小野寺ラテ子

娘が短腸症候群と小児がん(悪性リンパ腫)です。 病気が分かった時に少しでも情報が欲しい…

小野寺ラテ子

娘が短腸症候群と小児がん(悪性リンパ腫)です。 病気が分かった時に少しでも情報が欲しいと思ったため、同じ気持ちの方に届けばと記録する事にしました。 振り返りながら書くので更新遅めです。 記事はマガジンでまとめてるので興味あるものをお読み下さい。

マガジン

  • ハンドメイド(展示or作り方)

    趣味で作ったハンドメイド作品をまとめてます。 娘の服や医ケア関係の小物がメインです。 オリジナルで作った作品は作り方を載せてる記事もあります。

  • 娘の闘病まとめ

    娘の病気(短腸症候群、悪性リンパ腫など)の治療や経過などをまとめてます。

  • 医療ケア関係の漫画やイラスト

    自分が体験したケア中の失敗談や、個人的にこれ知って助かったと思った事ををまとめた漫画やイラストをまとめました。

  • 思い出日記

    娘との日常や付き添い入院中の事を書いた記事をまとめてます。

記事一覧

固定された記事

娘のこと(病気、発達など)

こんにちは、小野寺ラテ子です。 文章作るの下手なんですが娘が産まれた時に病気が分かり緊急手術や病名も聞いたことが無くネットで検索しても情報が出て来なく将来や治療…

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ママが着ていたワンピースやスカートで簡易前開き服の作り方

前回バスタオルで簡易前開き服の作り方でも出てきた親のスカートやワンピースを使って作る子どもの簡易前開き服の作り方をこちらで説明させて頂きます。 あくまで子どもに…

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娘が短腸症になるまでの話

今回は娘が生まれた時を振り返って書こうと思います。 娘は産後2日目で産院から大きい病院に運ばれ開腹手術をし3日目に小腸を大量切除し短腸症になりました。 病院へ搬送さ…

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娘のお祝いやイベント用に作った衣装達(展示のみ)

現在までに作った娘のお祝い用に作った衣装達を紹介します🙌🏻💕 〇100日祝い 100日のお祝い用に着物と打ち掛け風に縫ってみました🙌 娘がNICUに居て面会NGだったためサ…

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娘のケアする時に困ってた問題が解消した方法。

〇退院後の医療ケア問題 初めての退院後に困った事は ストマ交換時に一瞬の隙をみて自分の腸に指を突っ込む事でした😅 付き添い入院中はどうにもならない時は看護師にお願…

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過去日記(10月~12月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(6月~8月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(1月~3月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(9月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(8月)

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過去日記(6月~7月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(4月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(3月後半)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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過去日記(3月中半)

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過去日記(入院3月前半)

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過去日記(病気発覚)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。 自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。 購入しても良いですがその場合返金はしませ…

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娘のこと(病気、発達など)

娘のこと(病気、発達など)

こんにちは、小野寺ラテ子です。
文章作るの下手なんですが娘が産まれた時に病気が分かり緊急手術や病名も聞いたことが無くネットで検索しても情報が出て来なく将来や治療について不安で泣いてばかりだったので
今後もそんな想いする方も居るだろうから我が家はこんな感じだったよ!
と情報提供出来ればと思いnoteはじめました。

手始めにこのページは娘のことについてまとめようと思います。

○娘の今までついた病名

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ママが着ていたワンピースやスカートで簡易前開き服の作り方

ママが着ていたワンピースやスカートで簡易前開き服の作り方

前回バスタオルで簡易前開き服の作り方でも出てきた親のスカートやワンピースを使って作る子どもの簡易前開き服の作り方をこちらで説明させて頂きます。
あくまで子どもに着せる簡易的なパジャマや子の入院着として使えればいいなくらいの感覚で考えたものなので

・子どもの体格にピッタリフィットして無くてもいい。
・入院多いので病院用に入れっぱなしに出来る服が欲しい。
・医ケアの管理がしやすければ良い。

と言う

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娘が短腸症になるまでの話

娘が短腸症になるまでの話

今回は娘が生まれた時を振り返って書こうと思います。
娘は産後2日目で産院から大きい病院に運ばれ開腹手術をし3日目に小腸を大量切除し短腸症になりました。
病院へ搬送され短腸症になるまでの経緯を書いていきます。

〇出産前~出産時

妊娠中は特に問題なく37wの時に逆子ですねと言われて焦って逆子体操をしだしたくらいでした😅
妊娠中は吐きづわりが多かったので自分の体重は妊娠前から中期前半まではあまり変

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娘のお祝いやイベント用に作った衣装達(展示のみ)

娘のお祝いやイベント用に作った衣装達(展示のみ)

現在までに作った娘のお祝い用に作った衣装達を紹介します🙌🏻💕

〇100日祝い

100日のお祝い用に着物と打ち掛け風に縫ってみました🙌
娘がNICUに居て面会NGだったためサイズが分からず大きく作ったおかげで
100日とハーフバースデーの時とで2回着れました✨
ピンクの打ち掛け部分は前面と背面で分かれる用にマジックテープで止めてあります。
中の着物もヨダレかけのように首の後ろにマジックテ

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娘のケアする時に困ってた問題が解消した方法。

娘のケアする時に困ってた問題が解消した方法。

〇退院後の医療ケア問題

初めての退院後に困った事は
ストマ交換時に一瞬の隙をみて自分の腸に指を突っ込む事でした😅
付き添い入院中はどうにもならない時は看護師にお願いして手を抑えてもらってたんですが
退院後は夫の仕事がほとんど夜勤が多いため
訪問看護師や実家を頼れない夕方から23時くらいまでの間はストマ漏れなどの対応は1人でしないといけないので
「自分の身体にもう一本手が欲しい😂」
と思いなが

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過去日記(10月~12月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。
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購入しても良いですがその場合返金はしませんので自己責任でお願いします。

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過去日記(6月~8月)

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購入しても良いですがその場合返金はしませんので自己責任でお願いします。

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過去日記(1月~3月)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。
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購入しても良いですがその場合返金はしませんので自己責任でお願いします。

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過去日記(9月)

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過去日記(8月)

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過去日記(6月~7月)

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過去日記(4月)

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過去日記(3月後半)

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過去日記(3月中半)

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過去日記(入院3月前半)

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自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。

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過去日記(病気発覚)

自分の思い出(メモ)用に投稿しているため最高額設定にしてあります。
自分用日記となりますので非公開がわりの有料設定です。

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