娘の難聴と、息子の発達障害。そして私

昨日、娘の高度難聴が発覚した。

娘の場合、内耳にある蝸牛が産まれつき変形しているのがCTを撮って判明。
それにより右耳が高度難聴である、と、伝えられた。

正直に白状する。
やっぱり聞いた時にはショックだった。

まだ内耳より手前なら治療方法も明確だったと思う。
でも、鼓膜より内側の…内臓ともいえるパーツの変形は…諦める他ないと思う。
ましてや蝸牛だ。
仮に手術で変形を治せるにしても、頭蓋骨を開かなくてはいけないだろう。（あくまで素人の想像）
まだ生後6か月。
そんな子の頭蓋骨を…なんて考えて「仮に治せるって言われても…そんな決断簡単にはできないなぁ…」て思った。
まぁ現時点、発育に異常なし、音に対する反応もふつう。
先生からも「一般的には片耳が聞こえていれば言語習得に問題はないと言われている」と言われた。

言われたけどさ、うん。
やっぱり先天性の変形ってパワーフレーズだよね。めっちゃずっしりきた。
しかも”高度”難聴という、これまたパワーワード。

おまけで検査を受けていた地元の総合病院では「珍しいケースでうちではほとんど症例の取り扱いがない」といわれた。
詳しい話や生活において気を付けることなどは、隣県の大学病院に赴いて聞いてほしい、と。

生後6か月の子どもを、隣県の大学病院へ連れて行く。
これまたハードミッションｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!で、ある。

上の子…息子には、発達障害とADHDがある。
これまた先天性のものだから、治る云々ではなく、一生付き合っていかなきゃいけないもの。
そして今回の下の子の難聴。しかも先天性の蝸牛変形。
こちらも一生お付き合いするものである（と、思う。詳しい話聞く前なので違うかもしれないけど）。

「健康な体に産んであげれんで申し訳ない…」

と、やっぱり思った。
ましてや子ども2人いて、2人ともに先天性のものを抱えさせてしまった。
多くの人がしないでいいような苦労をさせる体にしてしまった。
申し訳ない。本当ごめん。

と。。。
だいぶ憂鬱で申し訳ない気持ちでいっぱいだったのだけれど、気の置けない友人数名にしんどい胸の内を明かしながら、とあることを思い出した。

私自身も先天性の疾患、とも呼べるものを抱えているではないか、と。

先天性の疾患というと大それた感じだが、私自身、複数のアレルギーを抱えている。

• アトピー性皮膚炎

• 花粉症

• 猫、羽毛、そば殻、金属アレルギー

• アレルギー性喘息

このどれもが、一生治ることはない。死ぬまでお付き合いするもの。

確かに私自身も、こういったアトピーやアレルギーと縁のない人が経験しないような「手間」と「苦労」はしてきた。

肌が弱いので気を付けることも多いし、すぐ荒れるから手入れも頻繁だ。
花粉症の時期には薬が手放せないし、肌に直に触れるアクセサリー類などはできなくなった（てか腕時計もぶっちゃけできない）し、冬の冷たい空気を一気に吸い込もうものなら発作が出る。
こうやって書いてみれば「結構気を付けてることだらけ」だったりするわけなんだが…だからって、いま生きるのがつらいか？て言われたら「いや、慣れたし」という回答になる。
（私の場合は重症度でいえば軽度の方だからなんだろうけど）

しかもこの件について、遠い昔、母親に謝罪されたことがある。

私の母親にはアレルギーというアレルギーはなく、ごくごく一般的な体質の持ち主だ。
だから幼いころ、アトピー症状でつらがる娘（私）を見てどうしてあげればいいか悩みつらかったと。

「健康な体に産んであげれんでごめんね」
そう、私自身が冒頭で思ったことを、母親に私はすでに言われていたのである。

で。
言われてどう思ったかというと…

「いや謝られても…。えぇ…なんかごめんじゃん…」

で、ある。
薄情な娘に思うだろうか？いやでも実際そうだったんだ。

この体に産んでくれと私が願ったわけじゃない。
この体に産みたいと母親が願ったわけでもない。
たまたま、そう、ほんとたまたま、私がこういう体質で産まれたってだけ。
誰も責めれない、責めることはない。ほんとのたまたま。

それを謝られても、責める先がない以上、娘である私としては「うちのせいでそんな思いさせてごめんじゃん…」になるほかなかった。

ということを思い出して、子どもへ申し訳ない気持ちでいっぱいだったのを考え直した。
確かに申し訳なさはある。
お腹の中で育て、産み落としたのは私だ。
だからといって、私が「健康な体に産んであげれなくて…」てなるのは違う。
子どもに謝るのも違う。謝られても困るし、傷つくだけだ。
だったら、子どもが生きやすいように、できるサポートや支援を最大限して、しんどい時には寄り添うのが、私たち親ができることじゃないかと、旦那と話した。

娘の立場で経験した「親からの謝罪」
母親の立場で経験した「子どもの先天性の問題」
確かに自分にはない問題を抱えている分、どうしてあげればいいのか迷いっぱなしだ。
ただ、まぁ…

なるようになる。と、思っている。

なぜなら、片耳の聞こえが悪いんだよね～なんて言っていながらZOOMやら配信やらやりつつパワフルに「面白そう！」と思ったことをガンガンやっていく親友と、「教育に力入れる！」と自分で教育事業に乗り出してしまった発達障害持ちの親友、そんな人生の先輩が身近にいるから。
2人ともとてもパワフルで、まぶしい。
一般的に言うハンディキャップといわれるものを持ちながら、活躍している。

現在進行形でそんな2人の人生の先輩がいる

んだから、乳児の娘も、来年は小学生の息子も、きっとなんとかなる。
なんとかなるために、私は選べる選択肢を増やしておこう。
増やした選択肢を選べるように、色々考えておこう。
いまはそんな風に思っている。