きっかけ

難病の子どもたちに勇気と希望と体力を。

こう掲げて活動をしようと思ったのには理由がある

私、本当はこんなに早くやるつもりはなかった
…というのが、実のところの話なのですが、困っているお母さんを見ていられなかった

ある難病の方のブログに、ご自身に出た病気のこと病院での検査結果等々、前回の私のように掲載され綴られていた
結果などあまり芳しいものではなく、その病気の当事者の大人であっても、事実であっても、そこまでは見たくはないなと思う内容だった
それを、その病気を持ったお子さんを持つお母さんが見てしまったようで、

“いくら事実であっても、そこまでの記載はやめてほしい”

と言った内容で、書き主さんにお願いを送っていた
だけど、それでも止むことなく…

そのやり取りも目にして、私の心がギュッとなった
そして、腹が立った

人数の少ない難病だからこそ、特に親御さんは情報を得たくて藁をもすがる思いで、いろんな人のブログやSNSを読んでいるんだと思う

個人的なブログとはいえ他人から“いやだ”“もう少し控えて欲しい”と言われていることを発信し続ける
きっと、記載されているような症状であっても、それだけでなく、できていることもあるだろうし、ブログに書かれない事実もあるだろうけれど、そこにはネガティブな情報しか発信されていない
そして、それを見て、わが子がそうなってしまったら…と思い悩む

嫌なら見るなと言われればそれまでなのも理解している

ただ…私には、そのお母さんの気持ちが痛いほどにわかる

だから、本当は、あと1秒少しのマスターズ水泳の日本記録が録れてからやりたかった
だけど、そこまでの過程を一緒に見てもらって、病気をほぼ発信しない難病患者がいて、そんな人が一緒にやれること、やれそうなことやろうよって言ってるよって伝わればいいと思った

今どん底にいる、難病で苦しんでいる子どもと親御さんが、難病だと告知された人が、私を知ってくれて少しでも前を向いてくれればと思って始めようと思った

そして、社会的な問題としても

障害者・障害児への福祉の手は手厚い
しかし、難病関連はそうではない
いざ、歩き出したくても受け皿がない
まして、入院中の患児には夢や希望を持とうねっていろんな活動がされているが、退院し在宅治療になった途端、なかなか参加が難しい

私も障害児・障害者を主に見ている水泳の先生は何人か知っている
だけど、難病に特化した先生は知らないし、難病患児がスイミングスクールに通っている話もなかなか聞かない
難病だからこそ、マンツーマンだったり少人数で、体調に合わせたニーズにあったレッスンで体への負担の少ない水泳をと思う
事前にきちんと確認をして、“やれることを増やしていく”ことを目標にするのも立派なことだし、ひとつずつ得る達成感は大きな財産にもなる

水泳以外でも一緒にやり始めることができて、そこをきっかけに世界が広がってくれたら、これ以上に嬉しいことはない

そして、この活動の輪が広がり、難病の子どもたちが大人になったとき、誰かが引き継いでくれてもっともっと大きくなって、笑顔が広がっていってくれたら、これ以上ない幸せだと思う
そこまでやれたらいいなと思っている

きっと、前回のようなブログは、今後ない
体温計の写真を撮るとか、薬の写真を撮るとか、点滴が固定されている部分の写真を撮るとか、私には恐ろしく向いていない模様（笑）

だけど、一応、私も症状出てますよーって言っておかないと疑われちゃうから、お伝えしました笑

が、もうないです笑笑

ご安心ください☻

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