当たり前が当たり前じゃなくなる。
娘が２歳の頃
突然のけいれん。子供によくある熱性けいれんとは違い、原因不明。
医師の判断は・・・
「ドラベ症候群（乳児重症ミオクロニ―てんかん）で間違いないでしょう」
？？？
ん～おっしゃってる意味がよくわかりません。
詳しくは下記参照してください。
医師
「指定難病で数万人に１人ぐらいの病気で、今のところ治療法はありません。長時間のけいれんが頻繁に起こったり、発達障害、知的障害、歩行障害、けいれんによる突然死などが考えられ、そう長くは生きられない可能性が高いです」
？？？？？
えっ？はいっ？何っ？死っ？
医師
「てんかんのお薬でけいれんを抑えましょう。副作用で知的障害、言語障害、発達障害はでますが、死の危険を回避することができます。出来るだけ早い処方が良いでしょう」
？？？？？？？？？？？？？？
障害が必ず残る薬を自分たちの意思で飲ませる？２歳の子に？
「はい。じゃぁすぐに飲ませます」とか言えるわけがない。障害があっても生きていてくれるだけでいい。そう思いますよ。思いますけど・・・
何万人に1人の難病ってこんなあっさりと診断されて、こんなあっさり告知されて、こんなあっさり判断を迫らせられるものなのか・・・
ただただ、信じられない。うちの子が？？
泣いて解決もできない。祈っても解決できない。調べれば調べるほど、不安と無力さが増す。
薬を飲ませるべきか、飲ませないべきか。
やっぱり、飲ませることができない。突然のけいれんを見逃さない為の格闘の日々が続く。ドラベ症候群の情報を調べる日々が続く。
隣接する県に非常に有名で大きな病院があった。
有名医師
「結果から言います。ドラベ症候群ではないでしょう」
？？？
え？違うの？？どういうこと？？？
有名医師
「状況から考えて、その可能性は非常に低いです。なぜそのような診断がされたのかはわかりませんが、薬も飲ませなくて正解です。ただ、詳しく研究できていない病気ですので、１００％そうではないとは言えないです。
！！！！！！！！
良かった！本当に良かった！！！
初診は誤診だったのです。
薬を飲んでいたらと怒りを覚えもしました。けれどこの記事で初診の批判をしたいわけではありません。ただ、無事で良かった。
そして、この病気を知って、多くの悩んでいる家族の方々がいる現実を知った時は胸を締め付けられました。実際に病気と闘っている家族の方々の気持ちは僕とは比べものにならないと思います。
僕たちは恵まれている
普通に生活ができることは奇跡なんじゃないのか
現在でも１００％の安心は持てません。
ただ、その後、息子にもけいれんが起きました。息子がその病気の可能性も否定できません。
そんな２人は３歳と２歳。少し病弱なのかもしれないし、幼児はそれぐらいなのかもしれない。２歳の息子がまだ喋れないのは何かの後遺症だったり、障害なのかもしれない。
不安は尽きない・・・
やさしさの感じ方は人それぞれです。
物を与えられたらやさしさを感じる人
そばにいてくれたらやさしさを感じる人
与えられた言葉でやさしさを感じる人
態度でやさしさを感じる人
僕は娘、息子が生きてくれていること、元気に笑ってくれていることにやさしさを感じます。
本人たちにもちろん自覚はないです。やさしさじゃないって言われるかもしれませんが、心があたたかくなります。
怒ったりすることもありますが、
「元気で生きてくれていてありがとう」
そんな気持ちでいっぱいです。
この病気で苦しんでいる方々にはもしかすると不快に感じる記事かもしれませんが、少しでも多くの方にこの病気について理解をしていただきたい。僕たちにもできることがきっとあると思います。日本では使えないけれど、海外では使える薬などもあります。
1人でも多くのやさしさで、1人でも多くの笑顔が溢れることを願います。
1人で開業して、ずっと独身生活を送ってきたので全て1人でできると思っていました。しかし、従業員、嫁に支えられ、今では子供にも支えられている気がします。1人の力には限りがある。1人でも応援してくれる人がいればずっと頑張れるんだと自覚しました。よかったらサポートしてもらえませんか。