山口尚子(マダレナ):ダウン症児ママ/手帳/日本史

元 高校日本史教師&手帳スケジューリングアドバイザー&障害児育児@鹿児島。心身ラク楽(…

山口尚子(マダレナ):ダウン症児ママ/手帳/日本史

元 高校日本史教師&手帳スケジューリングアドバイザー&障害児育児@鹿児島。心身ラク楽(たの)わくわくHappyライフを実践中のアラフィフ母ちゃん。パパと3児(Iぽん・ダウン症Uりん・Kたん)の5人家族。

最近の記事

【「吟味♪吟味♪」&「本当に?」の練習をしながら『ジブリ展』】

【「吟味♪吟味♪」&「本当に?」の練習をしながら『ジブリ展』】 . 振り返れば子供の時から、ガチで今で言うところのHSPだったので、常に緊張しぃの不安症状態(泣)で いるため、 . 行動するにせよ何か選ぶにせよ、いっつも「これでいいかな?」「間違ってないかな?」「大丈夫かな?」「(お値段が)高過ぎないかな?贅沢過ぎないかな?」などなど頭の中が忙しくグルグルしているのです💦 . 結果、自身の本当の気持ちを汲み取らず(=こうしたい、これが欲しい、あれが食べたい等々)、 . 我慢し

    • 【「ダメダメモード」から抜け出ようと もがく】

      【「ダメダメモード」から抜け出ようと もがく】 . 定期的に、フッとした拍子に、私は「ダメダメモード」に陥ってしまいます。 . ここで言う「ダメダメモード」とは、 「今日はダメな一日だった・・・」 「私ってなんてダメなんだろ・・・」 「なんか申し訳ない・・・」 と、ゼロサム思考で自虐的にネガティブに なって、得体の知れない “ 罪悪感 ” に苛まれることです。 . 更年期の心身の不安定さに加えて、ハードスケジュールだったり、寝不足だったりすると そうなりがち な気がします(

      • 【Uりんもママも2年後生活の先取り練習】

        【Uりんもママも2年後生活の先取り練習】 . 我が子ダウン症児のUりんは、以前から療育手帳や受給者証を申請し、毎年度 取得&更新の手続きを継続しているので、 . 小中高等学校に通学している間は「放課後等デイサービス」(←障害児の学童みたいな施設)を利用でき、それだとUりんの帰りも17時くらいになるのですが、 . 特別支援校の高等部を卒業すれば当然そこは利用できず、社会人用の生活介護施設を探してきて、それらと個々に契約をし通所することになります。 . そんな生活に切り替わるの

        • 【〔聴こえ〕病院 待ち時間サバイバル】

          . 診察順を ただ待っているだけの数時間、その時々で程度の差は ありますが、実は結構 神経をすり減らすサバイバル状態で過ごしています(泣)。 . というのも、ダウン症児Uりんは中等度難聴のため両耳とも補聴器を装着していますが、全く聴こえない訳では無いので、逆に適度な聴力に収まらず、聴覚過敏の症状が出て辛い思いをする場合もあるからです。 . 特に総合病院小児科の待合室だと、新生児の絶え間ない泣き声、赤ちゃんや小さい子の甲高い お喋り声、子供を叱るお母さんの大声、よその子がスマホ

        【「吟味♪吟味♪」&「本当に?」の練習をしながら『ジブリ展』】

          【それぞれの優先順位】

          . 渦中にいる時は書けなかったですが、パートを辞めることになった要因は いくつか あります。 . 一例を挙げると・・・ . ・入店当初の契約と話が どんどん違ってきて、業務内容を変えられ付け足され で、精神的にも体力的にも大変になっていった😭キイテナイヨ〜 . ・Uりんの通院など こちらの都合に合わせてシフトを組めるはずだったのに、出勤回数が少な過ぎて困る・もっと お店のことを考えてほしい と言われた😭4レンキンモ シタンダケドナァ . ・外で仕事がしたいなら(=どこか

          【薄氷を踏む思い】

          . 我が家の防犯上 黙っていたのですが(←また このパターンwww)、実は この1週間パパが長期出張で不在だったので、ママはUりんの お世話からパートの連勤から、家事育児 全てがワンオペ状態! . 精神的にも いつもに増して非常に緊張度の高い日々を過ごし(←単にSNS上に書かなかっただけで、実はUりんの若干の体調不良や自身のケガ(=チキン揚げてる時に火傷しちゃった😅))等、 実に こまごま挙げれば いろいろと ありまして💦)、 まさに「薄氷を踏む思い」を地で行っておりました

          【月末恒例 マンスリーのプランニング】

          【月末恒例 マンスリーのプランニング】 . 月末の恒例タスクが、来月のマンスリー(月間)プランニング(=予定の確認)です。 . 私は毎度、 ①自身のアナログ手帳 ②自身のスマホのGoogleカレンダー ③家族が見る壁掛けカレンダー の3つに記入します。 . パートのシフト1つ入れるにも、 ①Uりんの予定は どうなっているか?(施設通園の予約が取れているか?はたまた そうでない時は見ておける人がいるのか?パパがお仕事を お休み出来るか?等々)、 ②他の家族の予定は どうなって

          【月末恒例 マンスリーのプランニング】

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜教訓編~】

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜教訓編~】 . 聴力検査を受ける本人が眠らないと始められない「ASSR検査」なのに、Uりんが全く寝ないため仕方なく段階的に強い鎮静剤を使って、ようやく検査を受けることが出来ました。 . もし予約していた検査&診察の時間内に眠らなければ、今回は打ち切りとなり、早くても数ヵ月後となる まだ空いている検査枠の予約を取り直さなければならなかったので、 . 病院滞在時間が7時間の過去最長タイ記録になって疲れ果てたものの、なんとか この1回で済ませられたこ

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜教訓編~】

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜実録編〜】

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜実録編〜】 . 昨日は「中等度難聴」のダウン症児Uりんの聴力検査のため、総合病院に通院でした。13時からの検査のために、1時間半前には病院に着いて待機でした。 . 知能が3歳児 程度のUりんにとって、「聴こえたら手を挙げる or スイッチを押す」形式の聴力検査は、これまで何度もチャレンジしてきたけれど、Uりんが検査の意味や やり方を理解 出来ていないため、検査自体が成立せず無理なので、 . 今回 受けることになったのは「ASSR検査」といって、

          【Uりんの長時間通院 奮闘記〜実録編〜】

          【ママが嬉しかった✨⁝(ᵒ̴̶̷᷄⌑ ᵒ̴̶̷᷅ )⁝】

          【ママが嬉しかった✨⁝(ᵒ̴̶̷᷄⌑ ᵒ̴̶̷᷅ )⁝】 . 3連休の最終日、ママはパートに出ましたが、パパ・Uりん・Kたんはカレンダー通り お休みの日。 . そんな今日の午後、嬉しいことにKたんの お友達が我が家に遊びに来てくれました。現代っ子らしく(笑)、お部屋でゲームをしたり、YouTubeを観たりして遊んだようです(๑> ᴗ <๑)♬*° . 休日はUりんの預け先が無いため、たいていはUりんが終日 在宅していますが、そうするとUりんの体調管理(→ダウン症という基礎

          【ママが嬉しかった✨⁝(ᵒ̴̶̷᷄⌑ ᵒ̴̶̷᷅ )⁝】

          【マクドの店員さん、 ありがとう(ˊ˘ˋ)ホッコリ】

          【マクドの店員さん、 ありがとう(ˊ˘ˋ)ホッコリ】 . 先日、「人生を思いっきり楽しみ尽くす」「幸せになる」・・・そういった とても素敵な お話を聴く機会があり、 . 「本当に そうだ!私も そうしよう!」と思って、大切なことを いーっぱいメモったのに、 . いざ現実の生活となると、 自分のこと・やりたいことよりも、周りのこと・しなければならないことに追われ、 . 頭の中は常に いくつもの歯車が高速で回転し続け、意識が覚醒して沸騰してばかりいるような感じで、 . 近頃ちっ

          【マクドの店員さん、 ありがとう(ˊ˘ˋ)ホッコリ】

          【Uりん特別支援校PTA夏祭り】

          【Uりん特別支援校PTA夏祭り】 . 今日はUりんが通う特別支援校で、PTAが主催する「夏祭り」が行われました。 . コロナ禍で ずっと中止されていたものが4年ぶりに復活したのです٩(ˊᗜˋ*)وイェ-イ! 身体障害&知的障害があるために、地域で行われる本物の夏祭りには なかなか行くことが叶わない我が子たちに、 . 少しでも その雰囲気を味わわせてやりたい と、親たちが出店を準備し、会場(体育館)を飾り付け、当日は にわか にテキ屋のオジチャン&オバチャンとなり😂、 .

          【「最低限の家事・育児」ダウン症児育児ママの私の場合】

          【「最低限の家事・育児」ダウン症児育児ママの私の場合】 . 連日パート先で新しい業務にチャレンジ中で、とても良い経験なんですが、やはり疲れ方がハンパないって💦という状態で、頭痛も伴いヘロヘロ_(+Д+_`)に なっています。 . そんな時は無理をせず「最低限の家事・育児」だけ済ませたらOK!と自分に言い聞かせてます(←すぐに、本当はアレもやらなきゃ💦コレも済ませなきゃ💦って焦るタイプだから)。 . 今のところ、私にとっての「最低限の家事・育児」とは・・・ . ◎どーしても

          【「最低限の家事・育児」ダウン症児育児ママの私の場合】

          【 いつ【手帳スケジューリング】しているのか?】

          【 いつ【手帳スケジューリング】しているのか?】 . 【手帳スケジューリング】とは、 . ①アナログ手帳のウィークリー(週間スケジュールのページ)に、 ②時間のメモリを使って その日の予定(用事)を記入して、 ③さらに その用事の前後の動き(移動時間とかスキマ時間とか)も書き入れることで、 ④朝 起きてから夜 寝るまでの自身のアクション(行動)を手帳上に可視化(見える化)させる . ことです。1週間に1度、生活の どこかで「手帳を書く」時間を作って これをやっておくと、 .

          【 いつ【手帳スケジューリング】しているのか?】

          【本日、実父の祥月命日】

          5月23日は実父の祥月命日。 もう丸11年が経ちました。 毎月22日が実母の月命日なので、 両親分を一緒に法要していただこうと、 実妹と2人、お寺さんへ お参りに行き、 故人を偲びながら過ごしました。 何年 経っても、ふと遺影の中の両親と 目が合った時などは、ブワァと涙が 溢れて、もう一度 会いたくて会いたくて 堪らなくなります。゚(゚´ω`゚)゚。 お浄土から いつも見守ってくれている ことは頭では分かっているけれども、 「目で見て触って声を聴いて」が 実際には出来な

          【近況報告:“コンビニパートおばちゃん️マダレナ”に なりました( *´꒳`*)♡】

          皆さま、お変わりございませんか?ようやくnoteを書く時間を作れたぜ!*。.(♥︎´꒳`*)人(*´꒳`♥︎)イェーイ.。* ――――― 前職を事情により年度途中で急きょ退職して8ヶ月。再就職も叶わず、ただただ月日が過ぎていきました。 また この3月から大きく生活が変わったため、慣れない中SNSからも すっかり遠ざかり、毎日バタバタと慌ただしく過ごしていました。 でも、お陰様で心身ともに元気で、忙しいながらも明るく楽しく生きています。ありがとうございます( *´꒳`*

          【近況報告:“コンビニパートおばちゃん️マダレナ”に なりました( *´꒳`*)♡】