ロキタンスキー症候群に生まれて①

こんばんは。牧です。4500人〜5000人に一人と言われているこの病。私自身も当事者ですが。あまりにも情報がないこと、そして、話せる人がいないのではないかと思うに至り。noteに綴ることにしました。

知らない方もまだまだたくさんいるかと思います。この病気は先天的に遺伝子異常により、子宮の全て及び膣欠損が認められる病気です。卵巣は正常にありますが子宮がないので生理はありません。　

この病気については人生で何度か考えたことがありますが、今のパートナーと付き合い、生理がまったくないはずの私に、え、生理絶対あるよ（物理的にはないのですが、ホルモンバランスがあると言いたかったのだと思う）と言い放たれその言葉に衝撃を受け、改めて自分の病気を振り返る機会もあり書くことにしました。

私自身、初潮が来ないと思って小学校6年生くらいからみんな来ているのにな、、、と思いつついつか来るかと思いながら今思えば結構気にしていたこと思い出しました。親にもそろそろ来ていいのにねと言われましたし。中学で産婦人科に行ってみたら、まともな検査もされず、子宮が見当たらない？なんだろな？とホルモン投与されて、その副作用で一時太ってしまって思春期真っ只中だった私はすぐ通院しなくなりました。

それから、私には生理がこないし、子どもも産めない。ただその事実だけを突きつけられました。まだ中学生だったし、リアルに子どもが産めないということについてはもしかしたら、30代や40代の方で婦人科の病気になって、この事実をつきつけられるよりはダメージが少なかったのだろうか、、、なんて思うことも。

みんな生理が大変そうだったので、大変そうだし、自分は子どもも好きじゃないし（本当の本当は好きだった。いつからかそういうことでそう思い込んだし、口でも子どもが嫌いと言い続けていました）と繰り返し思っていたら、いつからか、それは私の中の真実になっていきました。
言葉、そして思考は自分を創ります。たとえ子どもが本当は好きだったとしても嫌いの反応が出るようになるのです。

この時はロキタンスキー症候群という病気ということも知らずにいましたし。

高校生になりすぐ彼氏ができました。SEXはどうしていたのかというと初めはそもそもやり方がわかっていなかったし相手もそう。今思えばその時は素股だった。　まぁそれでは続かないわけですよ。

私は外見はいい方だったので正直モテました。モテましたが、そんなもんだから彼氏ができても破局する。その後どうしたかというと、診断を受けてから知ったことですが。膣は伸びる。→挿入をトライし続けるとその分大きくなる、逆に使わなかったら閉じていくのですね。
ロキタンスキーにもいろいろありますが、私は膣は一部かろうじて残っていました。そこで、病院から貸与された器具で膣を伸ばして造っていくという凄まじい粗治療涙！！
手術とかじゃないですよ、金属製の長い棒を自分で日々押し付けるという強烈な手法です。今はもう少しマシになっているのだろうか、、、、。

膣はセックスができるくらいにはなりましたが、私は浅はかだったので。生理がこない＝Hしても子どもできないという単純な方程式が出来上がり、大学に入って夜な夜なクラブで遊び呆けるという酷い流れ。その頃に親友の喪失体験もあり、「異常」な状態だったと自分でも振り返ります。

避妊もしないのだからね、男も悦ぶでしょ？苦笑　

そしてずいぶん後になって気づきました。普通に性病にかかる、HIVのリスクはあることに。HIVの検査ってリスク行為があってから3ヶ月と当時言われていました。今は一ヶ月程度でも出るようになっているみたい。検査を受けにいった時は誰にも言わずに行って罹患していたら、、、と酷く緊張して具合が悪くなったことを思い出します。

私は、幸いにも罹患はしていませんでしたが。

また、次回続きを書きますね。