BTシャント2回目手術経過

●経過

9/30　肺シンチ検査（肺血流の検査）→在宅酸素指示
10/1頃～　ミルクの1回量の多少が激しくなる（10ml～100ml）　450～550ml・9～13回/日
10/2　病院より電話。左肺動脈に対してBTシャント手術決定。
　　　10/12は心カテ治療ではなくCT検査実施
10/3　在宅酸素開始　…酸素飽和度は80前半。あまり変化無し
10/11　ミルク量400ml/日と激減
10/12　入院。CT検査結果、肺動脈が予想以上に狭窄。16日に手術決定
10/13　肺動脈拡張のためプロスタグランジン投与→39～40℃高熱の副作用が出るも、手術まで継続
10/16　BTシャント手術
10/20　ICUから病棟の集中管理室へ。乳糜胸水が出現、MCTミルクへ
10/21~27　乳び20～40ml
10/28　絶食開始
10/29～　以降乳び60～100ml増減繰り返す
11/5　アルブミン濃度増（浸透圧で胸水を減らす→逆に増える結果）
11/10　側副血管、下大静脈の狭窄があれば胸水を減らす心カテ治療ができる可能性があったが、検査の結果、両者問題なしのため、治療できず。
手術により肺血流量が予想以上に増えた事が原因の可能性
11/11～　心不全の治療薬、利尿剤投与開始。乳糜25ml

●付き添い入院→一転、面会制限へ

　ICU離脱後も乳び胸のため、病棟の集中管理室に居ることになったので、付き添いなし、面会のみ（コロナのため週2で計2時間）と一転した。
　6～9月はコロナ禍24時間付き添い入院が本当に本当にしんどくて辛くて、完全看護の病院や日中面会のみの病院が正直うらやましかった。同時期、「娘とずっと一緒でいいね」「僕も付き添いたい」と言っていた夫にブチギレかましたが、今回は夫や両親の気持ちが分かる事態になるとは。

　しかも私は育休中。娘のことを考えて退職の旨を上司に伝えていたが、人事的な諸々で「退職は保留のままでいて。口外しないで」と言われていたため職場にも行けず、宙ぶらりんな日々。
　最初こそ行けなかった歯医者、美容院、病気平癒祈願、外食、実家帰省、映画鑑賞などしたが、最終的にネタが尽きた。

　娘のことが常に気にかかり、心から楽しめなかったことも大きい。娘の病気のこともたくさん調べた。乳び胸単体では生死にかかわらないらしいが、感染したら？　肺血流量が増えたってことは、結局またミルク飲めなくなるんじゃない？　そしたら鼻チューブなんだろうか…。入院中は酸素外されたけど、在宅酸素はどうなるの？　首すわりや寝返りとか発達はかなり遅れるんだろうな。精神面は大丈夫だろうか。会いたいけど面会制限があるし…。とか、今も今後も心配でたまらない。

●励まされたのは

　支えになったのは似た病気のお子さんをお持ちの親御さんのブログやツイッター。特に、すでにお子さんが1，2歳になっていて、昔は大変だったけど今は落ち着いている、元気、という内容を読むと本当に安心した。勿論、絶対同じ状態になるわけではないけど、それでも。