山の薬を飲んでいるから胃が 荒れてるのかな… ある日、旦那が今日は行け

          pisora

          白血病はやっぱり厄介な病気だよ

          pisora

          臍帯血移植からの道のり

          移植をする前 大抵の方は 抗がん剤＋放射線を行う だけど、私は治療中に 何度も重度の感染症をおこして いた為、先生達の話し合いで 抗がん剤のみにした方がいいと 結論が出たらしい。 本当に癌細胞がたたけるのか はじめに白血病と診断された時 好条件が揃っている 移植も無しで大丈夫な白血病の種類と いい報告しかなかったのに 今では骨髄移植のドナーを 待ってる余裕もない患者。 何が起きるか 誰にもわからないって事だよね。 先生達が出した意見だから 私は言う通りにした。 セカ

          pisora

          臍帯血移植からの道のり

          pisora

          臍帯血移植 2010.9.22

          骨髄移植は生着する確率が高い ドナーさんにも勿論、かなりの負担はあるが 臍帯血移植に比べると 移植する【量】が違う でも、私の場合 主治医が臍帯血移植の中では かなりいいドナーさんが見つかったよ。 って言ってくれた。 注射器1本分を移植する。 15分程で終わるが この1本に全てかかっていた。 家族は誰もきてくれなかった。 仲が悪いわけではないけど 不器用なんだとわかっている… でもやっぱり寂しかったな。 何も伝えてないのに 大好きな看護師さん2人と これまで一緒に闘

          pisora

          臍帯血移植 2010.9.22

          pisora

          不安障害、パニック障害

          この病気になるまで 私は何処へでもいっていた 友達とも普通に遊び バイトも普通にして 遠出も楽しく出来ていた 美味しいものを食べるのが 大好きだから外食もよくした でも、この病気なってからは 全てが怖くなった マンション下の、コンビニすら1人でいけない スーパーのレジの列から何度逃げ出したか 家の中でも襲いかかる苦しさ 自分が1番意味がわからなかった それを【気の持ちよう】など 軽く言われる事が どれだけ傷ついたか。 普通の生活を知っているからこそ 出来ない自

          pisora

          不安障害、パニック障害

          pisora

          気持ちとの格闘

          移植までに 自宅でゆっくりしてほしいと 先生も言ってくれて 自宅で家族と過ごした パニック発作が常に出ていた私は 苛立ちと移植の不安で 精神は正常ではなかった 赤ちゃんにとって私は母親としての 認識はない… 入院生活が長い為父親に懐いていた 悲しかった… お腹にいる時は 父親は実感もわかず 私は悪阻に苦しみながらも 胎動の嬉しさで お腹に赤ちゃんがいる事が とても愛おしかった だけど、描いていた子育ては出来ず 寝返りもはじめてたった日も ほとんどのはじめてをみれてな

          pisora

          気持ちとの格闘

          pisora

          再発、移植をうけるまえに想像していなかった現実が突き付けられた

          予後良好。 先生からは退院の時 99.9パーセント大丈夫。 好条件の発見と 大量の抗がん剤でがん細胞をたたけた為 皆が大丈夫だと思っていた。 でも、私は不思議と 終わった。。。とは思えなかった。 1つ思ったのが 昔とは違い不治の病では ないんだと思えた。 2週間に１回外来で診察を受けた その度、恐怖で前日は寝れない 唯一、安心出来たのは 外来で大丈夫と言われた日と その1週間。 癌を経験した人は 皆、外来の度にビクビクして 言葉では表せない恐怖と闘っている。

          pisora

          再発、移植をうけるまえに想像していなかった現実が突き付けられた

          pisora

          本当に大切な人は大変な時こそわかる

          まず旦那さん。 私が母の事で付きっきりの時に 知らぬ女とメールしてました😅 母が亡くなった後もしていた。 私の心の支えは🐶だけだった。 友達。 白血病になったとすぐ言えたのは 2人。 1人は小学生からの友人。 1人は同じ時期に妊娠出産予定の 中学からの友人。 その子は後に、私が入院してると知りながら 長文のメールが届いた。 その子が出産していたのは聞いていた。 でも病気でずっと入院して産まれて2ヶ月 で亡くなったらしい。 その子は私に亡くなった事を伝えると同時に 「〇〇は自

          pisora

          本当に大切な人は大変な時こそわかる

          pisora

          感染症との闘い

          CRP(炎症の数値)が少しでも上がると 白血球がゼロの間はかなり要注意 肺炎が怖い為 無菌室の病室までレントゲンがやってくる 肺炎にはならなかったものの なぜかいつもなにかしら 重度の感染症に かかって誰より一時退院がおくれる 白血球がなかなか上がらなくて 原因を調べた時は 血球が食べられる病気？？ になっていて違う治療開始 ある時はCRPがMAX33まであがり 熱も38度～39度を繰り返す2週間 先生は「白血球上がれば大丈夫」と 言ってた 炎症反応が凄い割に痛みが何

          pisora

          感染症との闘い

          pisora

          在宅勤務と精神疾患

          コロナが流行してから 在宅勤務の仕事が目立つように なった。 パニック障害の私にはとても 嬉しいこと。 もちろん家でも発作が起きる時はある だけど外で起きるのとは 全然違う(怖いのは一緒)🫀 外で働いていたけど 接客中に急に苦しくなって 手をつねって誤魔化したり… 通勤は決まった時間 苦しくても行かないといけない 自分の体と心を犠牲にして 働き続けた結果 適応障害になる 何のために働くの？ 子供との生活の為に 頑張った結果がまた寝込むはめに… でも決して理解されな

          pisora

          在宅勤務と精神疾患

          pisora

          治療開始

          まずは説明をうける 無菌室(クリーンルーム)に入るのは 大量の抗がん剤を投与して 白血球をゼロにするから その為、ほんの少しの感染症が命取りになるから 歯磨きは朝起きて、食前食後、夜寝る前 計8回 私は親知らずが4本あった為 かなり痛みに悩まされた 白血球がゼロの時は腫れて痛い 親知らずの所に、直接注射みたいなので 薬を入れてた 痛すぎて毎晩泣いた 先生も 「ごめんね、ごめんね、僕なら耐えられない」 って言ってた、、笑 面会も家族のみ 短時間の面会 外から持ってきた

          pisora

          治療開始

          pisora

          クリーンルームって？？

          出産を終え 帝王切開の術後の入院中 色んな意味で(自殺しないか)見張られ ながらも、なんとか産婦人科は卒業。 あまりにも、私がパニックを起こして いる為、血液内科の先生から １回家に帰ってもいいよ。 と言われた。 急性骨髄性白血病は すぐに治療にかかる必要があるが 帝王切開した後の傷からの 感染も心配だし 芽球が0.5とか1の状態だった。 後、初めて知ったけど 白血病には沢山の種類がある その中で私は M2 t(8:21)と診断された 先生曰く、好条件が揃っている

          pisora

          クリーンルームって？？

          pisora

          私が壊れた瞬間

          強いから大丈夫 いつも家族からも周りからも そう思われていた 大丈夫じゃないといけない気がした 笑ってないとダメな気がした 本当は毎日辛かった 白血病と診断され 緊急帝王切開をする為 産婦人科へ入院した 妊娠していたおかげで 白血病はほんとに初期で発見された 白血病だけど 産婦人科に入院なので 周りはお腹が大きいお母さん達 見た目は私も同じ妊婦 だけど違う… かなり辛かった… リスキーな患者が入る個室へと移動 正直、手術までに行なった事は 覚えていない 手術当

          pisora

          私が壊れた瞬間

          pisora