日本ダウン症協会が出したメッセージを見て考えた事

日本ダウン症協会が出したメッセージを見て考えた事

 

「新型出生前診断」の実施可能施設拡大を受けて、日本ダウン症協会が2012年に出したメッセージをSNS で見ました。当時このメッセージをテレビなどで見たかはさだかではありません。見たかもしれませんが、このメッセージは記憶になかったです。このメッセージは2012年のものですが、今回読んで感じた事を書きます。

とくに心に残った言葉が「ニュースなどでなにを言われても、みなさんが恥ずかしいと思うことはありません、心からおめでとう、これまでどおり、ふつうに暮らしいいけばいいのです」というものです。

[http://www.jdss.or.jp/project/05_03.html:title]

こういうメッセージをニュースでもきちんと伝える必要ってあると思いました。こういう発表をしなければならない事の悲しさ。知るって大事。この発表をしなくてもいいような世界で生きたい。「生まれてきてくれた事に心からおめでとうと言いたい」ほんと、そう思う。おめでとう、そしてありがとう。

 

こう思う自分は、先天性十二指腸閉鎖症という病気を持って生まれています。

【先天性十二指腸閉鎖症】
出生6,000人から10,000人に1人の割でみられ、合併症が多く、30％にダウン症、40％に先天性心疾患等がみられる。

 

僕はこの病気の治療の為に生後３日でお腹を手術し、12才まで通院していました。

 




先天性の病気がある身として、親に出生前診断について聞いた事があります。

親は『産むに決まっている』と答えてくれたのが嬉しかったです。僕の病気はきっと診断にひっかかるし、様々な合併症を持って生まれる確率が高いので、今回の発表は他人事とは思えない。そもそも、この病気を持って生まれたいと自分で選んだ訳ではないのです。先天性の病気を持って生まれた人はみんなそうです。否定されたくないし、否定したくない。そういう人がかっこいい。そういう人が美しい。

 

この協会がこういう発表をしなくていいような世界がいいです。それは実現化は難しいのだろうか。

 

 

通院経験から、病院での海の写真展示活動をしています。働く方や入院通院している方の癒しを作る為です。

この経験を元にショートストーリーの小説を書きました。