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口内炎だと思ったら「がん」だった話(9)〜食事開始に向けて

5月になったら、ようやく「処置」外来となりました。
退院後1ヶ月間は保留していた内視鏡検査とCT検査の外来。検査で麻酔薬を使うため、からだがふわふわする状態で診察を受けていました。(そんな状態で口腔機能リハビリの紹介状を書いてほしいなんてよく言えたな。私、えらい!)
「検査」から解放されたものの、5分で終わる診察もどうなの!?と診療報酬を見る度にモヤモヤ。3割負担の医療費よりドーナツ5個の消費税なし金額のほうが高いなんて!
(追記)
6月1日から診療報酬点数に外来・在宅・入院それぞれのベースアップ加算が追加されました。2点!金額だと3円〜7円ほど、2024年5月以前と比べて上がってました。うわっ、通院がおそろしい…


前回のあらすじ

術後1週間が経ち、右脚と首の抜糸を行ないました。4日目のリハビリでついにゼリー1個を完食!これで食事再開への道が開きます。しかし主治医から見れば、時間がかかるから食事移行はまだまだみたいで。私は厳しいなとへこみます。4年に1度の閏日なのに。

★これまでのあらすじはこちらから読めます

3月1日(金)

朝の体温測定では35.4℃。平熱に戻っていました(やや低い)。
前日と同じように栄養剤を鼻から取り入れ終わると、朝の巡回の時間になりました。

9時 リハビリテーション

車椅子に乗って1階へ。
この日のリハビリメニューは
・水100CCを3分以内に飲む
・ゼリー1個を前日(16分)より早く完食する
・King&Prince「なにもの」を歌う

ほかに
・くちびるを舐める(舌を動かす練習)
・舌を出したり、引っ込めたり、左右に動かしたりする
・「あいうえお」など50音の発声練習

水は3分以内に飲み切れませんでした。
ゼリーは10分ぐらいで1個完食。あんまり大きいと口に入れたときに右下、下顎の内側に転がっていっちゃうのでスプーンの半分ぐらいの位置までくすって口に入れるようにしました。スプーンの使い方も分かってきたようです。

ゼリーを完食できるようになると言語聴覚士さんの行動は早かったです。

来週火曜日に飲み込み検査を予約したから

早っ!と驚きつつ、この検査を待ち遠しく思っていました。
この検査をクリアすれば食事できるのです。
先行きが明るくみえ、この日のリハビリは終了。

その後、口腔外科の処置へ
口の中(舌の形状)の診察、気管のガーゼを取り替えてもらいました。
5分ぐらい?いや、もっと短い時もありました。何もないと3分ぐらい。
なんか、カップ麺の待ち時間みたい。笑

処置が終わると、今日は体拭き。
まだお風呂に入れないので、あったかい(というより熱い!)ウェットタオルがありがたかったです。顔から足の先まで念入りに拭いて、新しいパジャマに着替えました。

リハビリテーションの体操を看護師さんと行なうほかは、
ひたすらnoteで「口内炎だと思ったら〜」の1話めを書いてました。(1人部屋のいいところ)

しかし、またも夕方に37.1度に熱が上がってしまいました。

18:30 夕方の回診

ガラガラと扉が開くと、主治医らが部屋に入ってきました。

熱が高くなると、感染が疑われるから
あんまりふらふらと動いちゃいけないよ

29日の夜と先ほど、37℃超の発熱があったことが共有されてました。
そのあとに、

来週月曜から週2回、採血をしておこう

ええ!朝から採血すんの!?しかも週2回!!
私は朝から(じぶんの)血を見ることが嫌です。
あぁ、なんで熱なんて出るのよ。自分の体を憎みます。

窓から見えるスカイツリーがピンク色にライトアップされていました。「これは珍しい!」とインスタのストーリにあげました。もうすぐ春なんだなーと感じました。

就寝前に、お通じが出るように、
下剤と痛み止め(液体)を鼻のチューブにむかって注射器で入れてから寝ました。

3月2日(土)

朝の体温は平熱よりやや高めの36.8度に戻っていました。
朝の段階ではお通じはまだありません。

9 : 30〜 処置室

土曜はリハビリがないため、いつもより早くよばれました。
気管切開したところ(首元)は閉じてきていると。
舌の縫い合わせもきれいだと診てもらい終了。
今日からシャワーを浴びてOKと許可が出たので、気管のところに防水テープを貼ってもらいました。

10:40ごろ
部屋に戻ってスマホを見ていると便意が。病室のフロアにあるトイレに向かいました。
術後はじめてでは?と思うほど久々でした。液体の栄養剤しか体に入れていないので、そりゃ出ませんね。
この日のうちに看護師さんに「出ました」と伝えました。

昼の栄養剤を入れたあと、いつもどおりリハビリテーションの体操を行ないました。

14:30ごろに父母がお見舞いに来ました。

シャワー前で下着やらタオルやらがとっ散らかっているこんな時間にわざわざ!
話したことを覚えてませんが、おそらく、保険金の請求やら、借りているアパートの郵便やら、大事な話も含めつつ、たわいのないことを話したのかもしれません。

15:00  シャワー
久々のお湯に感動しました!
ギトギトで絡まっている髪をなんとか濡らしてシャンプーを2回。
ボディーソープで気になっていた部分を重点的に身体中(耳の後ろまで)洗いました。
頭頸部の手術で顎の下から右肩にかけて痛みが残っているため、頭を下にして洗うと楽でした。(自然と下向きになる。)防水テープを貼ってもらっても、気管支に水が入らないようにすごく気を遣ってました。

洗濯物をコインランドリーにかけている間に、テレビカードを精算。
今夜はテレビで映画「ドラえもん のび太と理想郷(ユートピア)」が放映される日!それを観るため(というよりソーニャに会うため)残高不足にならないよう、テレビカードに1000円チャージしました。

テレビの後は、ラジオ「FMおとくに863」で音楽を聴いて就寝しました。

3月3日 (日)

ひな祭り。「東京マラソン2024」当日。

実はボランティアに応募して当選していました。もちろん参加希望でしたが、入院期間に丸被りしましたので辞退(キャンセル)しました。あー、参加していればちょうど10年目だったのに。なんかくやしい。

休日の病院はゆったりした空気が流れていました。

私の朝ごはんは未だ栄養剤(ミルク風味)。
白湯と合わせて約2時間投与します。長すぎて、看護師さんも回収するのを忘れちゃうほど。ナースコール押さなくても見回りに来てくれるので助かりました。

9時40分〜 処置室に呼ばれます。

気管支のテープを貼り替え。「今日お風呂に入る?」と聞かれました。シャワーを浴びても大丈夫なように防水タイプか、ふつうの布テープか選択するためです。

まだ食事は始まっていないのだけど、歯磨きを毎日するように言われました。
やりますけど…ちょっとめんどくさい。笑

さらに、週2回(月・木曜の起床時)体重を測ることに。
うわー、めんどくさい。笑
6時に起きて頭も顔もぼけぼけしたまま、身長・体重計のところまで行くのか。なんか、人に自分のカラダのことを管理されるって嫌だな〜とやる前から気分が失せてました。

ちなみに、この日の体重は34.6キロでした。筋肉量も脂肪も、減ったな。

処置が終わった後は頸部リンパ節(首〜肩)と嚥下機能のリハビリテーション体操を看護師さんと行いました。

お昼の栄養剤を投与した後は、定額で学び放題のオンラインスクール「SHElikes」を受けました。(入院しても解約しないまま続行中。)
昨年冬あたりに受講していたSNSマーケティングコースの実技試験が新たに追加されたらしく、実技試験の内容を考え、提出しました。
架空のアパレルブランドの春キャンペーンを企画する内容で、SNSにどういうスタイルをアップすれば新規顧客が増えるのか、を1人病室で考えていました。
2週間も病院に引きこもっている人が「社会的な共感」を呼び、仕組みを考えるって結構大変だなーと思いました。
マーケティングって1人のペルソナを考えるけれど、あまりにも「特殊な1人」にフォーカスしてしまうとマーケティングにならない。難しい。
この日の日記にはこう書いてありました。

病院のパジャマで
春ものセールを考えるって
もうどこでも仕事できるね

2024年3月3日私の「ほぼ日手帳」より

その後は、明日のリハビリテーションで歌う曲をいくつかピックアップしたり、
窓から外を眺めたり、椅子に座ってスマホでSNS見たり、ベッドに横になったりしました。
頸部の縫い後が痛いこと
再建した舌が腫れていること
唾液の量が多いこと(時々自分でバキュームを使って吸う)
鼻チューブをつなぐ管が安全ピンで止められていること
それら以外は何不自由することなく、何もすることないと暇でした。

夜の栄養剤が終わった後は、今日言われたばかりの歯磨きをしました。(いや、お昼も軽くしました。)

22時消灯前にベッドにインするも、22時30分からドラマが始まるのでまだ寝ませんでしたが、看護師さんが定期的に見回りにくると、とっさにスマホを伏せるのでした。(だいたい足音でわかります。)

つづく。

おまけ: リハビリに最適!?おすすめの5曲

真面目に「あいうえお」50音を練習してもつまらない!歌えばココロも和み、晴れやかになります。そこで、私が実際にリハビリの時間に歌った曲と候補に挙げた曲を紹介します。言語機能を回復・向上する一助になるらしいので、よかったら参考にしてみてください。

♪ なにもの/King & Prince


言語聴覚士さんから「何歌いたい?」って聞かれて最初に出てきたのがこの曲。
恥ずかしさから、まごついてなかなか言い出せず、数分ロスしてしまいました。
いきなり聞かれたからこの曲以外何も頭に思い浮かばず、口に出してみたら案外「いい曲だね」って言われました。
はぁー、よかった(ほっとする)。
アップテンポな曲なので、腫れているときは舌が回らず歌いにくかったです。

♪ チェリー/スピッツ


永遠の名曲。春になったらいつも口ずさむ曲。
曲調もゆったりめなので、舌が回らない私でも歌えるかな?と選びました。
サビの「愛しているの響きだけで〜」はOKでしたが、AメロBメロに、「く」「す」「つ」が散らばってあり、もう少しがんばんなきゃなーと痛感しました。

♪ 彩り/ King & Prince


実際にリハビリの時間に歌った曲。
前回と引き続き、ゆったりめ(ミディアムテンポ)を選びました。自然とバラードばかりになってしまいますね。
出だしが低く、びっくりするほど歌いにくかったですが、サビに入るころには気持ちよく歌えました。
歌というより、 YouTubeで映像を観たいオタクになってしまいました。笑

♪ マイガール/嵐


候補曲その1。
嵐さん自身のYouTube動画はないのでカバー曲で代用。(Spotifyなど配信系アプリにはあるかもしれません。)
歌詞はあまり覚えていませんが、ゆったりとしたメロディーとサビが「あ」から始まるので練習にいいのではないかと思いリストアップしました。
おそらく、直前にラジオ「FMおとくに863」を聴いた影響もありますが…笑

♪ Beautiful Flower /King & Prince


候補曲その2。
これもバラードでゆったりした曲なので歌いやすいかなとリストアップしました。
ただ、出だし〜サビまでが割と声低めなこと、言葉数が多めで歌いにくいこと、歌詞を覚えていないことがネックになり没にしました。

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