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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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#生後6か月

よく頑張ったね

血が止まらない退院後、やはり出血がなかなか止まりません。糜爛にうっすら膜ができていても(フィブリン膜?)タオルなどで軽く抑えるだけでもすぐ剥がれてしまい、そこから出血し始めます。病院でもらったカルトスタットで止血を試みますが、何枚変えても止まらないこともありました。一方、呼吸はこわいくらい静かになっていました。モルヒネのお薬を始めてからよく眠るようになったのですが、睡眠中は息が止まっているのではと

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在宅酸素と最後の輸血

悪循環が止まらない退院して顔色がよかったのはほんの1週間くらい。処置中の出血量がすごくて、あっという間に輸血・点滴の貯金はなくなってしまいました。血がなくなると、処置中も出血しなくなるんですよね・・・出血が少ないと処置はしやすいのだけど、本当に悪循環。そして、退院から2週間後の外来でアルブミンの点滴をしてもらいます。でも、点滴をしても元気になることはもうなくて、パンパンに浮腫んだ顔は真っ白。次の外

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