自己紹介：もやもや病と私
初日のnoteが、途中で中断となっていた記事がこちらです↑
もやもや病と知って、過去のつまづきに納得？！
今となって、過去を振り返ると
咄嗟に、頭真っ白になることも多く
覚えが悪く
手際悪いことや、
発想がおかしい、変わっている？
一見すると、私の個性で
片付けられていたことも
もしかしたら、
そういったワーキングメモリの低下などを含む
高次脳機能障害は
もやもや病と関連があるかもしれないと
主治医に言われました。
まだ研究段階ではっきりはしていないですが。
私は、言語化が苦手、
克服したいと思っていました。
ブログ書いていた時期（20年前から5年ほどで中断）
書籍を読んだり、セミナー受けたり。
結局、今もこのレベルで、向上も改善も
実感ないままです。
今時間があるので、昔の文章を読み返すと
今の方が、時間かかっているのに、
言語化が後退していて、
凹んでいます。
それは、徐々に脳の血流が低下
（MRI、SPECTの結果)していたから？
自分の能力の低下、怠慢？
脳の凸凹のせい？
補足説明：シンチグラフィの断層撮影のことをスペクト
SPECT（Single Photon Emission Computed Tomography)と呼び、
異常に薬剤が集まっている部位をより詳しく見る検査、
脳の血流を評価する検査です。
脳の血流は画像上ではあまりわからないと言われ
MRIとアンギオで、明らかな血管の狭窄がわかり、
診断がつきました。
無事に開頭手術でバイパス術を受けて、
きれいに傷を閉じてもらって、抜こうの前。
Twitterのもや友の間で傷跡の話題になったときのツイートです。
傷跡のツイートの話題から、
— まりぃMaree🇯🇵🇫🇷🇺🇸MoyamoyaDiseaseの垢🙋♀️ (@Maree2021R1108) April 15, 2023
これを機会に、当時の写真を振り返ってみたので、初アップします。
オペの効果、執刀医の先生方、サポートしてくれた家族や周りの人に改めて感謝です😭
術後一年3カ月でこんなにもバイパス血管が発達。
左のウィルス動脈輪？の狭窄もほとんど分からない程度でまだ大丈夫！ pic.twitter.com/AgL4NeB6Yx
もやもや病の 疾患のイメージ
病棟での看護師時代、
入院患者の既往歴で、
偶然もやもや病をみたことがあったので、
病名だけは知っていました。
私は、最初にその疾患を知った当時、
イメージから精神疾患かと思って、
調べて知った経緯があります。
マイナーな疾患なので、
もやもや、それってメンタル面なことかなって
よく勘違いされるのは仕方ないと思っています。
実際、今回は、頭痛と
ワーキングメモリ低下などの症状から
メンタル的に病んだのは事実です。
情報：もやもや病について
もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症）は脳の血管に生じる病気です。
内頚動脈という太い脳血管の終末部が細くなり、脳の血液不足が起こりやすくなります。
このため、一時的な手足の麻痺、言語障害を起こすことがしばしば見られます。
血流不足を補うために拡張した脳内の血管、
“もやもや血管”が脳底部や脳室周囲などに見られることが特徴です。
もやもや病（指定難病２２）
私の症状は足と手の脱力症状は一時的
当時仕事は、重症コロナ患者対応真っ最中、
レッドゾーンに入り
直接的なケアを、
フルPPE（N95マスク、キャップ、ガウン、手袋2枚）で
水分もすぐとれない状況で、
適宜交代しながら対応していました。
時々、頭痛と、左手と
気になる左頬と口唇の痺れがあって
気にはなっていました。
水分取ると改善、
忙しさと注意がそこまで
自分に向いていませんでした。
一過性脳虚血発作（TIA：transient ischemic attack)様な症状として、左半身の脱力、
浮遊感。
そんな体験も初めてで、
自宅で寝起きだったので、
すぐ横になって、倒れずに、ゆっくりと
落ち着いて対応した記憶があります。
脱力はおさまり、頬と手の痺れが、持続していただけでした。
そして自らMRIを撮影できる病院を近所で
調べて
紹介状がないため、
選定療養費を支払って、
初診でMRI撮影を飛び込みで依頼しました。
通常は救急搬送時や超緊急時しか無理です。
MRIは通常予約でいっぱいです。
症状から考えられることを必死で報告したのか、
どうのようにして、撮影をしてもらったのか、
あまり覚えていません。
消化器内科の研修医の先生と診察室で
画像を見て、神経所見の診察を受けた記憶はあります。
初めて、自分の脳MRIの画像を見た時、
主要な脳血管（中大脳動脈）
が全く写ってないのを見て、
自分の脳なの？って
驚きでした。
記憶では、
術前の説明も、手術までも、
冷静に捉えることができ、
当時は看護師として、患者になりきれてなかった感じでした。
（今では真逆で、むしろ看護師に戻れるのかという不安）
手術（頭の動脈のバイパス術）のことは、
また後日振り返りながら、触れたいと思います。
術後は、
大変ありがたいことに、
大きな合併症もなく、
左手の軽度の痺れ、
頭痛、傷の痛みがある程度で、
症状はほとんどなくなりました。
臨床から離れたので、
自分の短期記憶力低下は
日常ではさほど、多いな問題ではなかったです。
うっかり、火の消し忘れ、
言葉が出てこない、
何を言われたのか、何するつもりだったか
その程度でした。
もや友に感謝
もやもや病繋がりの友達を もや友と呼んでいます🤗
個人的に応援していて、
動画やインスタで発信している、
もやおいら_moyamoyadiseaseさんのYouTube
Twitterでは、多数もや友さん達の発信が
大変参考になったり、
ゆるい言葉やつぶやきが癒しになったり、
励まされています。
みなさんが、もやもや病と付き合いながら、
日々頑張って生きている姿は
ほんと元気と勇気をもらえます。
もや友さんからの情報で、
オンラインで、もやもや病の市民公開講座に
参加できたこともありました！
脳神経外科とメンタルクリニックに通院中
度々襲われる不安定な感情から、
脳神経外科から紹介してもらった
メンタルクリニックにも通っています。
休職当時から、お世話になっている
担当の臨床心理士・公認心理師さんに
言われた言葉、
絶望的に落ち込んでいた私に、
「時間が解決してくれる」
「自分が、健やかに幸せになりますように」
私は、何度もこの言葉に救われてきました。
定期的に脳神経外科とクリニックの通院できる、
日本の医療制度がほんとありがたい。
今年に入って、メンタルクリニックの
カウンセリング料金が保険適応外で、
自己負担額が上がってしまい、
受診回数を減らしています。。。
改めて感謝
私は、未然に脳出血を防ぐために
手術をコロナ禍の合間に、
タイミング良く受けれたことは
大変有難いことで、
改めて周りの人に感謝です。
休職の期間
今までのことを振り返り
これからを考える時間にもなっています。
手術し、フォローアップもしてくれる主治医と
私のメンタルサポートをしてくれる
心理士・公認心理師に感謝。
何より、一番心配してくれている
両親、娘、兄家族や親戚、
そして私と関わるすべての人に感謝。
凸凹なところがある脳と共に生きる。
無力感、不安を感じながらも、
思春期の娘の教育費を稼ぐ目標、
子育て、学習においての
コミュニティのつながりがあります。
得意だった英語、
一時期、嫌いになった、離れていた英語、
再び学び直しながら、
アウトプットしつつ
英語学習仲間とのつながりによる刺激があります。
それらは、
今の私の
生きる活力になっています。
今はまだ、自分の気持ちの整理、振り返り
のためにとりあえず、note書き出したところです。
書き出して２週目で、改訂し、上にピン留めにしています。
なので、適宜読み直して、加筆修正していきます。
読み返すたびに
不十分、わかりにくいところあります。
もし、ここまでまた
読んでいただいた方がいらっしゃったら、
本当にありがとうございます。
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