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megrin
2024年7月13日 08:23
てんかん根治手術、正式には右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）を受けた娘Ｓの退院するまでの話です。 約12時間の手術後、回復室から病室に戻りましたが、飲まず、食わず、発熱が続き、いろんな点滴を受けて過ごしました😰 その間は発語がなかったので、かなり心配しましたが、しんどくて喋りたくないのか？一時的なもののようでした😥 その後少しずつ喋るようになりますが、言うセリフは「早く家に帰り
2024年7月12日 08:53
【焦点切除術】 娘Ｓのてんかんの根治手術を受ける為、約10日間、私も付き添いで入院することとなりました。 正式には【右側頭葉前方切除術（海馬扁桃体含む）】という手術を受けます。 検査入院でもずっと付き添っていたので、これで、4度目の入院です。 今回はビデオカメラは無いので、少し気が楽です😅 人間の心理として、目的は違うにしろ、やはり監視されてる感があるとストレスは大きいです。
2024年7月9日 13:19
【焦点切除術】 これまで、娘Ｓはてんかんの焦点発作を治す為、いろんな検査をしてきました。そしていよいよ、根治手術（焦点切除術）を受けることになりましたので、その経緯を書いていきます。 前回の検査入院の数週間後、これまでの検査結果が知らされます。 難治性の右側頭葉てんかんの症状と産まれながらの大脳皮質形成異常である多小脳回症が判明。 根治手術の対象ではあるが、てんかん発作をゼロにす
2024年7月8日 16:06
娘Ｓの難治性焦点てんかん治療の電極留置検査についてです。 入院の様子を書いていきます。 半年程前から難治性てんかんの外科的治療に向けて、いろいろな検査をしてきました。 この度、定位的電極留置術という手術を受け、電極を頭の中に差し込んでの長時間ビデオ脳波検査を受ける為、検査入院となりました。 手術の2日前に入院し、前日より飲食制限などが入ります。検査中は入浴できないので、前日にシャワ
2024年7月2日 17:23
前回では、難治性てんかんの長時間ビデオ脳波検査の結果についてお知らせしました。 そして、今後の治療をどうするのか？という話です。…選択肢として、 ⚪︎手術は避けて、今後の新薬などに期待して投薬治療を継続していく。 ⚪︎根治手術に向けて、手術に必要な検査を一つ一つ受けながら進んでいく。 という2択となります…。 前回の検査入院は過酷であり、もう二度と入院はしたくないと、退
2024年7月2日 11:27
娘Ｓの難治性てんかんの治療についてです。 焦点発作の長時間ビデオ脳波検査を受け、無事に退院しました。 入院中は付き添いの私も精神的にキツくしんどかったです😢 退院後しばらくは、夜中に目が覚め、娘Ｓの様子を気にしたり、ハッとカメラの存在を気にしたり、まだ病院にいる時のような感覚が続きました。 一方の娘Ｓは家に帰れて、リラックスして過ごせているようでした。 そりゃそうですよね
2024年7月1日 16:42
娘Ｓのてんかん治療の検査入院について書いていきます。 前回、検査入院までの経緯をお伝えしましたが、今回の内容は具体的な入院生活の様子です。 月単位で起こる焦点発作を何とかしたくて、検査入院し、頭皮脳波による長時間ビデオ脳波検査を受けます。 入院期間は約1週間。 頭に脳波電極を付け包帯で固定し、その電極の線？を束ねて脳波記録のモニターに連結されます。 電極は常時装着。 体
