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今年生まれた娘が心疾患ほか指定難病を持っています。 切迫流産した妊娠前期、染色体異常を…

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今年生まれた娘が心疾患ほか指定難病を持っています。 切迫流産した妊娠前期、染色体異常を指摘され、羊水検査を受けるか選択した妊娠中期、コロナ禍での出産、産後の付添入院など…。 当時、渦中の私が似た状況の方を検索した様に、いつか何方かの力になりたいと思い、記録を残していきます。

BTシャント2回目手術経過

●経過9/30　肺シンチ検査（肺血流の検査）→在宅酸素指示 10/1頃～　ミルクの1回量の多少が激しくなる（10ml～100ml）　450～550ml・9～13回/日 10/2　病院より電話。左肺動脈に対してBTシャント手術決定。 　　　10/12は心カテ治療ではなくCT検査実施 10/3　在宅酸素開始　…酸素飽和度は80前半。あまり変化無し 10/11　ミルク量400ml/日と激減 10/12　入院。CT検査結果、肺動脈が予想以上に狭窄。16日に手術決定 10/13　肺動脈

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    • 付添入院1回目前半　コロナ禍

      付添入院経過 ①　6/16　付添入院開始 ②　6/20　娘、尿路感染 ③　7/03　手術日、7/17に決定 ④　7/14　娘、尿路感染2回目。手術延期 ⑤　7/18,19　私だけ一時帰宅 ⑥　7/23-25　夫と付添い入院交代 ⑦　7/28　手術、ICUへ。私一時帰宅(2週間） ①付添入院開始　産後2週間の体で新しい環境、細切れ睡眠、高血圧、高ストレス状態の私は速攻死に体だった。 　・新環境　…　面会禁止、外出不可。24時間隣に新生児。買い物やシャワーは保育士さんか看護師さ

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      • コロナ禍での産後

        1．出産日　別の疾患も発覚　娘は出生後すぐ手術が必要な状態であることが分かった。妊娠中に聞いていた心疾患とは別の病気の為だ。（心疾患の手術は体重増加後に行う予定になった） 　出産後、1時間も経過していなかった。まだ分娩室にいた私は、助産師さんから 「旦那さん、すぐ病院に来られる？」 と訊かれた。コロナのせいで母子ともに面会できないはずなのにおかしいな、と思ったかどうかは覚えていない。そもそもここいらの記憶は記録もしておらず断片的だ。落ち着いた後、夫と当時を振り返った時の記憶を

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        • 妊娠後期・出産（8ヶ月～）

          1．妊娠８～10ヶ月　コロナ禍・在宅勤務　その後は2週間毎の妊婦検診。赤ちゃんの体重に一喜一憂する日々だった。私の体重増加も理想的（2週間で1kg）。一度、健診で「腸が腫れている様に見えるので次回また見る」と言われたくらいで、大きなトラブルはなかった。病気のことも、時々不安になるけど大丈夫と言い聞かせた。ただ、赤ちゃんの服をそろえたり、グッズを買ったりすることは恐くて出来なかった。家には何もなかった。 　また、この頃からコロナが流行り始めた。これが妊婦生活の当たり前を変えた。

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        BTシャント2回目手術経過

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          妊娠中期（5～7ヶ月）

          1.妊娠5ヶ月・単一臍帯動脈の指摘　それは切迫流産の危機を脱し、復職して数日後の妊婦健診のことだった。5日前の健診で中期胎児スクリーニング検査を勧められてエコーを行っていた。その時初めて性別が女の子と分かり、ホクホクした気持ちでいた矢先の出来事。 　思えば、そのエコーも少しおかしかった。 　「ここが胃」「ここが足」「これが心臓。４つに部屋が分かれている」と説明した後、技師さんは何度も心臓の血流（赤色と青色が入り乱れる映像）を見ていた。最終的に「見えにくい部分があったから、また

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          妊娠中期（5～7ヶ月）

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          妊娠前期（～4ヶ月）

          1．はじめに　プロフィールにある通り、私の娘は指定難病２つを持って生まれた。医療ケアも必要で、自宅での生活より入院生活の方が長い。 　難病の一部は、妊娠中に分かっていた。 　当時は血眼になって似た状況の方のブログやnoteを探した。今、以前の私と同じ様な状況で、情報を集めたい方が居たら、私の経験が少しは役立つのではと思いnoteに記録を残すことにした。 ２．～妊娠２ヶ月　結婚4年目半ばを過ぎた2019年10月、妊娠がわかった。 　それまでに化学流産（生化学的妊娠）を2回して

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          妊娠前期（～4ヶ月）

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