難病「原発性胆汁性胆管炎」を克服した私

「原発性胆汁性胆管炎」という病氣を知っているだろうか？

「国の難病指定」になっている病氣だ。

その病氣についてと、私がその病氣の数値が改善したことについて書いていく。

国が指定している難病とは？

令和元年現在、国で指定難病としているものは331疾病ある。

有名なものとして、クローン病、パーキンソン病などが挙げられる。

一覧表を見たが、私にとってほとんどが聞いたことも見たこともない病氣だった。

難病は、

１）発病の機構が明らかでなく

２）治療方法が確立していない

３）希少な疾患であって

４）長期の療養を必要とするもの

という４つの条件を必要としている。

指定難病にはさらに、

５）患者数が本邦において一定の人数（人口の約０．１％程度）に達しないこと。

６）客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること

という2条件が加わっている。

指定難病は、難病の中でも患者数が一定数を超えず、しかも客観的な診断基準が揃っていること、ということのようだ。

「原発性胆汁性胆管炎」という病氣

原発性胆汁性胆管炎　Primary Biliary Cholangitis　PBC

肝臓の働きの1つに胆汁という消化液を作る、という役割がある。
その胆汁が通る道が胆管だ。
その胆管が壊れて炎症を起こすのが原発性胆汁性胆管炎。
ちなみに原発性というのは、「最初の」という意味がある。
他の病氣が原因で病気になるのではない、ということ。
原子力発電所とは全く関係ない。笑。

2018年現在、PBCと診断される患者さんの数は、推定で37,000人。

ALPやγ-GDPという数値と抗ミトコンドリア抗体が陽性の場合、PBCと診断される。

「ウルソデオキシコ－ル酸（略してウルソ）」という薬を服用することで、胆汁の流れを促進され、病気の進行を抑えることができる。

軽症の内に診断された場合は、ウルソを服用することで肝硬変にならず、天寿を全うする人も多くなった。

（無症状PBC患者は7割いると言われている。）

しかし、服用を止めると、病気が進行するので、一生薬を続けることを勧められている。

そう。

一生薬を飲んでください、と医者に言われるのだ。

私のALPの数値の変化

2017年6月　ALP　157　（基準値は30以下）

2018年1月　ALP　 19　（この時以降、ウルソの服用を中止）

2018年7月　ALP　 17　（この時以降、病院に受診していない）

2017年6月のALPは健康診断で「E」判定だった。

それが、2018年1月には基準値の「A」判定になった。

原発性胆汁性胆管炎は、治療法のない病氣だ。

いや、治らない病気だと医療界では決められている。

でも私は治してしまったのだ。

その次の年にも健康診断を受けたが、ALPは基準値だった。

どうして、治せたのか？

難病で治療法がない病気をどうして治したのか？

理由は2つある。

1つは、「自分は健康だ」と信じたこと。

もう1つは、病気を忘れるくらい熱中できるものがあったこと、だ。

これだけでは、よくわからないだろう。

興味のある人には、是非、私の書いた本を読んでもらえたら嬉しい。

そう。

これは、私の書いた本を読んでほしいが為に書いた文章だ。笑。

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よかったら、チェックしてもらいたい。

最後まで読んでくれてありがとう。

心からの感謝を込めて。