【メモ】ダウン症のコタローのこれまでと今後の課題感

コタローは1歳。
今はいつまでも赤ちゃんだねぇ、みたいな感じで
色んな人にかわいがられております。

でもでも、これから大きくなるにつれて
不安なことが増えてきます。

親的に気になっていることを
箇条書きで、雑に書き出してみようと思います。
随時追記していくかもしれません。

これまでのこと

・生まれてすぐ低体重・哺乳不良・黄疸あり
　ということで、赤ちゃんの集中治療センター的な
　場所に運び込まれる。NICUというところ。
　約2ヶ月間入院。

・小指の第二関節が無いという身体的特徴から
　ダウン症の疑いありと言われる。
　遺伝子の検査に同意して調べてもらうことに。
　そういえば産まれてすぐ助産師さんたちが
　「おめでとう」って言わなかったなとか
　NICUに移送されるときに担当医が
　「大丈夫だから！」と意味深に
　エールを送られたことを思い出す。

・遺伝子検査の結果、21トリソミー確定。
　告知の時、担当の先生がすごく緊張していて
　冷や汗がすごく、なんだか逆に落ち着けた。

・親のお気持ちフォロー的な係が
　定期的にやってきて、
　家庭状況のこととかを
　めっちゃヒアリングされる。
　（育児放棄しないかとかの確認？）

・ダウン症のあの特徴的な顔立ちが
　少しでもやわらげば、ということで
　面会のたびに顔マッサージをしまくる。
　失礼なこと言ってごめんなさい。

・ミルクも飲めるようになり無事退院。
　冷や汗先生は最後まで緊張しながら
　対応してくれてた。

・その数ヶ月後に風邪をこじらせ
　肺炎で10日間入院。
　喉頭軟化症の疑いありとのことで
　ファイバー検査のできる総合病院へ。

・検査の結果、咽頭軟化症・気管軟化症・舌根沈下
　の診断となりCPAP導入。
　※空気の通り道が呼吸するたびに
　　ベコベコ潰れてしまうので
　　CPAPで常に呼吸の通り道を広げておくことで
　　ベコベコが治るかも、みたいな治療法らしい。

・CPAPと併せて風邪予防のクラリスロマイシンも
　毎日服用することに。
　（ミルクに混ぜて飲ませています）

お金のこと①

・ダウン症はしょっちゅう入院するから
　保険に入っておいたほうが良い、
　という情報をTwitterとかで知り、
　NICU退院後、速攻でコープ共済へ。
　毎月1,900円で、入院時に1日5,000円の
　保険金が出る。
　その後も何回か入院しているので
　保険に入っといてよかった！
　という状況。

・NICU入院時のミルク代が馬鹿にならない
　ということで小児慢性特定疾病医療費助成の
　申請もした。
　おかげで退院時の支払いはゼロだった。
　調べないと情報出てこないのが困る。

・療育手帳や特別児童扶養手当の存在を知り
　役所へ行くが、0歳だと判定が難しい
　ということで1歳過ぎくらいまで
　待つことに。
　ひとまず特別児童扶養手当用の
　診断書のフォームは何種かもらう。

・何かの本で成人になったら後見人が必要で
　家庭裁判所が決めた弁護士とかが
　後見人になって、お金の使い道を決める
　という謎のルールがあることを知る。
　今も詳しくは知らないが、
　ちょっと嫌だなと思ったので
　成人になる前に何らかの手続きをすることで
　親が後見人になれる方法があることを知るが
　何やら怪しい抜け道的な奴らしく
　そこで調べるのをやめて今に至る。
　ひとまず保留中。

1歳になってから

・ファイバー検査（2回目）
　気管軟化症は良くなりつつあるが
　扁桃腺肥大とアデノイドが見られる
　ということで念のためCPAP継続。

・療育手帳（愛の手帳）の申請準備。
　検査日程が決まるが、直前に気管支炎で
　入院になってしまい延期に。
　混みあってて日程決めるのが大変。

・なんとか検査完了し、3度（中度）の判定。

・毎月発達状況を見せている担当医に
　療育手帳の判定が出たことを話し
　特別児童扶養手当の診断書（知的障害）を
　書いてもらうことに。
　今度、療育手帳の受け取りとともに
　特別児童扶養手当も申請予定。

・聴覚検査と視覚検査もひっかかり
　日を改めて再検査することに。

お金のこと②

・第3子の児童手当の金額アップの
　ニュースに喜ぶ。助かる。
　コタローのおかげで上の子の
　大学費用も無償になるっぽくて
　とてもありがたい。

・ミルクが全然終わる気配がなく
　ミルク代がめっちゃかかる。
　ヨドバシで買うとポイントいっぱい
　つくからおすすめ。

・3人の子供を連れてのお出かけがしんどい。
　3人連れ出すときは基本レンタカー。
　レンタカー利用頻度が結構多くなってくる。

・療育手帳の受け取りを済ませていないが
　どうやら持ってるとETC（高速代）が
　安くなるらしい。
　かーちゃんの実家が宮城なので
　これも地味に助かる。

これからのこと

・発達支援をしてくれる
　療育施設に通うか検討中。
　今度見学に行く予定。
　ただ、場所がちょっと離れているので
　通うとなると大変そう。

・保育園の検討をしたほうが良いか？
　おねえちゃんズの通ってた幼稚園は
　イベント盛りだくさんで
　指導も厳しめなので、コタローには
　不向きかもしれない。
　（そもそもお断りされるかも）

・小学校は特別支援学校か
　特別支援学級かで通う学校が異なる。
　前者の場合、結構遠いので
　どうやって通わせるのか？
　お迎えのバスとかあれば良いが。
　後者であれば、家からかなり近いので
　できればそっちがいいな。

・中学、高校はまだ何も調べていないので
　よくわかっていない状況。

・コタロー18歳で、
　とーちゃん54歳、かーちゃん50歳。
　ビビる。

・おねえちゃんズ、今はコタローを
　かわいがっているが
　きょうだい児ということで
　周囲からマイナスな目で見られないか不安。

・岸田奈美さんのエッセイで、
　ダウン症のグループホームがあることを知る。
　そういう施設で仲間たちと暮らしてもらうのも
　良いかなとも考える。
　費用はいくらかかるのだろうか？

・コタローが30歳くらいになったら
　とーちゃんはそろそろ定年退職。
　コタローはぴんぴん元気だろうが
　こちらはもうおじいちゃん。
　どこまで面倒が見れるのか？
　おねえちゃんズにはコタローは気にせずに
　自分たちの人生を歩んでほしい
　というのが本音。

その他気になっていること

・周囲の人に暴力を働くなど
　加害者になるようなことがあったらどうする？

・結婚したいと言い出したら？
　恋人ができたら？

・退行現象が出たら、どれくらい大変になるのか？

・三大欲求、「睡眠欲」「食欲」は
　満たせるだろうが、ダウン症の人は「性欲」
　どうしてるのか？
　臭いものに蓋、的な感じで
　見て見ぬふりをされているのか。
　調べても経験談的なものが出てこない。

・おそらく親はこの世から
　いなくなっているが、
　最期はどうなるのか？

オチのないお話（いつも通り）で
恐縮です。

気になったことは追記していって、
メモ帳のように使う記事にさせて頂こうと
思ってます。

ひとまず以上！