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娘が生きた記録

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先天性表皮水疱症の娘が頑張って生きた210日間。
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#希少性難病

在宅酸素と最後の輸血

悪循環が止まらない退院して顔色がよかったのはほんの1週間くらい。処置中の出血量がすごくて、あっという間に輸血・点滴の貯金はなくなってしまいました。血がなくなると、処置中も出血しなくなるんですよね・・・出血が少ないと処置はしやすいのだけど、本当に悪循環。そして、退院から2週間後の外来でアルブミンの点滴をしてもらいます。でも、点滴をしても元気になることはもうなくて、パンパンに浮腫んだ顔は真っ白。次の外

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食塩水のお風呂

食塩水のお風呂

表皮水疱症は、傷口からの感染予防のためにつねに清潔にしておかなければいけません。
娘は毎日1回午前中にベビーバスでの沐浴と、被覆材の交換をしていました。
沐浴の時間以外は、1日3回飲んでいる痛み止めが効いているのか痛そうな様子はないのですが、沐浴の時間は毎回ギャン泣きです。沐浴の前に座薬の痛み止めを追加で入れてみたりもしましたが、泣き方に変化は見られず・・・あがって軟膏を塗ったり被覆材を貼ったりす

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