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はじめての闘病生活

今回はチームの事でもPUBGでもesportsでもなく、わたくしごとですが、
10/19~本日11/5まで18日間入院をしていました。
そのことについて、お話します。

途中汚い傷口の画像もあるし、地獄の術後の恨み辛みwがあるし、とてもしんどい内容なので、そういうのが苦手な方は読むのを控えてください。

発見、そして病名

 年明けから頭痛がなかなか治まらない毎日を過ごしていました。
春からは頭痛の種であった息子の受験も終わり無事高校入学して落ち着いたことから、わたしはFour ManBowの活動に力を入れていました。
平日は仕事で9時から18時まで8時間デスクワークをこなした後、20時のスクリムから2時ごろまで反省会と6時間、合計14時間はPCの画面を見続け、睡眠時間も4,5時間とどんどん短くなっていました。

そりゃ頭も痛くなりますねw
けれどケアしても休んでもなかなか良くならず、肩こりがひどいのあるだろうけど、なんかおかしいなぁ、と頭を診てもらった方がいいのかな、と
5/31に近所の脳神経外科クリニック受診。そこで生まれて初めてMRIを受け、、、極度の閉所恐怖症なので泣きながらの撮影をしました。あれだけはダメだ。

結果を10日後くらいに聞きに来るように言われていたのですが、
病院が苦手なわたしはまた放置して、約2か月後…
家族や友人に叱られたので渋々行ってきました(子供か)

7/16 クリニックにて検査結果を聞く。下垂体に腫瘍がある、と。
すぐに紹介状書くから大きな総合病院行こうねとその場で予約
7/31 総合病院受診、これは入院して詳しく検査しましょう
8/22~25 検査入院
8/27 検査結果とMRI(クリニックのがあるやん…)
ここで、やはり手術が必要と告げられました。

わたしの病名は『 下垂体腺腫 』という脳腫瘍の一種で、頭の真ん中にある下垂体に腫瘍ができていました。腫瘍自体はほとんどが良性らしいのですが、下垂体は色んな種類のホルモンを生成する所であり、また大きくなることですぐ上の視神経に影響を及ぼしてしまうのが主な問題です。

これが腫瘍。健常な下垂体を見比べさせてもらいましたが、明らかに大きな腫瘍、、、

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検査結果でホルモン数値にも視野にも問題がありすでに良くない症状が出ていたので、すぐに手術をすることになりました。

良くない症状は、頭痛、生理不順、成長ホルモンが出ていない(もう成長しないからいいですーって言ったら、それで筋肉ができなくて太りやすくなると。あー、だからか!!!って笑いながら言ったら、そういうことにしておきましょうかw)と笑いながら主治医と会話しましたが、ホルモン異常は命にも関わる部分で大問題でした。あと右の足がパンパンに浮腫んでました。
この浮腫みがマッサージしても何しても取れなくて、運動してないからと思ったのですが、靴が一切入らなくなってしまい、それも腫瘍のせいでした。

視野は日常では気付きませんでしたが、検査結果では見えていない範囲が大きく拡がっていました。(だからPUBGで敵が見つけられないんだ!)

そして、10/19入院となりました。


手術、そして地獄の始まり

手術の問題点は、
下垂体のすぐ横に大きな血管が通っているので、それを傷つけたらアウト。
すでに圧迫している視神経なので、腫瘍がなくなった時に目が見えなくなった症例が過去にあった。
脳髄が漏れたら大変、アウト。
傷口が開いたら大変だから退院してたらすぐ救急車。

そういったことをまぁまぁ手術前に聞かされて、今言われても、、、と思いながら覚悟を決め、色んなことを周りに託して挑みました。

10/20 朝8:30の手術に向け、初めての全身麻酔、手術に緊張しながらも手術台に乗り、看護師さんが優しく手を握ってくれたところであっという間に意識はなくなりました。

体感5分もなく『MOMAさーーーん』とHCUで呼ばれて起きた時にはすべて終わっていました。(HCU(高度治療室)は、ICU(集中治療室)よりもやや重篤度が低い患者さんを受け入れるところ)

そこからが地獄でした。。。

今回の手術した場所は頭ですが、経鼻内視鏡手術(鼻からの手術)です。
鼻の奥の粘膜を切り、骨を削って脳へアプローチします。

何が苦しかったか、起きてから、まず鼻呼吸ができない。
あらかじめわかっていたことですが、それが本当にきつかった。
口から呼吸するしかないのですが、酸素マスクもつけているため、口の中に風(酸素)が入ってきます。どんどん口の中が乾く。
そうするとむせそうになるんですね。咳も出る。

けれど、それが一番ダメなことで、絶対安静。衝撃NG。

だから看護師さんに水が飲みたいとお願いをしました。
まだ飲んではダメだからゆすぐだけ、と口の中に水を含ませてもらい吐き出す、この繰り返しでした。

が、15分で乾く。どんどん乾く。
でも15分はさすがに、と30分我慢してからナースコールを押す。
(枕元にスマホを置いてもらったので正確に測っていました)

そうしたら、患者さん他にもいるんで!と怒られるんですね、、、
呼んでもとても雑でイライラしていて

紙コップにストローを差し、それを口元に持ってきてくれるので、少し含みゆすいで吐き出す、を2~3回するのですが、吐き出すときの受け皿を顔にピッタリ当ててくれる看護師さんと、それはそれはめんどくさそうにちょっと近づけるだけの看護師さんがいました。
ピッタリくっついてないとどうなるか、、、こぼれるんですね、吐き出した水が。

それがわたしの左肩をどんどん濡らしていく。

しかし常にイライラ不機嫌そうなHCUの看護師さん達、、、
こぼれたのを見て、めんどくさそうにティッシュをポンっと置いて終わり。
なんならチラッと見て何もしない看護師さんまでいました。

こちら、パニックですw
え?今、見たよね?濡れたよね?え??わたし今ビショビショだよね?って

そんな怖い看護師さんでも30分置きには来てもらわないと、苦しい。
だから何も言わずに我慢して、30分、耐えられたら40分と過ごしていましたが、ついにむせてしまい、鼻の奥の傷口が開いて出血しました。

画像3

(画像:KOMPASより)
画像のように水色の〇印が傷口で、ここから直接喉の奥へ血がドバドバ流れ込むんですね。口からしか息ができないまま、喉の奥に血が流れ込むから息も苦しい。

血は口から吐き出してください(画像黒のライン)って言われるんだけど、仰向けに寝ていて喉の奥に流れていくものを口に持ってくるってどうやるの?!?!とパニックです

何分経っても出血が治まらないので先生を呼んでほしいとお願いしました。
でもすぐ呼んでくれないんですね、、、吐き出してください、ばかりで。
いや、出血を止めてほしい、とお願いして、何度もお願いしてようやく耳鼻科の先生2人(たぶん研修医)が来てくれました。

そこから、なんで耳鼻科を呼んだ…と先生方の問答が始まりました。
はい、脳神経外科の患者なので、わたし。

でも場所が耳鼻科だから耳鼻科の先生を呼んだみたいで、いやでも受け持ちじゃない、、と延々繰り広げるんです、わたしが血をガブガブ飲んで苦しんでる中で

ええかげんにせえよ、と

言いたいところですが、呼吸もままならず、そして胃に大量の血が入ったことでアレルギー反応起こして、すべて吐き戻しました。

びしょ濡れの次は血まみれです。ハハハ。

何度も言ってますが、口からしか息ができないのに、口からは血を吐いていて

息、わたしどこから息するの?ですね。

吐いてはぜーぜー呼吸して、それを見てようやく処置をしてくれました。

が、今度は苦しいにプラス、痛い。
麻酔が効いてる中でしていたことを麻酔無しで奥に特殊なガーゼを詰めるのですが、痛い。

ボロボロ泣きながら処置してもらい出血も止まりました。

その時18時。
出血が始まったのが16時でした。ははは。

そこからはまた乾きとの戦いです。

しかしここは地獄。
水無し地獄。

同じことの繰り返しで、23時ごろにむせてしまい、再度傷口が開きました

はい、お気付きの通り、看護師はチラッと見て終わり。先生は来ない。

何度も先生を呼んでとお願いして来てくれたのが、脳神経外科の先生。

見て、何もしない。

処置できる耳鼻科の先生呼んで!と最後はブチ切れました

血圧も上がってきて危ないと、ようやく耳鼻科の先生が来て痛い処置してくれてる間少し、疲れきって痛くて意識失くしてました。

それが0時。

そこからは予め準備していたわたしのペットボトルを置いてくれ、好きに飲んでいいと。

は、い?

最初から飲ませろー!!って思いながら、なんとか飲んだりゆすいだりしながら、乾きすぎないように咽ないように朝を迎えました。

看護師さんたち酷過ぎない?MOMAさん何かしたんじゃない?って思うかもしれませんが、わたしにだけじゃなかったんです。
向かい側のおばあさんが、太ももから脳内へカテーテルを通す術後だったようで、太ももから脳への管、鼻にも口にも管を入れており、それを抜かないように手は拘束されていました。(聞くだけで地獄)
でもおばあさんも喉が渇いた、、と看護師さんを呼ぶんです、何回も。
だけど水飲んだらダメだから、で終わるんです。
この乾燥している季節に、開きっぱなしの口は辛いです。

飲んだらダメでも口の中や唇を濡れたガーゼで拭いてあげるだけでだいぶ楽になるし(昔わたしの祖母に術後そうしてあげたりしていた記憶があります)、もう少し優しく返事してあげて、、、と思いながらおばあちゃんの呻き声を聞いていました。

看護師さんにとっては毎日の繰り返し、日々の仕事のたった一日や一晩ですが、わたしたちにとっては大きな一日です。

今までで一番つらい一日でした。

スマホを眺めるにも頭が痛く、とにかく時間が過ぎてくれることを祈りながら迎えた朝。
手術してくれた主治医が様子を見に来て、わたしの水濡れ&血まみれな姿を見て、うわって。

うわっじゃないんだよ、と思いながら病棟に移りたいーって訴えました

あんな出血が2回も滅多にないことなんだけど(それがなんで2回も…😭)、ひとまず出血は止まったし、ここ機械音とかうるさいし落ち着かないし良いよと、お昼過ぎに病棟へ移動しました。

病棟の看護師さんたちは優しく笑顔で、氷枕を変えてくれ、こまめに声を掛けしてくれました。

とにかく衝撃を与えないように、出血しないように、安静に。
それでも術後数日は、何しても頭が痛かったです。
後頭部が割れそうに痛い。

そして息が上手くできなくて、苦しい。
鼻はずっと詰まってるから口呼吸。口をゆすがないとむせるし、まだ安静は続いてるから動けないし、スマホを見てもすぐ疲れるし、なかなかしんどかったです。

なにより、ご飯が食べられず。

このわたしが!

でも食べないと点滴外せませんって言われて、術後3日目ごろから必死で食べました。

食べられるようになってからは聞かれるまでもなく完食だしなんなら足りなかったけれど😃

術後すぐはそんな数日を過ごしました。


新たな傷

術後何日か経ち、シャワーOKを貰い、血まみれ水浸しの刑から濡れタオルで身体を拭いてはいたものの、やっとサッパリできるー!とシャワー室へ。

鏡を見て、なにこれ?となったのが、お腹の傷です。(汚いグロいのごめんね)

画像2


ホッチキス、7個あるね?
なんか切られてるね?

とw(写真は抜糸?抜ホッチキス後です)

わたし、頭の手術したよね?
脂肪吸引も一緒にしてくれたのかな?

の割に全くお腹へっこんでないね?

😃❓❓❓

となる中、ちょうどMOTO様と母が一瞬の面会に来てくれ、看護師さんに話して、先生が慌てて説明に来てくれました。

腫瘍を取り除いたところに脳髄液が漏れてこないようにするためにお腹から取った脂肪を入れた、とのことでした

聞いてなーい!!w

まぁね?段腹の裏側で見えないんですけどね?ハハハ

でも、聞いてない傷口でした。


面会

コロナにより、原則面会が禁止で、最初動けるようになってから来てくれた母とは20m先から手を振る感じでした

その後、お腹の傷の説明の時は30分ほど一緒にいられて(ええんかーい)

わたしが別フロアへ動けるようになってからは、ドトールで1席離れて一緒にコーヒー飲んで30分、といった感じでした。

そうなると、朝と夜の検温で、問題ありませんか?という軽い話以外に誰とも話さない18日間。


後半はこれが辛かった…

わたしはお喋りな人間なので、誰かと話がしたい。

チームやフレンドがVCで話す中に入りわたしは筆談をしましたが、読んでるのか読んでないのかわからないまま会話は進むし、孤独感が増すだけ。

気持ちも滅入ってしまうし、息子に、家族に、友達に会いたい。

大会の後処理をポツポツしながら(すぐ熱が上がるので、少しずつしか進められず)、その事を考えないように、考えると滅入ってしまうから、作業に徹しました。

入院前は10日、順調だと1週間で帰れると言われていた入院が18日にも及び、早く仕事行きたいな、人と接することってわたしには重要なんだなって改めて感じた生活でした。


後遺症

今まだ鼻が詰まっていて(詰めていたガーゼは取れたのですが)ずっと匂いがわかりにくいままです。

11月になって嗅覚が少しずつ戻ってきたら、それはそれですごく気持ち悪くなってしまう、匂い酔いみたいな、何嗅いでも気持ち悪さがあったり、ご飯も味がしっかりわからなかったりしています。

この病気、有名な声優さんがなっているのですが、声が変わる可能性がある、と手術をしない選択をされていますが、わたしももれなく美声が…まだ鼻声です。

でも今日のお昼ご飯、最後の病院食がカレーだったのですが、初めて美味しい!となりました。味の濃いもの最強ですね。

画像3

退院

最後になりましたが、お見舞いの言葉をくれたみんな、励ましのDMを送ってくれたみんな、本当にありがとう。

恐ろしく痛かった鼻に詰めたガーゼを取った診察や再度の恐怖のMRIなどもありましたが、このnoteがこれ以上長くなってもいけないので省きましたが、本当にしんどい入院生活でした。
だけどみんなの励ましの言葉があって、本日無事に退院することができました。

もし出血したらすぐ救急車呼んで来るように、と言われていて、まだしばらく無理はしたらいけないし、鼻詰まりと一緒の生活ですが、今おうちに帰ってくることができました!

途中で少し配信したり、みんなに支えてもらわなかったら、もっと毎日泣いていたと思います。感謝しています。

また、今回の入院にあたり、PPCの賞品授与も遅れてしまいました。
(本来なら大会終わって2週間、その間にすべて終わっている予定だったのですが、、、色々ありましたので)
大変申し訳ありませんでした。

帰っても無理できないので、物品賞品の発送は来週末になりそうですが、必ずお届いたしますので、もうしばらくお待ちください。


みんなも健康第一に、おかしいと思ったら病院へ行ってください。
もし下垂体腺腫の方がたどり着いていましたら、手術前から鼻にティッシュ詰めて口呼吸の練習をしておいてください。思っているより呼吸苦でパニックになります。

鼻呼吸で肺にしっかり空気を入れる感覚、最高!!!

追記

怖がらせてしまったかもしれませんが、術後すぐ2回の出血は滅多にない事だそうですし、もっと口呼吸の練習をしていればパニックや苦しさも和らいだと思います。わたしはもう絶対嫌だと思っていましたが、退院した今は呼吸の練習してあのHCUじゃないならもう一度くらいは我慢できるかな、と思います。あのHCUじゃなければね!w


それでは今日はここまで!
長いのに最後まで読んでくれて、ありがとう。
また次回🍀(今度は楽しい話をしたい)

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