持病の好酸球性副鼻腔炎について
こんにちは☺️🌸
久しぶりのnote更新は持病のお話しです🌱
元々Twitterアカウントはコスメや美容など、自分の好きな物を投稿したり、皆さんと共有する為のアカウントにするつもりでいたので病気の詳細や詳しい事を投稿するのは違うかなぁ？
って思っていたのですが、自分の想像以上に
優しく温かいお声を掛けて下さる方が多く、
とっても励まされています🤕🌷
改めまして、本当にありがとうございます🌸
あまりTLにマメに病気の話題を登場させてしまうのは…と考えていたので、今後は数回noteで更新して夜のみんなのTLを荒らさない時間に上げておこうと思います☺️
珍しい病気で、フォロワーさんや周囲の方に同じ病気の方がいる可能性は低いのですが
『嗅覚がなくなる病気って何？』と思う方に知ってもらうキッカケにもなるかなって思って書いてみようと思っていました。
私自身も手術に至るまでに沢山ネットで調べたし、手術の事も術後の経過も同じ病気の方のブログを拝見させて頂いて凄く助かったので
"同じ症状で困っている いつかのどなたか"
がTwitterで検索した時に目に留まり、何かのお役に立てる事があれば幸いだなと思います☺️
まず、私の鼻の病気は
『好酸球性副鼻腔炎』という(難病指定306)です
詳しい詳細はこちら↓
子供の頃から慢性鼻炎や喘息で、花粉症も勿論ありずっと耳鼻科通いでした🤧
30歳頃から『慢性副鼻腔炎』(ちくのう症ともいいます)
と診断され、段々と香りがわからない時があったり、少し改善したり…を繰り返していました。
町の耳鼻科に5年通いながらも専門的な知識がないとわからない病気の為か、
この難病指定の病気だとわからず嗅覚が完全に機能していないなと自覚してから2年経って、
やっとネットで『好酸球性副鼻腔炎』に辿り着き症状が似ていたので
今の専門医を見つけて現在の手術に至りました🤕🌷
簡単にこの病気を説明すると、血液中の好酸球が増加する事により
鼻の中の副鼻腔に鼻茸(ポリープ)が出来ます。
そして嗅覚の低下、酷い鼻炎、副鼻腔の腫れによる顔面痛や頭痛。
悪化していくと、嗅覚の完全なる消失。
嗅覚が失くなる事により、味覚の低下を起こします。
(私が1番酷かった頃は、甘い/しょっぱい/辛い/酸っぱい辺りの味覚しか残っていませんでした)
アスピリン喘息といって、鎮痛剤や風邪薬でアナフィラキシーを起こすようになり鎮痛剤は全て飲めません。
私も湿布に入っている鎮痛剤にアレルギーを起こし救急搬送されてから鎮痛剤はどんな時も飲まないで この5年以上ただ痛みを我慢で耐えてきました。
更に悪化していくと、好酸球性中耳炎という耳の病気を合併していき難聴になっている例もあるとの事🤕
手術をしても悪化を繰り返していく難治性の為、新たに難病指定を受けた比較的新しい病気です。
副鼻腔炎と症状が似ていて、街の耳鼻科医では診断が難しい為
病気が発覚せず悩んでいる人も多い病気な様です。
個人的にこの症状があると『好酸球性副鼻腔炎』を疑って専門医にかかった方がいいのでは？
と思う症状も記しておきます🧐💭
・両鼻に鼻茸があると耳鼻科で診断されている
・嗅覚の低下を自覚している
・喘息もち
・鎮痛剤や風邪薬でアナフィラキシーを起こす
(アスピリン喘息が起きたり解熱鎮痛剤が飲めなくなる)
この辺りが一致すると、ほぼこの病気である可能性が高いそうなのでご家族や友人、知人で似ている症状の方がいたら是非早めにお近くの大学病院や専門医をネットでお探しになってみて下さい👀
最初、この病気が該当するかもしれない…と思った時は難病指定の病気なんて…と随分怖く思いましたが、糖尿病や喘息、アトピーなども改善する事はあっても治る事はない。
だから上手く付き合っていかなきゃいけない病気だ。
って思うと、自分だけじゃないって思えて出来る事をしようって思いました(๑•̀ㅂ•́)و🌸
再発や悪化に不安になる時もあるし、一生治療が続くかと思うと悲しくなる事もあるけど、
そーゆー時は家族や友人が一生懸命に励まして支えてくれるし、
誰にだって身体で悪い所や弱い所はあるので
『どこに出るか』
の違いだなって考えるようにしてみています✊☺️
同じ病気で"体験談"の情報を探している方に向けて、手術編と術後編くらいまでは記しておきたいな🤔
個人的な事ですが、お読み頂きありがとうございます😌🌷
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