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#重症筋無力症 日々の生活

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MG患者おじょうの日記
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2020年10月の記事一覧

筋電図検査をした話(重症筋無力症)

10/19(月)15:00 筋電図検査を受けてきた。
痛いとのうわさでビビりながらも行ってきました…。

①神経伝導検査電気のプラグみたいなものを身体の部位に表面から当てて、電気刺激を送ってその反応を見る検査。これは主治医ではない先生が行いました。
私は左の方が症状が出やすいので、すべて左の下腕、上腕、首、顔で行いました。
「送ります」と言われて始まった検査。
「送られる」と、刺激が神経を伝わって

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体調の異変

今週が始まってまだ2日だけど、体調が悪い。

昨日はだるさがひどかった。今日はだるさはまあまあ、だけど体幹筋がきついのか帰りの電車で立っているのがあまりにもしんどい。

帰ってイスに座っているとだいたい調子は戻るんだけど、今日はなかなかそうもいかない。

体幹が原因なのかおなか?が苦しくて息が吸いにくい(呼吸苦とは違う感じ)、スマホを持つだけでも重い、太もも周りの脚が重くて立ってるのがしんどい、頭

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複視ってどんな感じだろう

最近気になってること。

目が変最近見え方が変なことが多い。
いつもではないけど、気づくと書類の文字が読みにくい、PCが見にくい。
具体的に「二重に見える」わけではないけど、なんかぼやけて見にくい。
複視の確認には片目をつぶって片目ずつみてくっきり見えるかどうかで確かめるってよく言います。
やってみるけど、そもそも両目とも乱視だし、得意な見える距離がバラバラでピントが合いにくいのでもうよくわからな

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久しぶりのメスチノン

メスチノン服用後新しい主治医になってから薬を変更しています。マイテラーゼからメスチノンに戻しました。
「しっかり効いているのを実感して飲んだほうがいい」と主治医。
3~4か月前に飲んでいたときは正直あまり効果の実感がなくて…。
久しぶりに飲んでの経過。

●7日(水) 1錠服用
服用後→だるさが軽くなったような気がする
約2時間後→だるさ、瞼の痙攣、多少の呼吸苦、呂律の回りにくさ・・・効きすぎた?

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ダブルセロネガティブ決定(重症筋無力症)

今日はK大学病院にて新しい主治医と初対面でした。

抗AChR受容抗体、抗MuSK抗体陰性前回の血液検査の結果、改めて抗AChR受容抗体陰性、そして初めて検査した抗Musk抗体も陰性でした。
この結果から改めて「重症筋無力症」を否定されたらどうしよう、と不安に思っていたけど、その不安はすぐに消えました。
症状から考えて「重症筋無力症である可能性は極めて高いし、ほぼ間違いない」とのこと。追加で検査を

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胸部CT検査をした話(重症筋無力症)

9/28に胸部CT検査をしてきました。
重症筋無力症によく見られる胸腺腫があるかどうかの検査です。

検査の一連の流れまず、検査の4時間前から食事ができません。
12:00に仕事を早退、超特急でおにぎり1つ詰め込みました。
”16:00の予約で15:30に受付してください”だったので、病院に早めに着いて暇つぶし。でも食事はできないのでカフェで紅茶を飲んで待つ…。

前回の初診でものすごい時間がかか

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