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フランス在住。娘が１歳の時、発達遅延で療育生活が開始。８歳の時に遺伝子検査でＫＢＧ症候…

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フランス在住。娘が１歳の時、発達遅延で療育生活が開始。８歳の時に遺伝子検査でＫＢＧ症候群と判明。その同じ年に夫とと別居。ADHDと境界知能を伴うKBG症候群の娘の子育て・フランス人元夫との別居生活・その他フランスでの日常生活などを趣味の写真と一緒に発信してきます。

フランス　子供のニーズに合わせて日常生活をサポートしてくれるSESSAD

フランスには障害児とその家族の日常生活、教育機関へ介入しサポートを行ってくれるSESSAD（Le Service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile）という支援サービスがあります。 その子の特性や対応方法、個別教育計画 (PPS) などを、家族や教育・医療機関などで関わる人々に共有してくれます。 我が家の場合は、L'éducatrice spécialisée という教育指導員を主に心理士psychologueと精神運動

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    • フランスの特別支援学校(IME)見学

      フランスの特別支援学校 (IME) に先日見学へ行ってきました。 今回訪れたIMEは３年ほど前に申請をしておいた施設のひとつ。 面談ではおそらくあと２年くらいで入学できるだろうということでした。 IMEではそれぞれの分野の医療専門家と教育者が連携して個々の子供の自立を支援していきます。 私達が訪れた今回の支援学校は11歳から20歳、およそ50人の生徒が在籍しています。 以下の専門家が常勤し、それぞれの分野で各生徒に合ったサポートを行ってくれます。 言語療法（Orthop

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      • MDPHから特別支援学校(IME)への正式通知が届きました

        昨年2023年11月に行われた次女のESS（Équipe de suivi de scolarisation）から２か月後、MDPH (Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées) から正式決定の通知が届きました。 Une orientation vers un Institut médico-éducatif (IME) このMDPHからの通知はIMEに通う権利を与えるという通知です。 IMEとは日本でいう

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        • 次女の発達が普通ではないと言われた日

          今年で次女は１０歳になりました。 今では毎日元気すぎる次女ですが、生まれてから１年くらいは表情がなく、ほとんど動かず、ものすごく大人しい赤ちゃんでした。 当時の私はレストラン勤務。 朝１０時くらいから出勤、中休憩３－４時間、夜勤務で帰宅するのは深夜。 生まれたばかりの次女と1歳半の長女のお世話 体力的にきつい仕事 まだまだ慣れないフランス生活 夫の仕事が不安定 私にとって多くの不安要素が重なり、自分に余裕がなく全く周りが見えていない時期でした。 そんな中、次女の様子

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          電気自動車が壊れました

          ２０１２年夏から所有していた電気自動車シトロエンC-zeroが遂に壊れました。 その１か月ほど前、軽い事故にあいました。 渋滞中に停車している私の車に後ろから車がぶつかってきたんです。 本当に軽い事故だったんですが、曲がってしまった部品を直すため修理に出し、修理後車を引き取った次の日に壊れたんです(T_T) 車を引き取った翌日、出かける用事があったんで自宅で２時間ほど充電。 ２時間充電するとおよそ３０キロ分くらいは充電できるんですね。 ただこの日は２時間充電したのに１０キ

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          フランスの特別支援学校IMEに進路決定

          先日、一年に一度行われる娘のESSがありました。 ESS（Équipe de suivi de scolarisation）は、一年に一度、障害のある児童の教育に関与するすべての人が参加し、学校、療育施設での教育（PPSと呼ばれる個別教育計画）を評価します。 この評価に基づいて、PPS（個別教育計画）の変更/更新、学校生活支援員AVS（L'Auxiliaire de Vie Scolaire ）の派遣、補助手当、今後の進路、などが決まります。 学校の担当の先生、療育関係者

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          KBG症候群ってなに？？

          次女がKBG症候群と診断されたのは2021年春。 診断された当時は、世界で報告されているKBG患者数はおよそ300前後ほどであまり例がなく稀な遺伝子疾患だと伝えられました。 KBG症候群は、ANKRD11という遺伝子の突然変異による遺伝子疾患です。 親のどちらかがKBGの遺伝子を持っている場合はその子供に遺伝する確率は50％。 ちなみに私と次女の父親も検査を行いましたが、二人ともKBGではありませんでした。 ネット上でKBG症候群の情報は英語やフランス語だとかなり存在

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          KBG症候群ってなに？？

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          フランスで、KBG症候群の子育てと夫との別居のお話し

          初めまして。 フランス在住のMomokoと申します。 フランス人夫と国際結婚のため３１歳の時に渡仏。 娘二人に恵まれ、慣れないフランス生活を続けております。 次女が１歳の時に発達が遅いとのことで療育が始まります。 原因がわからないまま７年が過ぎ、娘が８歳になったとき、遺伝子検査でKBG症候群と診断されました。 同じ年に夫と別居。離婚するはずなのに今だにずるずると別居生活が続いてます。 忙しい毎日を送る中、ふとした瞬間を大事にしたい 日常にある美しいものを捉えたい そんな

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          フランスで、KBG症候群の子育てと夫との別居のお話し

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