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第9話 5月の通院4回=治療費1回分のみ【退院後の生活は?多発性骨髄腫】
今回のnote記事は「通院」でいつも考えていることを実践する今月を紹介
キーワードは「治療費節約」です
※あくまでも私の症状で私の今までに起きた事例を記事にしてます
多少記憶違いもあるかもしれません、医学的知識はありませんのでお許しを
通院間隔は血液内科4週、循環器内科半年、不整脈内科半年
まずは私の病気のことを知って下さい
わたくし、luckykids-y2kのおじさんの基本情報
2013年 腎臓がん
2019年 血液のがん(多発性骨髄腫)
※多発性骨髄腫=3大血液がんの一つ(他に白血病、リンパ腫)
同じく 慢性心不全
主治医は「血液内科」、他に同じ病院の「循環器内科」
2022年 更に追加で「不整脈科」に通院
2024年4月 現在も通院中
私は2019年入院し退院後の通院は「1週間に2回」でした
通院日には「採血」「診察」「化学療法」をすべて終えるために多くの時間かかりましたが休職中は「拘束時間」は気にはなりませんでした
タイトル通り「血液内科」のレジメン(治療方針)は4週28日周期なので「毎月通院」で「毎月治療費」の支払いが発生します
抗がん剤は高価で一度処方されると「高額療養費の限度額」を簡単に超えてしまうため当時の治療費は「月57,600円」がかかっていました
この「毎月57,600円」が今後も毎月(4カ月目に月44,400円に変更)かかります
この時点では「この治療費」は何かの救済や補助で何とかなるのかも・・・と少しの期待はもっていた時でもありました
答えは「何もなかったです」
私の多発性骨髄腫「維持療法」は要通院で毎月高額治療費
「要通院」とは私の場合は通院間隔4週間で通院リズムは毎月1回から2回は通院があることになります
自分の都合で「通院」中止したり回数減らしたりは出来ません
いつかはお医者さんから「しばらく様子を見ましょう」と言われたいものです
ただ多発性骨髄腫は完治出来ない病気なので「お金は節約」したいが常にお医者さんに「私の症状を見て欲しい」気持ちもあり通院回数を増やしたい思いもありました
多発性骨髄腫の治療薬の変更による通院回数の減少
薬が「ベルケイド」注射から「レブラミド」カプセルに変更がありました
退院後の通院が「週2回」から「2週間に1回」に減少
病院の治療費は高額療養費の限度額のままで現状維持
この話は2019年9月初入院から数か月後の2020年3月ごろの話でした
通院回数が減っても治療費は安くはなりませんでした
治療費節約過去作品で今年の通院間隔を解説
あくまでも私の症状での「節約術」なのですが「高額療養費の限度額制度」の参考にはなるかなとnote記事を御覧下さい
今の通院周期は血液内科4週~5週、循環器内科半年、不整脈内科半年
過去のnote記事「第5回退院後どうなるの?高額療養費が・・・(リンク)」
お医者さんの許可のもと「治療回数」を出来るだけ減らさず「毎月の治療費」を減らす相談をしました
治療間隔を「5週に1回」たまに入れることにOKをもらいました
例えば今年の通院日程=事例
1月第1週目通院
2月第1週目通院(4週間隔)
3月は通院お休み ※
4月第1週目通院(5週間隔)
5月第1週目通院(4週間隔)
5月第5週目通院(4週間隔)
※3月について通院を4週間隔にすると3月は第4週目に通院必要
※通院間隔5週間隔にすることにより「治療費=0円」が実現
1月から5月で治療回数は5か月で5回あるので治療をあまり減らさず節約通院が可能になりました
この方法は「治療費節約したい」趣旨を私の主治医に私から相談し私の現在の病状を見て「主治医の許可を得て」毎回日程を決めることになりました
治療費節約には「循環器内科」「不整脈内科」の通院日程も大事
血液内科で6月通院無しを実現する為には
5月第1週目通院(4週間隔)
5月第5週目通院(5週間隔)
6月は通院お休み
7月第1週目通院(4週間隔)
問題なのは血液内科が6月通院お休みなのに「循環器内科」「不整脈内科」通院が6月にあっては治療費が発生しますので私の病状が良ければ6月通院を避けたいものです
今年6月の「治療費節約」の為に半年以上前からの壮絶な計画
事前にカレンダーを見れば「4週に1回通院説」だと今年は3月6月が通院飛ばせる月ですが
高額療養費の限度額制度は同じ病院であれば私が通う「血液内科」「循環器内科」「不整脈内科」の3科の治療費は通算出来ます
「血液内科」だけで「高額療養費の限度額制度」の限度額に到達していれば同じ月に「循環器内科」「不整脈内科」の治療費があれば限度額を超過した部分になります
実質超過分は自己負担額は「0円」になります
つまり「循環器内科」「不整脈内科」の治療費=「ただ」=「只」
「循環器内科」「不整脈内科」の日程は「血液内科」の治療のある月の第1週から第5週に合わせればいいので半年あれば調整は比較的可能ですが何か用事が入れば直前変更の場合は治療延期すれば「数週間後」になりやすいです
高額療養費の限度額にかかわる通院は仕事上のシフトを組むのに「まわりの人々の協力」があって「治療費の節約」が可能になります
理解のある主治医や職場や家庭の協力があって実現できるもなので私が迷惑かけている分なおさら「とても感謝」しております
毎回の通院にプレッシャーを感じることがあります
治療費節約の為に年間の通院日程がもし1週間でもずれたら
私の場合は毎回の「血液検査」に合格点をもらう必要があります
血液検査を基準に「抗がん剤治療」を継続するか「一旦休止」するか決まります
過去には抗がん剤の皮下注射「ベルケイド」の治療自体を中止し「レブラミド」に変更になった経験があります
血液検査の結果が悪いと節約の為の通院日程とズレが生じます
「血液内科」は毎月の真ん中の週になってしまうと「4週間に1回通院」「5週間に1回通院」の治療費の節約の為の日程調整が難しくなります
診察前の生活はなるべく不摂生のないよう過ごし「肝臓」「腎臓」の数値が前回よりも悪くならないように「当日」は予定通り朝は「空腹」で行くようにはしてます。
※当日空腹は私の病状の場合ですので皆さんはお医者さんとしっかり相談を受けて下さいね
私の治療費の節約術を今年5月に試みてみました
5月第1週目の血液内科は検査は「OK」でした
このnote記事を作成しているのが5月9日の夜中2時頃
治療費の節約を達成するには・・・
5月中に「循環器内科」検査「OK」で診療終了すること
5月中に「不整脈内科」検査「OK」で診療終了すること
最後に5月第5週に「血液内科」血液検査に合格点をもらい診療を終え次回の予約を7月の第1週に入れてもらうこと
5月通算4回の通院の検査すべてOKをもらうには「あと3回」あります
どうなるのか?は6月頃に第○○回「退院後どうなるの?多発性骨髄腫」の記事が公開出来ればと思ってます
※病状安定が続くのであればnote記事は作り続けたいですね
採血が怖いので空腹ですが水は飲んでいます
私は採血が怖く慣れないですね
採血前に自分の腕の元気のない血管の時は「細っ!」
血管が「太く」なるように「腕をしたに向けたり」「持参の水を飲んだり」としてますが、採血直前に気がつくので「焼石に水かな?」と
採血で恐怖心が「沼」に陥ると心拍があがり「もう駄目!」と採血ストップさせることがあります
なので基本は横になって「採血」をします
5月9日2:00頃ですが最近の私の体調に不安はあります
「ふらつき」や「酸欠」を強く感じる時があり「心房がいっちゃっているな(私のあきらかな主観ですが)」と思うことがあります
手持ちの「パルスオキシメーター」は2代目ですが1000円位で通販で買ったもので「心拍数」は計測正しいと思いますが酸素濃度に「うっ?」と思うことは多いです
酸素濃度85%しばらくたっても表示することがあり「この数字だと死んでないか?」という数字があります
私が入院している時に同じ病室の人が91%~94%の時は看護師さんや先生が頻繁に診察に来られてました
大病院に初めて来た時は採血は13本でした
最近は多くて6本、少なく手3本です
唾液でなんとか検査出来るような時代が早く来て下さい
私の記事が多発性骨髄腫と名乗ってますが私の場合は病気を薬で抑え込めて比較的元気な方なので「闘病記」の要素がありません
もう4年通院してますが多発性骨髄腫の基礎知識(m蛋白、蛋白尿、腰痛、治療薬一覧、蛋白分画)について先生と話す機会はまったくありません
薬を飲む都合上「肝臓」「腎臓」「心臓」などの臓器関係
血液は「フリーライトチェーン」である「ラムダ(λ)」「カッパ(κ)」の話
この話が主になります
いつの間にか「IGG」「IGA」「IGM」の免疫系の数値に触れなくなったのでがん化した形質細胞は抑え込んでいるのかな?と私の主観ですが思います
今回も参加ありがとうございました
過去作品「退院後どうなるの?多発性骨髄腫」初投稿~第8回
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